Author: marieke

Ik heb net beseft dat deze blog al meer dan 11 jaar van ons leven verslaat. Vandaag, de dag dat we precies elf jaar in Tanzania zijn, loop ik toch gewoon weer naar het ziekenhuis. Van 1 jaar hebben we 11 jaar gemaakt- en ook deze werkdag is weer voorbij.

In ruim 10 jaar heeft de gezondheidszorg hier wel wat vooruitgang geboekt. Het zijn kleinere details die niet iedereen iets zullen zeggen maar wel significant zijn. Het algemene begrip en respect voor neurologische aandoeningen is beter. We hebben meer middelen om voor onze dwarslaesiepatienten te zorgen en doen nu fixatiechirurgie met goede uitkomsten. We hebben electronische patiëntendossiers gekregen; er is een kleine stroke unit gekomen. We hebben een geweldige neurochirurg als collega en de prijs van sommige neurologische medicijnen is gedaald omdat wereldwijde patenten zijn verlopen. Het percentage verzekerden is iets omhoog. Ik stel me graag voor dat iedereen zijn beste beentje voor zet, al zijn er overal mensen die liever voor zich laten werken.

Samen met mijn collega’s pakken we de neurologische zorg aan, publiceren w observaties die relevant en leerzaam zijn, en leiden generaties dokters op- onder meer neurologen in opleiding uit andere landen. Ik maak mezelf wijs dat er op allerlei plekken in Europa en de VS nu jonge neurologen werken die anders tegen het vak, en het leven, aankijken dankzij hun ervaring in ons ziekenhuis.

En dan hebben we nog dat nevenproject dat ontstond toen Marco en ik in 2012 tegen elkaar zeiden: “dit is gewoon een UWC, het heeft gewoon de naam nog niet”! Zeven jaar later werd het er eentje en vorig jaar werden de scholen genomineerd voor de Nobelprijs voor de Vrede. UWC East Africa slaat zich door een uitdagende kindertijd heen (het was nog geen half jaar oud of moest al tijdelijk sluiten vanwege corona) en ik probeer de school op alle manieren gezond te houden en de leerlingen uit zo veel verschillende achtergronden inspiratie te bieden voor hun toekomstige werk- en levenskeuzen. Maar het is een school om trots op te zijn waar studenten hun veerkracht en vindingrijkheid moeten ontwikkelen zodat ze veelal sterker en wijzer de wereld in gaan.

Onze kinderschare zwermt uit over de wereld, alweer dankzij de UWC beurzen voor andere scholen, met nu Hugo die naar New Mexico in de Verenigde Staten gaat en grotere zussen en broer die in Nederland (gaan) studeren. We tellen onze zegeningen onbewust, en dankbaarheid vat alles waarschijnlijk het beste samen.

We hebben tegenslagen gehad, maar wie niet? De Corona-periode was ongebruikelijk (structurele ontkenning op hoger niveau, en schouderophalende acceptatie op individueel niveau) maar zonder echte beperkingen in het dagelijks leven. Tekorten en veiligheidsrisico’s nemen ons soms in beslag maar gaan dan ook weer voorbij. Marco heeft zijn werkstructuur moeten omvormen vanwege de eindeloze obstakels van het bewind hier, en voor mij blijft het zoals altijd maar afwachten of ik alle papieren behoud om hier te werken. Aldoor weer, en het went bijna. Het geheugen voor pijn is slecht!

Soms is het lastig om het hoofd te moeten bieden aan opportunistische, asociale of misleide mensen, en ze toch maar de andere wang toe te keren. Er zijn verschillende momenten geweest waar ik op het punt gestaan heb om dit intense en soms riskante werk niet ‘n wang maar de rug toe te keren. Maar elke dag brengt weer dingen met zich mee die ons gaande houden omdat ze ons iets leren, inspireren, fascineren, en ons laten verdiepen.

Het trof me dus dat de patiënten die ik uitgerekend vandaag, 4 juli 2023, zag in wat ‘filosofische notendopjes’ vielen van thema’s die hier jaar in jaar uit opduiken.

Geloof en respect: Het zesjarig Maasaikind op de IC dat ik een half jaar geleden inklemmend zag binnenkomen op een inoperabele hersentumor, en nooit is verbeterd na een drain en fossa posterior-operatie. Ze blijft in een minimally conscious state en beademingsafhankelijk. Een even grote zorg is nu de moeder die zich letterlijk aan haar kind vastklampt: de beademing mag niet gestopt worden. En in deze gelovige samenleving kan daar geen droge redenering over neurologische prognose of een tekort aan beademingsappareten tegenop. Men laat haar, wetend dat de natuur uiteindelijk haar wil oplegt.

Hoop en verwachting: De Parkinsonpatiënt die een half jaar geleden zijn diagnose kreeg en dacht dat zijn levodopamedicatie een kuurtje was, net als antibiotica. Dit is iemand die wel de middelen heeft, maar niet de juiste voorlichting heeft gekregen. Na twee weken stopte hij met de pillen. Hij kwam niet meer terug op de poli omdat de verschijnselen weer terugkwamen en hij voelde zich terneergeslagen. De medicatie bracht geen blijvende verlichting en hij wendde zich tot een traditionele genezer. Hij is nu bedlegerig met contracturen en doorligwonden, maar kraakhelder. We hebben de medicijnen herstart en uitgelegd dat de dopamine ook zijn stemming ook al wat kan gaan verbeteren.

Lot en ambitie: De jonge vrouw die ik moest beoordelen op de IC vanwege insulten en koorts, en jammerend van angst bloedde uit mond en neus. Het is een acute leukemie met een bloeduitstrijk onder de microscoop die ook de niet-hematoloog respect inboezemt. Alsof haar lot nog niet tragisch genoeg is zijn dit ook weer de momenten dat ik weet hoe gevaarlijk virale hemorrhagische koorts zou zijn. Er was eerder dit jaar nog een Marburgvirus-uitbraak in het westen van het land, maar “bloedingen en koorts” heeft toch niet het gewenste alarmerende effect. In deze regio en tijd hoor je aan te nemen dat iets een viral haemorrhagic fever is tot het tegendeel blijkt.

Voorlichting en training blijven de Achilleshiel van veilige gezondheidszorg. Veel mensen met ambities en plannen zijn opgedoken en ook vaak weer verdwenen. Mijn collega William noemt ze ‘birds of paradise’- dan zijn wij de housemartins (de musjes). Ze strijken neer, kijken rond vanuit de hoogte, kloppen hun verendons ‘n beetje uit en stijgen dan weer op.

Het verbeteren van processen hier is lastig als je een paar weken blijft en dan weer moet vertrekken. Net als overal heeft het voortdurende coaching en controle nodig waarvoor mensen van ‘overseas’ vaak niet de tijd hebben maar ook onder het onrealistische idee gebukt gaan dat veranderingen ‘zo maar’ plaatsvinden. Dat heeft in elke cultuur veel tijd en bijsturing nodig en het is hier echt niet anders. Vaak hebben dit soort mensen in hun eigen werkomgeving zoiets nooit gedaan, komen dus eigenlijk met onrealistische ideeën- en vertrekken teleurgesteld ‘want er is niets gebeurd’. Het land krijgt de schuld terwijl het thuis mogelijk niet anders was gegaan.

Ik heb die tijd wel gehad. De lijst verbeterpunten en projecten is eindeloos. Zoals een collega van me wijselijk zei: “Choose your battle”. Kies uit zo’n lijst wat het gevecht wel waard is. En dat heeft me op de been gehouden!

Afgelopen vrijdag was zo’n dag waar je achteraf moe van wordt- maar waar dan op zo’n moment niet eens tijd voor is. ‘s Avonds viel ik bijna met mijn gezicht in Marco’s lekkere pasta met bonen in slaap en snauwde hij: “Nou, ga jij dan maar gewoon naar bed!”. Zijn dit niet de beste dagen?

We organiseerden die dag een symposium vanuit onze Spinal Cord Unit, die in de loop van het bestaan van het ziekenhuis al vele duizenden dwarslaesiepatienten opgenomen, behandeld en ontslagen heeft. In een omgeving waar zo weinig mensen gezondheidszorg kunnen betalen (maar 8% is verzekerd) slagen we er wel in om consequent als team met meerdere specialisten onze afdelingsvisites te lopen en iedere patient met zijn of haar eigen uitdagingen zo goed mogelijk te helpen. Een aantal jaar geleden kreeg ik daar van een andere Nederlandse stichting via Fidesco op een prachtige manier ondersteuning in, zodat ik onze Spinal Cord Unit op een aantal manieren vooruit kan helpen. Mensen die de miljoenen shillings niet kunnen betalen voor het fixatiemateriaal die zo’n rugoperatie vereist, krijgen hulp. Jonge mensen die klaar zijn om naar huis te gaan maar geen rolstoel hebben, krijgen een gesubsidieerde rolstoel in samenwerking met de instrumentmaker van het ziekenhuis. Het ziekenhuis heeft dankzij deze ondersteuning een multidisciplinair programma voor huisbezoeken kunnen hervatten. En tenslotte hebben we deze maand een symposium kunnen organiseren voor en door alle deelnemers van ons team, van de medisch specialisten tot verpleegkundigen, therapeuten en natuurlijk de rolstoelgebruikers en hun familie zelf. Er is voortdurend onderwijs en opleiding gaande om onze zorg te blijven verbeteren. Het was een mooie dag waar iedereen even de lof kreeg die hij of zij verdiende. Via het spandoek dat boven het podium hing kreeg ook Fidesco, en die Stichting die dit via Fidesco mogelijk maakt, lof. We zijn hen enorm dankbaar.

Ik liep die ochtend langs het muzieklokaal van de school van onze kinderen, UWC East Africa, waarin wij zelf ook een hand hebben gehad zodat ik nog elke dag een sprankje trots voel. De jongere kinderen waren aan het oefenen voor de komst van een uitermate belangrijke sponsor die studenten vanuit UWC’s over de hele wereld financieel ondersteunt om naar universiteiten te kunnen doorstromen. Op deze manieren verbetert hij zowel de toekomstperspectieven van de kinderen, als dat hij goede universiteiten diversifieert met deze unieke UWC studenten die uit elk denkbaar land komen. De sponsor had alle andere 17 UWC’s al bezocht, maar vanwege de pandemie was onze school nog niet aan de beurt gekomen. De kinderen van de basisschool stonden een liedje in te studeren: ‘Education is the force that unites all people and gives us a sustainable future’. Ik filmde het resultaat voor de muziekleraar, die achter de piano zat voor de generale repetitie. Z’n education kwam in ieder geval al aan!

Vervolgens liep ik naar het ziekenhuis in de brandende hitte van januari, klaar voor ons symposium. Maar toen ik op het podium zat, en sprekers aan- en afkondigde, ben ik toch ook nog even gaan kijken bij dat andere bijzondere ‘educational event’ op school en meezingen in het welkomstlied. Dat was binnen 40 minuten terug rennen, zingen, traditionele Somalilandse kleren uit, terug rennen naar het symposium en het andere podium op. Celebrate your legs. Het was m’n vliegende verering van al onze onderwijskansen, door zo velen mogelijk gemaakt op zo veel manieren. Goed onderwijs krijgen en geven, duurzamer kan denk ik echt niet.

Dit is een bijzondere korte bijdrage. Ik heb een uur geleden voor het eerst sinds ruim 2 jaar voet buiten Tanzania gezet. Omdat het land niet makkelijk is voor buitenlanders, kan onze familie geen Tanzaniaanse bankrekening hebben. Ons maandritueel is dat ik mijn loon ontvang in briefjes van omgerekend 3.5 EUR, de hoogste grootheid van Tanzaniaanse shillings die er is. Vervolgens loop ik met mijn witte doktersjas vol met morsige rode biljetten naar Marco’s lab zodat hij met de schamele buit naar huis mag lopen.

Ik ben nu in Londen en zit mijn tijd uit tot de vlucht naar Amsterdam. Ik haalde net een kop thee maar vroeg de 4 meisjes achter de toonbank even te wachten met het bereiden. Ik wist niet of mijn betaalkaart het nog wel deed. Toen ik de reden vertelde hingen ze aan mijn lippen hoe het dan is om 2 jaar (in hun ogen een eeuwigheid) zo “primitief” te leven. En hoe origineel dat was. Ik bedacht toen opeens dat het in de ogen van dit kleine deel van de wereld inderdaad best ongeloofwaardig is. Hoe kun je zonder je plastic?

Ik ben met plezier proefkonijn geweest. En die kaart doet het nog.

Vicky (foto) speelt hier al jaren. De trampoline staat bij de kinderneurologiepoli en dwarslaesierevalidatie-afdeling van ons ziekenhuis. Tijdens vakanties gaat ze wel eens met me mee om tijdens de poli met de andere kinderen te spelen. Het bijzondere is dat we lange tijd elders moesten werken omdat dit anderhalf jaar geleden een isolatieafdeling werd. Die isolatieafdeling is nu alweer 7 weken gesloten en alles lijkt weer bij het oude.

We lopen achter op de golven die de wereld overspoelen: elk moment kan er een vloedgolf verschijnen aan de horizon. Als pas een halve procent van de bevolking gevaccineerd is, blijft de branding gevaarlijk.

Vandaag is het Dag van de Vrede. Die dag valt samen met UWC Day.

Onlangs vertelde een goede vriend me dat ik ook ‘ns iets meer moest vertellen over ons gezin, die in de jaren hier ook groter (en soms al volwassen) geworden zijn. We richten ons makkelijk op het onafzienbare werk, de prestaties en de frustraties. Maar in de tussentijd is ons gezin van 8 ook ouder geworden, en zijn er al 3 kinderen op hun 16e het huis uit, om met steun van United World Colleges Nederland hun school op een UWC elders in de wereld af te maken. Dit jaar hebben we dus 6 tieners in 4 landen. (Er kwam nog een tijdelijk 5e land bij, want Marco was deze maand in Ghana voor een cursus.) Als ik er teveel aan denk, krijg ik hartkloppingen. De net vertrokken Doris stuurde ons onlangs een foto van een kunstwerk in het kasteel, met erop de afstand van haar school naar die van ons. We kregen er tranen van in onze ogen. Maar de onderwijskansen voor onze kinderen zijn een volstrekte zegen, en we voelen ons dan ook enorm dankbaar.

Vandaag is een goed moment om daarbij stil te staan. Hier in Moshi liepen de drie jongste kinderen die nog thuis wonen vanmorgen allemaal in wit en blauw, de vredeskleuren, naar hun school- UWC East Africa. De tienjarige Vicky is dol op organiseren, to-do-lijstjes, pakjes en tasjes. Haar volledig blauw-witte outfit kwam ze gisterenavond (natuurlijk toen ik dacht dat ze al lang in bed lag) al even laten zien, mét pirouette en ‘tadaa!’. Steven van 12 had bij het naar bed gaan al een blauw met witte semi-pyjama aangedaan, zodat hij ‘s morgens in één moeite door naar de ontbijttafel kon wankelen. Hugo doet op zijn 15e natuurlijk zogenaamd niet aan verkleden, daar is hij te cool voor (maar had wel netjes iets donkerblauws voor vandaag uitgekozen). Vanuit Wales kregen we een foto van Doris (16) in de blauw-witte Waterford-trui van mijn zusje, blij dat de lessen eindelijk begonnen zijn op UWC Atlantic College. Willem (18), op UWC Robert Bosch College in Freiburg, geeft ongetwijfeld zijn eigen invulling aan deze dag maar is er zo eentje die soms 20 berichtjes op 1 avond, en dan weer een week niets van zich laat horen. Hij is dol op zijn school en is op dit moment bezig met zijn Extended Essay over de beschrijving van de nieuwe kikkersoort die zijn vriend en hij hier hebben ontdekt. Ida (19) studeert in Utrecht en heeft deze zomer haar vrienden van het UWC in Italië eindelijk weer terug gezien. Na de vroege schoolsluiting (het Noord-Italië van februari 2020 was als eerste in Europa getroffen) hebben de studenten van haar school elkaar en de leraren niet meer gezien. Het zal voor haar altijd een ‘Unvollendete’ blijven, net als voor eindexamenkandidaten van dat jaar overal ter wereld.

Terugkijkend op deze tijd die voor iedereen zo’n uitdaging is geweest kunnen we, kortom, alleen maar heel dankbaar zijn. Dankbaar voor gezondheid, vaccins, geluk, moed, inspiratie, een nieuwe president en voor jullie voortdurende steun via, en in, Fidesco Nederland.

Daarom willen we jullie ook wijzen op de 30e verjaardag van Fidesco in Nederland, die wordt gevierd op zaterdag 2 oktober in Nijmegen: (http://www.fidesco-international.org/nl/fidesco-nederland-30-jaar/). 

Ieders leven heeft missies en zaken die je maar naast je neer legt. Nou zijn wij hier wel als een soort missionairen met als doel opbouwen bioinformatica en neurologie, maar sommige zaken zijn belangrijker om aan te pakken dan andere. De categorie ‘andere’ zit vol met achterstand, ongelijkheid, bijgeloof en bedrog. Het is verstandig om er een paar zaken uit te lichten en de rest met een zucht te accepteren. Er wordt wat afgezucht in dit land.

In het ziekenhuis maak ik me druk om dingen als het klakkeloze antibioticavoorschrijfbeleid, onwetendheid (leidend tot onverschilligheid) bij kraamzusters die niet snappen hoe groot de hersenschade al is bij een stille pasgeborene die ze weer aan het ademen hebben gekregen (kindje maar lekker warm inpakken), de vrouwen die hun gehandicapte kind in hun eentje opvoeden (vader wil niet met ‘mislukking’ geassocieerd wil worden), politieagenten en nonnen die voorrang krijgen op de poli (waar vanaf 6 uur ‘s ochtends 150 man strijdt om ‘n laag volgnummer).

Maar wat me echt laaiend maakt is kwakzalverij. Ik kwam net langs de isolatieafdeling waar de wachtkamer (voor familieleden die dagelijks eten en kleding afgeven) vol lag met deze foldertjes, ondertekend door een ‘professor’. Ik heb ze briesend verzameld, de bezoekers verteld dat het bedrog was, en ze allemaal weggegooid. Mijn collega die net langs liep (categorie: zucht, accepteer) vertelde dat de miniflesjes 25,000 TZS per stuk kosten. Dat is een weekloon. We krijgen patiënten op de poli met intoxicatieverschijnselen door de vele vitaminesupplementen die ze slikken om maar niet ziek te worden.

Zoals mijn Belgische collega neuroloog Olivia, met wie ik dit jaar zo fijn samenwerkte, mooi samenvatte: “Choose your battle”. Niet alles kan, of móet beter door mijn toedoen. Maar sommige veldslagen staan op ‘repeat’. Zucht.

Op dit moment zijn alle zes kinderen die hier zijn opgegroeid tussen de 10 en 18 jaar oud. Twee zijn er al de deur uit en binnenkort wonen deze 6 tieners in 4 verschillende landen. De wereld van de jongsten, zeker wat de laatste anderhalf jaar betreft waarin we vastgezeten hebben in dit land, wordt bezien vanuit Afrika. Daar moet je dan soms op een tienerbestendige manier over kunnen praten.

De middelste dochter is een paar maanden geleden geselecteerd voor mijn oude school Atlantic College in Wales. Ze gaat 30 jaar later ook een prachtige tijd tegemoet https://www.atlanticcollege.org/marieke-dekker. Aan kleine dingen merken we echter dat het dagelijkse leven in Europa nog wel eens wennen kan gaan worden. De ochtenden beginnen hier vroeg (5-6 uur opstaan, half acht begint school). Ik maak dan een pot Kilimanjaro-thee voor die slaperige hoofdjes rondom de tafel, die proberen nog een Donald Duck te lezen, tegen wil en dank een luizenkam door het vogelnest te jagen, of nog een opdracht te mailen omdat er de vorige avond en nacht geen stroom was.
Op dat vroege tijdstip mogen ze de thee ‘versieren’ met melk en ook de Nederlandse suikerklontjes gebruiken die ik op rantsoen heb (suikerklontjes zijn hier niet verkrijgbaar). Daar worden ze goed wakker van en dan heb ik ze op tijd op school. Zo kwam het gesprek op zoiets gewoons als suiker. Voor de kinderen hier komt de suiker van TPC, de enorme suikerrietplantage op de Maasaivlakte ten zuiden van Moshi, en kun je voor 100 shilling een stuk suikerriet kopen langs de weg dat je helemaal leeg kan zuigen. Dat is nou suiker.
Toen de dochter, die deze zomer naar het Noordelijk Halfrond vertrekt, vroeg hoe suikerklontjes gemaakt werden begon ik natuurlijk bij het begin, bij de suikerbiet. En daar ging het al mis. Rollende ogen. “Ma-ham, suiker-RIET, niet BIET. Slaap je nog of zo.”
Dus moest ik het fenomeen suikerbiet uitleggen aan mijn rietsuikerkinders. Een soort tuber die in de klei groeit, en waaruit ook suiker verkregen kan worden. Ze keek me met grote ogen aan. “Mam, echt, what the —- , een SUIKERBIET?” Ik vraag me af wat we verder nog in de Europacursus moeten stoppen voor vertrek!