Ik heb net beseft dat deze blog al meer dan 11 jaar van ons leven verslaat. Vandaag, de dag dat we precies elf jaar in Tanzania zijn, loop ik toch gewoon weer naar het ziekenhuis. Van 1 jaar hebben we 11 jaar gemaakt- en ook deze werkdag is weer voorbij.
In ruim 10 jaar heeft de gezondheidszorg hier wel wat vooruitgang geboekt. Het zijn kleinere details die niet iedereen iets zullen zeggen maar wel significant zijn. Het algemene begrip en respect voor neurologische aandoeningen is beter. We hebben meer middelen om voor onze dwarslaesiepatienten te zorgen en doen nu fixatiechirurgie met goede uitkomsten. We hebben electronische patiëntendossiers gekregen; er is een kleine stroke unit gekomen. We hebben een geweldige neurochirurg als collega en de prijs van sommige neurologische medicijnen is gedaald omdat wereldwijde patenten zijn verlopen. Het percentage verzekerden is iets omhoog. Ik stel me graag voor dat iedereen zijn beste beentje voor zet, al zijn er overal mensen die liever voor zich laten werken.
Samen met mijn collega’s pakken we de neurologische zorg aan, publiceren w observaties die relevant en leerzaam zijn, en leiden generaties dokters op- onder meer neurologen in opleiding uit andere landen. Ik maak mezelf wijs dat er op allerlei plekken in Europa en de VS nu jonge neurologen werken die anders tegen het vak, en het leven, aankijken dankzij hun ervaring in ons ziekenhuis.
En dan hebben we nog dat nevenproject dat ontstond toen Marco en ik in 2012 tegen elkaar zeiden: “dit is gewoon een UWC, het heeft gewoon de naam nog niet”! Zeven jaar later werd het er eentje en vorig jaar werden de scholen genomineerd voor de Nobelprijs voor de Vrede. UWC East Africa slaat zich door een uitdagende kindertijd heen (het was nog geen half jaar oud of moest al tijdelijk sluiten vanwege corona) en ik probeer de school op alle manieren gezond te houden en de leerlingen uit zo veel verschillende achtergronden inspiratie te bieden voor hun toekomstige werk- en levenskeuzen. Maar het is een school om trots op te zijn waar studenten hun veerkracht en vindingrijkheid moeten ontwikkelen zodat ze veelal sterker en wijzer de wereld in gaan.
Onze kinderschare zwermt uit over de wereld, alweer dankzij de UWC beurzen voor andere scholen, met nu Hugo die naar New Mexico in de Verenigde Staten gaat en grotere zussen en broer die in Nederland (gaan) studeren. We tellen onze zegeningen onbewust, en dankbaarheid vat alles waarschijnlijk het beste samen.
We hebben tegenslagen gehad, maar wie niet? De Corona-periode was ongebruikelijk (structurele ontkenning op hoger niveau, en schouderophalende acceptatie op individueel niveau) maar zonder echte beperkingen in het dagelijks leven. Tekorten en veiligheidsrisico’s nemen ons soms in beslag maar gaan dan ook weer voorbij. Marco heeft zijn werkstructuur moeten omvormen vanwege de eindeloze obstakels van het bewind hier, en voor mij blijft het zoals altijd maar afwachten of ik alle papieren behoud om hier te werken. Aldoor weer, en het went bijna. Het geheugen voor pijn is slecht!
Soms is het lastig om het hoofd te moeten bieden aan opportunistische, asociale of misleide mensen, en ze toch maar de andere wang toe te keren. Er zijn verschillende momenten geweest waar ik op het punt gestaan heb om dit intense en soms riskante werk niet ‘n wang maar de rug toe te keren. Maar elke dag brengt weer dingen met zich mee die ons gaande houden omdat ze ons iets leren, inspireren, fascineren, en ons laten verdiepen.
Het trof me dus dat de patiënten die ik uitgerekend vandaag, 4 juli 2023, zag in wat ‘filosofische notendopjes’ vielen van thema’s die hier jaar in jaar uit opduiken.
Geloof en respect: Het zesjarig Maasaikind op de IC dat ik een half jaar geleden inklemmend zag binnenkomen op een inoperabele hersentumor, en nooit is verbeterd na een drain en fossa posterior-operatie. Ze blijft in een minimally conscious state en beademingsafhankelijk. Een even grote zorg is nu de moeder die zich letterlijk aan haar kind vastklampt: de beademing mag niet gestopt worden. En in deze gelovige samenleving kan daar geen droge redenering over neurologische prognose of een tekort aan beademingsappareten tegenop. Men laat haar, wetend dat de natuur uiteindelijk haar wil oplegt.
Hoop en verwachting: De Parkinsonpatiënt die een half jaar geleden zijn diagnose kreeg en dacht dat zijn levodopamedicatie een kuurtje was, net als antibiotica. Dit is iemand die wel de middelen heeft, maar niet de juiste voorlichting heeft gekregen. Na twee weken stopte hij met de pillen. Hij kwam niet meer terug op de poli omdat de verschijnselen weer terugkwamen en hij voelde zich terneergeslagen. De medicatie bracht geen blijvende verlichting en hij wendde zich tot een traditionele genezer. Hij is nu bedlegerig met contracturen en doorligwonden, maar kraakhelder. We hebben de medicijnen herstart en uitgelegd dat de dopamine ook zijn stemming ook al wat kan gaan verbeteren.
Lot en ambitie: De jonge vrouw die ik moest beoordelen op de IC vanwege insulten en koorts, en jammerend van angst bloedde uit mond en neus. Het is een acute leukemie met een bloeduitstrijk onder de microscoop die ook de niet-hematoloog respect inboezemt. Alsof haar lot nog niet tragisch genoeg is zijn dit ook weer de momenten dat ik weet hoe gevaarlijk virale hemorrhagische koorts zou zijn. Er was eerder dit jaar nog een Marburgvirus-uitbraak in het westen van het land, maar “bloedingen en koorts” heeft toch niet het gewenste alarmerende effect. In deze regio en tijd hoor je aan te nemen dat iets een viral haemorrhagic fever is tot het tegendeel blijkt.
Voorlichting en training blijven de Achilleshiel van veilige gezondheidszorg. Veel mensen met ambities en plannen zijn opgedoken en ook vaak weer verdwenen. Mijn collega William noemt ze ‘birds of paradise’- dan zijn wij de housemartins (de musjes). Ze strijken neer, kijken rond vanuit de hoogte, kloppen hun verendons ‘n beetje uit en stijgen dan weer op.
Het verbeteren van processen hier is lastig als je een paar weken blijft en dan weer moet vertrekken. Net als overal heeft het voortdurende coaching en controle nodig waarvoor mensen van ‘overseas’ vaak niet de tijd hebben maar ook onder het onrealistische idee gebukt gaan dat veranderingen ‘zo maar’ plaatsvinden. Dat heeft in elke cultuur veel tijd en bijsturing nodig en het is hier echt niet anders. Vaak hebben dit soort mensen in hun eigen werkomgeving zoiets nooit gedaan, komen dus eigenlijk met onrealistische ideeën- en vertrekken teleurgesteld ‘want er is niets gebeurd’. Het land krijgt de schuld terwijl het thuis mogelijk niet anders was gegaan.
Ik heb die tijd wel gehad. De lijst verbeterpunten en projecten is eindeloos. Zoals een collega van me wijselijk zei: “Choose your battle”. Kies uit zo’n lijst wat het gevecht wel waard is. En dat heeft me op de been gehouden!
