zwets.com

Author: marieke

  • Lekker samen naar buiten

    Sinds deze maand ben ik weer aan het werk in KCMC na een paar maanden werk in Amsterdam waarvan ik erg heb genoten: patientenzorg in combinatie met opleiden en lesgeven is het allermooiste werk. Op vrijdag had ik daar mijn laatste dag- en maandag deed ik alweer volwassenpoli neurologie in KCMC en landde mijn reflexhamer op Tanzaniaanse knie- en Achillespezen.

    Alsof het zo voor ons gepland was stapte ik een ramvolle poli binnen. Poli’s vinden hier plaats in 1 kleine ruimte met ongeveer 6-8 artsen en zo’n 70 patienten op een ochtend. Er is geen privacy, maar het is wel weer een goede manier om alles te kunnen overzien en zoals het neurologen betaamt ons een snelle patroonherkenning te veroorloven zodat een resident sneller vooruit kan met zo’n lange rij om de hoek.

    Om over rolstoeluitsteeksels te moeten klimmen en klein zijn komt goed uit op deze poli. Onder een ouderwetse hoge brancard door moeten kruipen op een manier dat niet al je spullen uit je witte jas vallen omdat je op een andere manier je eigen patient niet meer kan bereiken, zigzaggend tussen de patienten die allemaal meteen iets met je willen overleggen omdat het anders nog uren kan duren voordat hun deel van de rij bij ons belandt en ga zo maar door. Maandagen zijn verschrikkelijk- maar ook verschrikkelijk leuk.

    Op deze maandag leek alles mee te zitten: er was stroom, het ziekenhuis had de internetrekening betaald dus er was internet, en de server was nog niet overbelast zoals wekelijks het geval is.

    Maar het was de eerste dag dat er vrolijk een digitaal aanmeldingssysteem werd uitgeprobeerd. Ontworpen door dezelfde internetontwikkelaar die ons Hausgemachtes Ziekenhuis Informatie Systeem heeft bedacht dat zelfs ik -gespeend van elk digitaal talent- nog kan hacken.

    Uitgeprobeerd. Zonder overleg met ons en op de aller- allerminst geschikte poli op een maandagochtend met zo’n 60-80 patienten die gezien moeten worden. Neurologiepatienten zijn vaak op leeftijd, leven met pijn, zijn slecht ter been, verward, slechthorend: net als het personeel van KCMC begrepen ze er niets van. Het systeem waarmee je ‘gewoon’ een patient zoekt met zijn ziekenhuisidentificatienummer en dan een consult opent werd geblokkeerd door dit experiment.

    Uiteindelijk zijn we maar de rij af gegaan met een papieren receptenblok, zodat iedereen, verzekerd of niet, in ieder geval eventuele levensreddende medicijnen kon gaan kopen en later terugclaimen van de verzekeraar.

    De luchtige kant van terug in KCMC zijn kreeg ik ook meteen mee. Een groep vrouwen met ex-premature kinderen stond buiten de neonatale intensive care te praten met de verpleegkundigen en artsen. Ze waren terug voor de policontrole van hun kinderen en vertelden dat ze in die angstige onzekere weken na de te vroege bevalling vriendinnen waren geworden. Ik werd letterlijk de groep in getrokken en ze toonden trots hun kinderen, sommigen van wie ik -met m’n timmermansoog- wel een keertje terug verwacht op mijn kinderneurologiepoli. Het contact was spontaan, open en hartelijk en ik genoot van de manier waarop de hardwerkende jonge kinderartsen en AIOS op deze manier door de moeders in het zonnetje werden gezet.

    Op mijn kinderneurologiepoli van gisteren werd gelukkig niets uitgeprobeerd. Alles was als vanouds. Ik geniet van deze groep van veelal in de steek gelaten moeders met kinderen die letterlijk hun hele leven, vanaf hun geboorte, al onze patienten zijn. Tweederde van mijn poli bestaat uit kinderen met cerebral palsy en driekwart van ze heeft dat door zuurstofgebrek rond de geboorte. In de meerderheid van deze gevallen is dat potentieel voorkoombaar geweest.

    Toch overvalt me nogal eens die verborgen wereld van het stigma op neurologische aandoeningen en op epilepsie en een zichtbare handicap. Ik zat te kletsen met een moeder van wie ik het kind (8 jaar oud, 8 kilo) al sinds de geboorte onder mijn hoede heb. Vanwege de complexiteit van deze aandoening moet je het ook over schijnbaar ongerelateerde dingen hebben zoals eten, slikken en dieet. Anti-aanvalsmedicatie geeft vaak een probleem van zachte botten en slecht tandglazuur door een vitamine D opnameprobleem en het feit dat door kwijlen kinderen veel speeksel verliezen- en dat houdt je mond nou juist schoon en gezond.

    De meest goedkope manier om dit te bestrijden is een optimaal dieet (lastig als je weinig geld hebt voor zuivel, noten, vlees of vis en al helemaal geen koelkast), dagelijks een theelepeltje levertraan dat overal te krijgen is en spotgoedkoop- en: zonlicht. Mijn standaard advies is een uurtje buiten in de zon, mouwen en broekspijpen opgerold en een hoedje of petje op. Maar de angel zit hem in dit laatste advies.

    Moeders met kinderen die een beperking hebben worden het liefst uit het zicht gehouden. Hoe arm of rijk de familie ook is, deze kinderen leven grotendeels binnen. Niet alleen omdat moeder druk is om het huishouden te runnen of geld te verdienen, maar omdat het hebben van een kind met een zichtbare handicap helaas met schaamte en geheimzinnigheid omgeven is. Het makkelijkste is dan om je kind gewoon binnen te houden. Buren weten dan wel vaak dat er een kind verborgen wordt. Jaren geleden schreef ik over Boniface. Het advies van een uurtje in de zon klinkt makkelijk maar wordt om deze reden vaak niet uitgevoerd. En ik lees dat af van het gezicht van zo’n vrouw: je ziet haar denken ‘ maar dat kan dus niet ‘. Schaamte en angst bovenop het hebben van een perfect kind dat tijdens de geboorte kapot ging, waarmee je 24 uur per dag bezig bent en waardoor je man vertrok en je je baan verloor. Zodat je vaak weer bij je eigen ouders moet gaan wonen.

    Volgend jaar starten we op ons openluchtpleintje een wekelijkse groepsessie, met lunch, voor elke moeder (en vader, soms) en kind die op onze poli komen. Onze mental health unit en ergotherapeuten verzorgen deze sessies bij toerbeurt. Ik hoorde gisteren het goede nieuws dat een kleine organisatie uit de VS het projectje wil ondersteunen met een relatief klein bedrag voor de komende jaren. Door te faciliteren dat deze mensen samen kunnen praten en ontspannen (en te zien dat het kind naast ze misschien net nog een kleinere schedel heeft dan dat van hun eigen kind) voelen ze zich erkend, begrepen en gewoon eventjes wat beter. Dit laatste heb ik koppig aangehouden als ‘uitkomstmaat’.

    Vier kinderwelzijnorganisaties die me in de afgelopen jaren vroegen of ik nog een idee had wat ze zouden kunnen ondersteunen heb ik dit simpele en goedkope idee voorgesteld. Telkens werd het afgewezen. Een Poolse missieorganisatie (van de regering, toe maar) wilde het wel financieren maar dan alleen als Poolse mensen onze counsellors 2 weken zouden kunnen komen trainen. Waarom? Omdat Polen het beter weten dan Tanzanianen? Omdat ze katholiek(er) moeten worden? Alsof ze ook maar een woord Swahili spreken. Ik heb gezegd dat we het graag anders om willen, en daarom de Poolse trainers verwelkomen om te leren van onze omstandigheden en met meer kennis en inzichten terugkeren naar Polen. Nooit meer iets terug gehoord. Een reden van een andere aspirant sponsor was de uitkomstmaat: kon ik niet iets anders verzinnen dan ‘zich iets beter voelen’? Een Quality of Life maat, misschien een prospectieve studie? Ja, natuurlijk- maar dat wilde ik niet. Want soms ben ik gewoon op zoek naar een partner die snapt welk werk ik doe en die mij erop kan vertrouwen dat ik zie wat er nodig is.

  • Op dezelfde golflengte

    Medische technologie in Nederland loopt vaak op rolletjes door een team van professionals: arts, laborant, medisch-technisch ingenieur en een front office van behulpzame leveranciers die goede klanten hebben aan ziekenhuizen die onderhoudscontracten hebben, nieuwe licenties moeten kopen en sowieso elke zo veel jaar hun apparatuur vervangen, en dan door meestal dezelfde leverancier splinternieuwe apparatuur geleverd krijgen, vaak met taart in de koffiekamer op de eerste dag dat deze in gebruik genomen wordt. Je hebt zoiets als arts niet eens door omdat iedereen goed op elkaar is ingespeeld. In ons ziekenhuis, toch het op een na grootste ziekenhuis van het land en altijd in de internationale belangstelling zo aan de voet van Mt Kilimanjaro en vlakbij Ngorongoro, Serengeti en Zanzibar, is het allemaal iets anders.

    Sinds eind vorige eeuw heeft het ziekenhuis een Duits Nihon Kohden EEG apparaat dat het tot een paar jaar geleden eigenlijk goed deed. Stokoud, met duizenden EEG’s (hersenfilmpjes) op de teller, maar solide en betrouwbaar. Ouderdom en een eindeloze reeks stroomstoringen met iele UPS batterijen hebben het uitelindelijk waarschijnlijk de das om gedaan.

    Gesteund door een paar KNF laboranten die onze eigen EEG nurses opleidden en een legertje onwaarschijnlijke consulenten zoals Marco – die inmiddels meer van EEG-hardware en software af weet dan wie dan ook in Tanzania – deed ik alles zelf, of samen met mijn nurses (die eigenlijk gewoon kinderverpleegkundige en ergotherapeut waren en het werk er gewoon naast deden). Patienten-inclusie, electrodes aanbrengen, artefacten oplossen, naar de supermarkt voor badschuim-scrub als de onze op was en we nog geen andere donatie hadden ontvangen (medicinale scrub is niet te krijgen in Oost-Afrika), windmolentjes zoeken – op Mitumba, De Markt Die Alles Heeft – om het hyperventileren aan te moedigen, en diazepam halen bij de apotheek omdat onze patientenpopulatie zo ernstig is dat de patienten te vaak insulten kregen in de EEG-kamer, die niet met een lift te bereiken is en zonder monitorapparatuur in de buurt.

    Een Zoom meeting bijwonen terwijl je EEG proefkonijn bent, waarom niet (met Nikki Hirs en Eutropia Kimario)

    Na het overlijden van onze bejaarde machine kregen we hulp vanuit UMC Utrecht/Centraal Militair Hospitaal waar 2 KNF’ers werken die ons van het begin af aan geholpen hebben: Sylvia Arpots en dr Nizare Henriquez. In de loop van de afgelopen 2 jaar hebben zij een vervanging geregeld van ons oude apparaat, en deze onderdeel voor onderdeel naar Kilimanjaro laten vervoeren, tot aan een met Sylvia bevriende stewardess Edith aan die een zwaar onderdeel meegenomen heeft naar Tanzania op een van haar vluchten.

    Vervolgens hebben we stap voor stap de machine weer aan het werk gekregen, met ongeveer elk lid van de IT en medische technologie uit het ziekenhuis die even kwam meehelpen (maar er eigenlijk toch niet genoeg van wist). Dit ging met zo veel horten en stoten, en zo veel vertraging dat ik de wanhoop nabij was. Door een kapot stekkerblok (bleek na opnieuw een consult van Marco met zijn multimeter) zijn we dagen bezig geweest om een aarde-verbinding op te lossen. Uit frustratie (want die truc werkt altijd) hadden we dagelijks een aardekabel uit het raam op de eerste verdieping gegooid en aan een bezemsteel in de grond geduwd. De co-assistenten die EEG-patienten begeleidden vonden het wel prachtig en zeiden dat ze nooit zo’n hands-on fysiologie-onderwijs hadden gehad! We hadden net in die periode een andere KNF-laborante op bezoek die ons was komen helpen om de EEG nurse bij te scholen, Nikki Hirs, en probeerden uit alle macht de software van het nieuwe EEG-apparaat aan de praat te krijgen.

    Uiteindeljik moesten we tandenknarsend de conclusie trekken dat de computer die het EEG apparaat aanstuurt gewoon te oud was.

    Onze bezemsteel, met een als Rapunzel omlaag geworden aardekabel, met co-assistent en de behulpzame tuinman Ignace.

    We hadden een nieuwe processor nodig, een moderne. Maar probeer zoiets maar eens te vinden in dit land waar veel dingen gebruikt, tweedehands, afdankertjes van elders zijn. Op 80km afstand was er mogelijk eentje te vinden maar garanties bleven uit. Binnen een paar dagen tijd heeft Nizare toen persoonlijk, samen met VCM Medical uit Leusden, een nieuwe Nederlandse computer voor ons gesponsord die we vorige week opgehaald hebben van het vliegveld, nog snel even meegesmokkeld in een koffer door onze nieuw aangekomen neurologiedokter Daan Frehe.

    Na nog een paar dagen kunst- en vliegwerk en tochtjes naar de stad om allerlei adaptorstukken te kopen doet hij het eindelijk zoals het hoort en trainen we ons KCMC team met het nieuwe apparaat. Onze WhatsApp groep met dit hele team erin heeft honderden berichten en foto’s en video’s van al deze minutieuze stappen maar het lijkt erop dat we die nu niet meer hoeven te gebruiken. Onze dank is zo groot, en ik heb niet eens iedereen genoemd die hierbij betrokken is geweest.

    Maar wat een verschil met KNF in Nederland waar je een goed georganiseerd team hebt en niet eens zelf hoeft te zeggen “hij doet het niet”. Dat doet iemand anders voor je, en de dag erop is het opgelost. Medische technologie hier is voor mij als neuroloog het summum van al je geduld en vindingrijkheid inzetten … en het dan toch nog niet helemaal redden! Het is me alleen gelukt omdat ik hulp kreeg van al die mensen die ik hier genoemd heb.

    Pamoja tunaweza: samen kunnen we het. We zijn samen het KNF-team van KCMC. Misschien niet in het dagelijks leven maar als extra, tussen alle bedrijven door. Ik hoop dat jullie er even trots en tevreden mee kunnen zijn als wij!

    Foto’s met toestemming van afgebeelde personen.

  • Achter de feiten aan

    Deze week stond in het kader van preventie.

    De gezondheidszorg hier richt zich met name op het behandelen van complicaties van aandoeningen, en dat is helaas geen vrijwillige keus. Het ervan voorkómen is belangrijk maar daarvoor heb je nodig een geolied overheidsapparaat, goede voorlichting en een redelijk scholings- en kennisniveau van de bevolking. De acute zorg van aandoeningen werkt ook het beste als er een goed georganiseerde logistiek is zoals ambulancetransport (we hebben 9 ambulances in deze regio van 1.5 miljoen inwoners en een 6km hoge berg: maak daar maar eens een plastische voorstelling van: de verkeersongelukken met ambulances die patiënten vervoeren vanaf een verkeersongeluk zijn niet te tellen); acute financieringsmogelijkheden (en 92% van de bevolking heeft nu geen ziektekostenverzekering al wordt er wel aan universal healthcare coverage gewerkt) en genoeg artsen, verpleegkundigen en ziekenhuizen in de landelijke gebieden.

    Wat de neurologie betreft kan ik dat illustreren aan de hand van twee veel voorkomende medische scenario’s waar een rampzalig beloop leidt tot veelal blijvende hersenschade. Deze patiënten vullen een groot deel van onze afdeling en poli.

    Stroke

    Stroke (beroertes) zit altijd in de top 3 van onze polibezoeken, is de tweede oorzaak van sterfte wereldwijd en in Sub Sahara Afrika is de sterfte eraan verdriedubbeld in 20 jaar tijd. De helft van alle sterfgevallen aan beroertes van de wereld bevindt zich in Sub Sahara Afrika.

    Na de vijfdejaars geneeskundestudenten les gegeven te hebben besefte ik hoe apocalyptisch mijn college over ‘stroke’ klonk. Sub Sahara Afrika staat een enorme toevloed van CVA-patiënten te wachten door de toegenomen levensverwachting, verstedelijking en veranderde eet- en leefgewoonten. Tot niet zo lang geleden moesten mensen handmatig hun eigen maaltje zaaien, kweken en verwerken. Nu kopen ze het nu kant en klaar aan de straat of in de winkel. Die verandering in dieet en levensstijl gaat gepaard met meer zout- en vetinname en minder lichamelijke inspanning. Tot 40% van de algemene bevolking in Oost-Afrika is hypertensief in steekproeven op straat en op de markt. Omdat maar 8% van dit land verzekerd is tegen ziektekosten negeren veel mensen de verhoogde bloeddruk áls ze het al weten. Ik zit nu in de regeringswerkgroep om de beroertezorg te verbeteren. Ik heb al doende ontdekt dat de combinatie van gezondheidszorgbeleid en klinische zorg erg nuttig is en het is fijn als er schijnbaar naar geluisterd wordt.

    De Stroke Taskforce vergadering in Dar es Salaam

    Op maandag bezocht een CVA-patiënt onze poli. Hij kwam voor controle van zijn post stroke epilepsie want er zijn helaas maar 3 voornaamste redenen waarom patiënten na hun beroerte naar het ziekenhuis komen (zowel voor opname als polibezoek): epilepsie als gevolg van de beroerte; een verslikpneumonie; doorligwonden. Andere ernstige gevolgen zoals globale afasie en spasticiteit worden ‘geaccepteerd’ zonder dat logopedie of fysiotherapie, spalkjes of een spierontspannend middel als baclofen ingezet worden om de kwaliteit van leven te verbeteren. Maar toch gaat zoiets vaak gepaard met een mate van acceptatie en waarderen wat er wél is.

    Deze oudere man werd glimlachend de poli opgetrokken door zijn kleinzoon. Hij had een langer bestaande hemiparese links met een contractuur van zijn arm en een spitsvoet. Hij zat in een rolstoel die ze bij de ingang van het ziekenhuis hadden geleend. Deze rolstoelen zijn met opzet (zegt men) in een verschrikkelijke staat van onderhoud want dan worden ze minder snel gestolen. Bij gebrek aan voetsteunen had de kleinzoon het spastische been van zijn opa als een soort trekstok onder zijn oksel genomen en zeulde hem op deze manier richting de tafel van de dokter. Iedereen lachte erom, niet in het minst de patient zelf. Instinctief respecteren mensen dat iedereen zijn best doet maar dat sommige dingen gewoon niet perfect zijn. Ze verplaatsen zich met gemak in de rol van kleinzoon en opa. In landen waar deze zorg wel goed geregeld is zou deze jongen die het beste met zijn opa voor heeft kunnen rekenen op veroordelende en afkeurende blikken- je vraagt je af wat het gezondste is.

    Perinatale zorg

    Mijn kinderneurologiepoli bestaat voor 50-67% uit kinderen met cerebral palsy. In 3 van de 4 kinderen hiermee is dit door zuurstofgebrek bij de geboorte. Dat is bijzonder triest omdat dit in wezen een aandoening is die vaak voorkomen had kunnen worden. Kinderen zijn volmaakt, maken een perfecte zwangerschap door en hebben een normaal geboortegewicht- en dan gaat alles mis met als gevolg een ernstige handicap.

    Deze week gaf ik een praatje op UWC East Africa over gender based violence, en dan in het bijzonder de gevolgen van vrouwenbesnijdenis dat in Tanzania slechts nog in bepaalde rurale stammen voorkomt maar in andere gebieden van Oost Afrika nog bij meer dan 95% van alle vrouwen gedaan wordt. Waarom wordt zo’n praatje nou door een neuroloog gegeven? Als dingen ernstig en vergevorderd worden maken ze helaas vaak het zenuwstelsel onherstelbaar kapot. Afgezien van een paar dramatische complicaties waarbij meisjes niet meer konden lopen door de extreme verlittekening van het kruis (deze ingrepen worden soms met een roestig vuil voorwerp verricht) of een myelitis gaat het vooral om de complicaties van de bevalling. Als een vrouw een beschadigd geboortekanaal overhoudt aan deze mutilatie is de uitdrijvingsfase van de bevalling langer en lijdt de baby vaker aan zuurstofgebrek bij de geboorte. Dit geeft de verschrikkelijke combinatie van drukwonden en fistels in de anogenitale regio (met pijn, incontinentie en sociale verstoting als gevolg) en een kind met hersenbeschadiging. Deze kinderen vallen in de categorie ‘cerebral palsy’ en lijden vaak aan epilepsie en andere complicaties die ze 24 uur per dag afhankelijk maken van de zorg van hun eveneens zieke moeder- en waarop ook al een stigma rust. De moeder kan hierdoor geen inkomen genereren en wordt afhankelijk van de zorg van anderen. Moeder en kind kunnen zo hun gemeenschap uitgedreven worden, sociaal of zelfs fysiek.Op mijn poli kan ik mijn nieuwsgierigheid niet bedwingen als ik een rurale Maasaimoeder met een zwaar beschadigd kind tegenover me heb. Tot dusver knikken ze allemaal met een verlegen lachje en schouderophalen als we vragen of ze misschien besneden zijn en dat problemen opleverde tijdens de bevalling. Statistisch gezien mag je daar natuurlijk geen conclusies uit trekken- maar ik doe het wel. Ik vind dat studenten van deze mooie geprivilegieerde school over dit soort praktijken moeten horen omdat het in de regio gebeurt waar zij wonen. De andere reden is omdat we óók voorbeelden kunnen geven hoe iemand in zo’n omstandigheid het beste maakt van de mogelijkheden die er zijn. Dit kan zónder een direct oordeel te vellen. Hier gaf ik het voorbeeld van Somalilander Edna Adan (zie ‘Tegen de stroom in’). Je kunt al je kracht inzetten om een probleem aan te pakken- maar eigenlijk alleen als je iets begrijpt of doorgemaakt hebt.

    Helaas komt perinatale asfyxie in de beste kringen voor en zien we het ook geregeld in KCMC. Een tertiair centrum ziet het meer omdat de meest gecompliceerde bevallingen er terecht komen maar verklaart niet het aantal gevallen. Ook bij de beste voorwaarden op een goede bevalling met een jonge sterke moeder, goede antenatale controles en in een academisch ziekenhuis gaan nog wel eens zaken verkeerd. Ouders die onze kinderneurologiepoli bezoeken zijn echt niet allemaal kansarm en verstoken van goede voorzieningen. Ik heb in de afgelopen 11 jaar meermaals de verpleegkundigen van de verloskamer uitgenodigd om allemaal, al is het maar één enkele, ochtend mee te lopen op mijn poli om te zien wat de verwoestende gevolgen zijn het niet tijdig ingrijpen als een bevalling mis gaat. Tot op heden is geen enkele verpleegkundige ingegaan op mijn uitnodiging. Er hoeft dus helaas helemaal geen vrouwenbesnijdenis plaats te vinden om een bevalling in gevaar te brengen.

    Suus Theuws van de Stichting Driving Nurses (https://drivingnurses.org/) is iemand die ook begrijpt hoe belangrijk primaire preventie is en toegankelijkheid van de zorg voor jonge (toekomstige) moeders. Ze runt in de buurt van Moshi onder meer de MamaBus, een kabouterversie van een verloskundepoli die achterin een busje past. Ze slaagt er zo in om antenatale, geestelijke en andere preventieve geneeskundige zorg te bieden voor de vrouwen op het platteland. Deze vrouwen zijn vaak sociocultureel achtergesteld en hebben slechts toegang tot eerstelijnszorg. Je moet dan maar hopen dat de bevalling goed gaat, want anders komen oplossingen vaak te laat: er is geen geld voor transport, er zijn geen ambulances te vinden of ze zijn te duur, en het ziekenhuis is te ver. Suus heeft nu haar werkterrein uitgebreid naar het ruige en woeste Karatu nabij de Ngorongoro Crater en kijk dit is haar Mamabus-Landcruiser, MamaBus II! Ik ben zo trots op haar. Al is er maar een deel van de vrouwen bij wie complicaties worden voorkomen of tijdig ontdekt, zijn al haar inspanningen al de moeite waard geweest- en hoef ik misschien minder kinderen met cerebral palsy op de poli terug te zien.

  • 11

    Ik heb net beseft dat deze blog al meer dan 11 jaar van ons leven verslaat. Vandaag, de dag dat we precies elf jaar in Tanzania zijn, loop ik toch gewoon weer naar het ziekenhuis. Van 1 jaar hebben we 11 jaar gemaakt- en ook deze werkdag is weer voorbij.

    In ruim 10 jaar heeft de gezondheidszorg hier wel wat vooruitgang geboekt. Het zijn kleinere details die niet iedereen iets zullen zeggen maar wel significant zijn. Het algemene begrip en respect voor neurologische aandoeningen is beter. We hebben meer middelen om voor onze dwarslaesiepatienten te zorgen en doen nu fixatiechirurgie met goede uitkomsten. We hebben electronische patiëntendossiers gekregen; er is een kleine stroke unit gekomen. We hebben een geweldige neurochirurg als collega en de prijs van sommige neurologische medicijnen is gedaald omdat wereldwijde patenten zijn verlopen. Het percentage verzekerden is iets omhoog. Ik stel me graag voor dat iedereen zijn beste beentje voor zet, al zijn er overal mensen die liever voor zich laten werken.

    Samen met mijn collega’s pakken we de neurologische zorg aan, publiceren w observaties die relevant en leerzaam zijn, en leiden generaties dokters op- onder meer neurologen in opleiding uit andere landen. Ik maak mezelf wijs dat er op allerlei plekken in Europa en de VS nu jonge neurologen werken die anders tegen het vak, en het leven, aankijken dankzij hun ervaring in ons ziekenhuis.

    En dan hebben we nog dat nevenproject dat ontstond toen Marco en ik in 2012 tegen elkaar zeiden: “dit is gewoon een UWC, het heeft gewoon de naam nog niet”! Zeven jaar later werd het er eentje en vorig jaar werden de scholen genomineerd voor de Nobelprijs voor de Vrede. UWC East Africa slaat zich door een uitdagende kindertijd heen (het was nog geen half jaar oud of moest al tijdelijk sluiten vanwege corona) en ik probeer de school op alle manieren gezond te houden en de leerlingen uit zo veel verschillende achtergronden inspiratie te bieden voor hun toekomstige werk- en levenskeuzen. Maar het is een school om trots op te zijn waar studenten hun veerkracht en vindingrijkheid moeten ontwikkelen zodat ze veelal sterker en wijzer de wereld in gaan.

    Onze kinderschare zwermt uit over de wereld, alweer dankzij de UWC beurzen voor andere scholen, met nu Hugo die naar New Mexico in de Verenigde Staten gaat en grotere zussen en broer die in Nederland (gaan) studeren. We tellen onze zegeningen onbewust, en dankbaarheid vat alles waarschijnlijk het beste samen.

    We hebben tegenslagen gehad, maar wie niet? De Corona-periode was ongebruikelijk (structurele ontkenning op hoger niveau, en schouderophalende acceptatie op individueel niveau) maar zonder echte beperkingen in het dagelijks leven. Tekorten en veiligheidsrisico’s nemen ons soms in beslag maar gaan dan ook weer voorbij. Marco heeft zijn werkstructuur moeten omvormen vanwege de eindeloze obstakels van het bewind hier, en voor mij blijft het zoals altijd maar afwachten of ik alle papieren behoud om hier te werken. Aldoor weer, en het went bijna. Het geheugen voor pijn is slecht!

    Soms is het lastig om het hoofd te moeten bieden aan opportunistische, asociale of misleide mensen, en ze toch maar de andere wang toe te keren. Er zijn verschillende momenten geweest waar ik op het punt gestaan heb om dit intense en soms riskante werk niet ‘n wang maar de rug toe te keren. Maar elke dag brengt weer dingen met zich mee die ons gaande houden omdat ze ons iets leren, inspireren, fascineren, en ons laten verdiepen.

    Het trof me dus dat de patiënten die ik uitgerekend vandaag, 4 juli 2023, zag in wat ‘filosofische notendopjes’ vielen van thema’s die hier jaar in jaar uit opduiken.

    Geloof en respect: Het zesjarig Maasaikind op de IC dat ik een half jaar geleden inklemmend zag binnenkomen op een inoperabele hersentumor, en nooit is verbeterd na een drain en fossa posterior-operatie. Ze blijft in een minimally conscious state en beademingsafhankelijk. Een even grote zorg is nu de moeder die zich letterlijk aan haar kind vastklampt: de beademing mag niet gestopt worden. En in deze gelovige samenleving kan daar geen droge redenering over neurologische prognose of een tekort aan beademingsappareten tegenop. Men laat haar, wetend dat de natuur uiteindelijk haar wil oplegt.

    Hoop en verwachting: De Parkinsonpatiënt die een half jaar geleden zijn diagnose kreeg en dacht dat zijn levodopamedicatie een kuurtje was, net als antibiotica. Dit is iemand die wel de middelen heeft, maar niet de juiste voorlichting heeft gekregen. Na twee weken stopte hij met de pillen. Hij kwam niet meer terug op de poli omdat de verschijnselen weer terugkwamen en hij voelde zich terneergeslagen. De medicatie bracht geen blijvende verlichting en hij wendde zich tot een traditionele genezer. Hij is nu bedlegerig met contracturen en doorligwonden, maar kraakhelder. We hebben de medicijnen herstart en uitgelegd dat de dopamine ook zijn stemming ook al wat kan gaan verbeteren.

    Lot en ambitie: De jonge vrouw die ik moest beoordelen op de IC vanwege insulten en koorts, en jammerend van angst bloedde uit mond en neus. Het is een acute leukemie met een bloeduitstrijk onder de microscoop die ook de niet-hematoloog respect inboezemt. Alsof haar lot nog niet tragisch genoeg is zijn dit ook weer de momenten dat ik weet hoe gevaarlijk virale hemorrhagische koorts zou zijn. Er was eerder dit jaar nog een Marburgvirus-uitbraak in het westen van het land, maar “bloedingen en koorts” heeft toch niet het gewenste alarmerende effect. In deze regio en tijd hoor je aan te nemen dat iets een viral haemorrhagic fever is tot het tegendeel blijkt.

    Voorlichting en training blijven de Achilleshiel van veilige gezondheidszorg. Veel mensen met ambities en plannen zijn opgedoken en ook vaak weer verdwenen. Mijn collega William noemt ze ‘birds of paradise’- dan zijn wij de housemartins (de musjes). Ze strijken neer, kijken rond vanuit de hoogte, kloppen hun verendons ‘n beetje uit en stijgen dan weer op.

    Het verbeteren van processen hier is lastig als je een paar weken blijft en dan weer moet vertrekken. Net als overal heeft het voortdurende coaching en controle nodig waarvoor mensen van ‘overseas’ vaak niet de tijd hebben maar ook onder het onrealistische idee gebukt gaan dat veranderingen ‘zo maar’ plaatsvinden. Dat heeft in elke cultuur veel tijd en bijsturing nodig en het is hier echt niet anders. Vaak hebben dit soort mensen in hun eigen werkomgeving zoiets nooit gedaan, komen dus eigenlijk met onrealistische ideeën- en vertrekken teleurgesteld ‘want er is niets gebeurd’. Het land krijgt de schuld terwijl het thuis mogelijk niet anders was gegaan.

    Ik heb die tijd wel gehad. De lijst verbeterpunten en projecten is eindeloos. Zoals een collega van me wijselijk zei: “Choose your battle”. Kies uit zo’n lijst wat het gevecht wel waard is. En dat heeft me op de been gehouden!

  • Yefuka ruim 10 jaar later

    OLYMPUS DIGITAL CAMERA
    En dat kleine jongetje rechtsonder ging na ruim 10 jaar terug naar dit plekje op de Keniaanse grens. Met zijn vrienden, op de motor. Hoe snel de tijd gaat, ik kan er niet over uit.

  • Onderwijs verbindt iedereen

    Afgelopen vrijdag was zo’n dag waar je achteraf moe van wordt- maar waar dan op zo’n moment niet eens tijd voor is. ‘s Avonds viel ik bijna met mijn gezicht in Marco’s lekkere pasta met bonen in slaap en snauwde hij: “Nou, ga jij dan maar gewoon naar bed!”. Zijn dit niet de beste dagen?

    We organiseerden die dag een symposium vanuit onze Spinal Cord Unit, die in de loop van het bestaan van het ziekenhuis al vele duizenden dwarslaesiepatienten opgenomen, behandeld en ontslagen heeft. In een omgeving waar zo weinig mensen gezondheidszorg kunnen betalen (maar 8% is verzekerd) slagen we er wel in om consequent als team met meerdere specialisten onze afdelingsvisites te lopen en iedere patient met zijn of haar eigen uitdagingen zo goed mogelijk te helpen. Een aantal jaar geleden kreeg ik daar van een andere Nederlandse stichting via Fidesco op een prachtige manier ondersteuning in, zodat ik onze Spinal Cord Unit op een aantal manieren vooruit kan helpen. Mensen die de miljoenen shillings niet kunnen betalen voor het fixatiemateriaal die zo’n rugoperatie vereist, krijgen hulp. Jonge mensen die klaar zijn om naar huis te gaan maar geen rolstoel hebben, krijgen een gesubsidieerde rolstoel in samenwerking met de instrumentmaker van het ziekenhuis. Het ziekenhuis heeft dankzij deze ondersteuning een multidisciplinair programma voor huisbezoeken kunnen hervatten. En tenslotte hebben we deze maand een symposium kunnen organiseren voor en door alle deelnemers van ons team, van de medisch specialisten tot verpleegkundigen, therapeuten en natuurlijk de rolstoelgebruikers en hun familie zelf. Er is voortdurend onderwijs en opleiding gaande om onze zorg te blijven verbeteren. Het was een mooie dag waar iedereen even de lof kreeg die hij of zij verdiende. Via het spandoek dat boven het podium hing kreeg ook Fidesco, en die Stichting die dit via Fidesco mogelijk maakt, lof. We zijn hen enorm dankbaar.

    Ik liep die ochtend langs het muzieklokaal van de school van onze kinderen, UWC East Africa, waarin wij zelf ook een hand hebben gehad zodat ik nog elke dag een sprankje trots voel. De jongere kinderen waren aan het oefenen voor de komst van een uitermate belangrijke sponsor die studenten vanuit UWC’s over de hele wereld financieel ondersteunt om naar universiteiten te kunnen doorstromen. Op deze manieren verbetert hij zowel de toekomstperspectieven van de kinderen, als dat hij goede universiteiten diversifieert met deze unieke UWC studenten die uit elk denkbaar land komen. De sponsor had alle andere 17 UWC’s al bezocht, maar vanwege de pandemie was onze school nog niet aan de beurt gekomen. De kinderen van de basisschool stonden een liedje in te studeren: ‘Education is the force that unites all people and gives us a sustainable future’. Ik filmde het resultaat voor de muziekleraar, die achter de piano zat voor de generale repetitie. Z’n education kwam in ieder geval al aan!

    Vervolgens liep ik naar het ziekenhuis in de brandende hitte van januari, klaar voor ons symposium. Maar toen ik op het podium zat, en sprekers aan- en afkondigde, ben ik toch ook nog even gaan kijken bij dat andere bijzondere ‘educational event’ op school en meezingen in het welkomstlied. Dat was binnen 40 minuten terug rennen, zingen, traditionele Somalilandse kleren uit, terug rennen naar het symposium en het andere podium op. Celebrate your legs. Het was m’n vliegende verering van al onze onderwijskansen, door zo velen mogelijk gemaakt op zo veel manieren. Goed onderwijs krijgen en geven, duurzamer kan denk ik echt niet.

  • Plastic

    Dit is een bijzondere korte bijdrage. Ik heb een uur geleden voor het eerst sinds ruim 2 jaar voet buiten Tanzania gezet. Omdat het land niet makkelijk is voor buitenlanders, kan onze familie geen Tanzaniaanse bankrekening hebben. Ons maandritueel is dat ik mijn loon ontvang in briefjes van omgerekend 3.5 EUR, de hoogste grootheid van Tanzaniaanse shillings die er is. Vervolgens loop ik met mijn witte doktersjas vol met morsige rode biljetten naar Marco’s lab zodat hij met de schamele buit naar huis mag lopen.

    Ik ben nu in Londen en zit mijn tijd uit tot de vlucht naar Amsterdam. Ik haalde net een kop thee maar vroeg de 4 meisjes achter de toonbank even te wachten met het bereiden. Ik wist niet of mijn betaalkaart het nog wel deed. Toen ik de reden vertelde hingen ze aan mijn lippen hoe het dan is om 2 jaar (in hun ogen een eeuwigheid) zo “primitief” te leven. En hoe origineel dat was. Ik bedacht toen opeens dat het in de ogen van dit kleine deel van de wereld inderdaad best ongeloofwaardig is. Hoe kun je zonder je plastic?

    Ik ben met plezier proefkonijn geweest. En die kaart doet het nog.

  • Trampoline

    Vicky (foto) speelt hier al jaren. De trampoline staat bij de kinderneurologiepoli en dwarslaesierevalidatie-afdeling van ons ziekenhuis. Tijdens vakanties gaat ze wel eens met me mee om tijdens de poli met de andere kinderen te spelen. Het bijzondere is dat we lange tijd elders moesten werken omdat dit anderhalf jaar geleden een isolatieafdeling werd. Die isolatieafdeling is nu alweer 7 weken gesloten en alles lijkt weer bij het oude.

    We lopen achter op de golven die de wereld overspoelen: elk moment kan er een vloedgolf verschijnen aan de horizon. Als pas een halve procent van de bevolking gevaccineerd is, blijft de branding gevaarlijk.

  • Peace Day

    Vandaag is het Dag van de Vrede. Die dag valt samen met UWC Day.

    Onlangs vertelde een goede vriend me dat ik ook ‘ns iets meer moest vertellen over ons gezin, die in de jaren hier ook groter (en soms al volwassen) geworden zijn. We richten ons makkelijk op het onafzienbare werk, de prestaties en de frustraties. Maar in de tussentijd is ons gezin van 8 ook ouder geworden, en zijn er al 3 kinderen op hun 16e het huis uit, om met steun van United World Colleges Nederland hun school op een UWC elders in de wereld af te maken. Dit jaar hebben we dus 6 tieners in 4 landen. (Er kwam nog een tijdelijk 5e land bij, want Marco was deze maand in Ghana voor een cursus.) Als ik er teveel aan denk, krijg ik hartkloppingen. De net vertrokken Doris stuurde ons onlangs een foto van een kunstwerk in het kasteel, met erop de afstand van haar school naar die van ons. We kregen er tranen van in onze ogen. Maar de onderwijskansen voor onze kinderen zijn een volstrekte zegen, en we voelen ons dan ook enorm dankbaar.

    Vandaag is een goed moment om daarbij stil te staan. Hier in Moshi liepen de drie jongste kinderen die nog thuis wonen vanmorgen allemaal in wit en blauw, de vredeskleuren, naar hun school- UWC East Africa. De tienjarige Vicky is dol op organiseren, to-do-lijstjes, pakjes en tasjes. Haar volledig blauw-witte outfit kwam ze gisterenavond (natuurlijk toen ik dacht dat ze al lang in bed lag) al even laten zien, mét pirouette en ‘tadaa!’. Steven van 12 had bij het naar bed gaan al een blauw met witte semi-pyjama aangedaan, zodat hij ‘s morgens in één moeite door naar de ontbijttafel kon wankelen. Hugo doet op zijn 15e natuurlijk zogenaamd niet aan verkleden, daar is hij te cool voor (maar had wel netjes iets donkerblauws voor vandaag uitgekozen). Vanuit Wales kregen we een foto van Doris (16) in de blauw-witte Waterford-trui van mijn zusje, blij dat de lessen eindelijk begonnen zijn op UWC Atlantic College. Willem (18), op UWC Robert Bosch College in Freiburg, geeft ongetwijfeld zijn eigen invulling aan deze dag maar is er zo eentje die soms 20 berichtjes op 1 avond, en dan weer een week niets van zich laat horen. Hij is dol op zijn school en is op dit moment bezig met zijn Extended Essay over de beschrijving van de nieuwe kikkersoort die zijn vriend en hij hier hebben ontdekt. Ida (19) studeert in Utrecht en heeft deze zomer haar vrienden van het UWC in Italië eindelijk weer terug gezien. Na de vroege schoolsluiting (het Noord-Italië van februari 2020 was als eerste in Europa getroffen) hebben de studenten van haar school elkaar en de leraren niet meer gezien. Het zal voor haar altijd een ‘Unvollendete’ blijven, net als voor eindexamenkandidaten van dat jaar overal ter wereld.

    Terugkijkend op deze tijd die voor iedereen zo’n uitdaging is geweest kunnen we, kortom, alleen maar heel dankbaar zijn. Dankbaar voor gezondheid, vaccins, geluk, moed, inspiratie, een nieuwe president en voor jullie voortdurende steun via, en in, Fidesco Nederland.

    Daarom willen we jullie ook wijzen op de 30e verjaardag van Fidesco in Nederland, die wordt gevierd op zaterdag 2 oktober in Nijmegen: (http://www.fidesco-international.org/nl/fidesco-nederland-30-jaar/). 

  • Waterloo

    Ieders leven heeft missies en zaken die je maar naast je neer legt. Nou zijn wij hier wel als een soort missionairen met als doel opbouwen bioinformatica en neurologie, maar sommige zaken zijn belangrijker om aan te pakken dan andere. De categorie ‘andere’ zit vol met achterstand, ongelijkheid, bijgeloof en bedrog. Het is verstandig om er een paar zaken uit te lichten en de rest met een zucht te accepteren. Er wordt wat afgezucht in dit land.

    In het ziekenhuis maak ik me druk om dingen als het klakkeloze antibioticavoorschrijfbeleid, onwetendheid (leidend tot onverschilligheid) bij kraamzusters die niet snappen hoe groot de hersenschade al is bij een stille pasgeborene die ze weer aan het ademen hebben gekregen (kindje maar lekker warm inpakken), de vrouwen die hun gehandicapte kind in hun eentje opvoeden (vader wil niet met ‘mislukking’ geassocieerd wil worden), politieagenten en nonnen die voorrang krijgen op de poli (waar vanaf 6 uur ‘s ochtends 150 man strijdt om ‘n laag volgnummer).

    Maar wat me echt laaiend maakt is kwakzalverij. Ik kwam net langs de isolatieafdeling waar de wachtkamer (voor familieleden die dagelijks eten en kleding afgeven) vol lag met deze foldertjes, ondertekend door een ‘professor’. Ik heb ze briesend verzameld, de bezoekers verteld dat het bedrog was, en ze allemaal weggegooid. Mijn collega die net langs liep (categorie: zucht, accepteer) vertelde dat de miniflesjes 25,000 TZS per stuk kosten. Dat is een weekloon. We krijgen patiënten op de poli met intoxicatieverschijnselen door de vele vitaminesupplementen die ze slikken om maar niet ziek te worden.

    Zoals mijn Belgische collega neuroloog Olivia, met wie ik dit jaar zo fijn samenwerkte, mooi samenvatte: “Choose your battle”. Niet alles kan, of móet beter door mijn toedoen. Maar sommige veldslagen staan op ‘repeat’. Zucht.