International Spinal Cord Injury Day

Vandaag staan we stil bij de patiënten met ruggenmergletsel. Nu is dat toevallig ook de dag van de week waarop wij als multidisciplinair team onze afdelingsronde doen langs alle dwarslesiepatiënten die door het ziekenhuis verspreid liggen. Sinds we deze ronde doen is de zorg voor deze kwetsbare patienten aanzienlijk verbeterd door standaard aandachtspunten en onderwijsmomenten voor de hele groep- van artsen tot aan verpleegkundigen. We kunnen trots zijn op ons team. Voor de revalidatieafdeling (waarvan er maar twee in heel Oost-Afrika zijn) is de boom versierd met de beroemde Zwets-verjaardagsvlaggetjes en ik heb voor iedereen een pakje mangosap gekocht- mét een rietje. De ironie van de boom ontging ons niet, want het merendeel van onze patiënten heeft als traumamechanisme nog altijd val uit boom, en geen verkeersongeval bijvoorbeeld. Mensen die voor hun dagelijkse voedsel in bomen moeten klimmen zijn helaas ook niet erg welvarend.

Tijdens deze visite kwamen we bij een moeder van zeven kinderen, eveneens uit een mangoboom gevallen en daarbij haar nek gebroken. De zeven kinderen zorgden ervoor dat ze meteen een CT scan van haar nek kreeg- maar toen daarop de duidelijke wervelverplaatsing te zien was met ruggenmergletsel, zijn ze nooit meer terug gekomen. Deze vrouw woont gewoon hier in de stad- de afstand zal hier niet het probleem zijn. Ze is zienderogen vermagerd op de afdeling tijdens haar 3 maanden opname, heeft doorligwonden ontwikkeld en wordt gevoed door de verpleegkundigen en medelijdende buren. En wat zagen we vandaag bij het binnenkomen van haar kamer….

Een verpleegkundige had, tegen patiëntes wil, haar enkels met lappen ziekenhuiskleding aan het voeteneind gebonden “want ze bewoog haar benen de hele tijd”. Onwillekeurige spasmen… ze heeft geen geld voor een skeletspierverslapper zoals baclofen. Dus deze vrouw, die voor haar ongeluk sterk en lenig was, werd dag en nacht door haar eigen enkels richting het voeteneinde van het bed gesleurd door haar samentrekkende spieren. Daarmee werden haar vuistdiepe doorligwonden alleen maar erger- en kreeg ze daardoor nog meer spasmen. En wij dachten dat we een goed opgeleid team verpleegkundigen hadden. International Spinal Cord Injury Day- we hebben nog een lange weg te gaan, zelfs in ons eigen ziekenhuis.

Levenskansen

Een nieuwe toekomst tegemoet

Onze oudste dochter is een week geleden naar Italië vertrokken om daar de laatste twee jaar van haar middelbare school af te maken op een United World College. De school van haar vader! We kunnen er nog steeds niet over uit wat een prachtige kans ze gekregen heeft dankzij een volledige beurs van Stichting UWC Nederland. We missen haar (ik dek nog steeds de tafel voor 8 personen…) maar genieten op afstand ook zó met haar mee.

Foto ICU
Alles uit de kast halen met beperkte middelen

Op dezelfde dag dat wij haar uitzwaaiden op het vliegveld had ik het druk met een ander zestienjarig meisje. Een overleden meisje. Ze lag een maand lang met een refractaire status epilepticus op de Intensive Care, en tot aan een pentobarbitalcoma toe hebben we geprobeerd om haar epilepsie in te tomen. Waarschijnlijk had ze een auto-immuunencephalitis. De dag dat we Ida uitzwaaiden naar haar nieuwe leven, hebben de ouders van het meisje om een schedelobductie verzocht. Dat is zo ongewoon in deze cultuur, dat ik Nederlandse pathologen gebeld heb om onze jonge patholoog te coachen. Op weg naar het vliegveld… met onze kansrijke zestienjarige achterin.

Het stokje

Toen ik onlangs met mijn twee gezellige kinderartsen in opleiding een poli kinderneurologie deed, ontstond er opeens consternatie. Een moeder dreef haar zoon naar binnen met behulp van dit stokje. Lijfstraffen zijn nog heel normaal in dit land, op school en thuis. Zoon heeft een lichte vorm van cerebral palsy en kan wel zelfstandig lopen, maar is wat traag van begrip. Iets dat, zo legde onze kinderarts uit aan deze moeder, je er niet zo maar uit slaat. Het stokje bleef achter op de poli.