Onderwijs verbindt iedereen

Afgelopen vrijdag was zo’n dag waar je achteraf moe van wordt- maar waar dan op zo’n moment niet eens tijd voor is. ‘s Avonds viel ik bijna met mijn gezicht in Marco’s lekkere pasta met bonen in slaap en snauwde hij: “Nou, ga jij dan maar gewoon naar bed!”. Zijn dit niet de beste dagen?

We organiseerden die dag een symposium vanuit onze Spinal Cord Unit, die in de loop van het bestaan van het ziekenhuis al vele duizenden dwarslaesiepatienten opgenomen, behandeld en ontslagen heeft. In een omgeving waar zo weinig mensen gezondheidszorg kunnen betalen (maar 8% is verzekerd) slagen we er wel in om consequent als team met meerdere specialisten onze afdelingsvisites te lopen en iedere patient met zijn of haar eigen uitdagingen zo goed mogelijk te helpen. Een aantal jaar geleden kreeg ik daar van een andere Nederlandse stichting via Fidesco op een prachtige manier ondersteuning in, zodat ik onze Spinal Cord Unit op een aantal manieren vooruit kan helpen. Mensen die de miljoenen shillings niet kunnen betalen voor het fixatiemateriaal die zo’n rugoperatie vereist, krijgen hulp. Jonge mensen die klaar zijn om naar huis te gaan maar geen rolstoel hebben, krijgen een gesubsidieerde rolstoel in samenwerking met de instrumentmaker van het ziekenhuis. Het ziekenhuis heeft dankzij deze ondersteuning een multidisciplinair programma voor huisbezoeken kunnen hervatten. En tenslotte hebben we deze maand een symposium kunnen organiseren voor en door alle deelnemers van ons team, van de medisch specialisten tot verpleegkundigen, therapeuten en natuurlijk de rolstoelgebruikers en hun familie zelf. Er is voortdurend onderwijs en opleiding gaande om onze zorg te blijven verbeteren. Het was een mooie dag waar iedereen even de lof kreeg die hij of zij verdiende. Via het spandoek dat boven het podium hing kreeg ook Fidesco, en die Stichting die dit via Fidesco mogelijk maakt, lof. We zijn hen enorm dankbaar.

Ik liep die ochtend langs het muzieklokaal van de school van onze kinderen, UWC East Africa, waarin wij zelf ook een hand hebben gehad zodat ik nog elke dag een sprankje trots voel. De jongere kinderen waren aan het oefenen voor de komst van een uitermate belangrijke sponsor die studenten vanuit UWC’s over de hele wereld financieel ondersteunt om naar universiteiten te kunnen doorstromen. Op deze manieren verbetert hij zowel de toekomstperspectieven van de kinderen, als dat hij goede universiteiten diversifieert met deze unieke UWC studenten die uit elk denkbaar land komen. De sponsor had alle andere 17 UWC’s al bezocht, maar vanwege de pandemie was onze school nog niet aan de beurt gekomen. De kinderen van de basisschool stonden een liedje in te studeren: ‘Education is the force that unites all people and gives us a sustainable future’. Ik filmde het resultaat voor de muziekleraar, die achter de piano zat voor de generale repetitie. Z’n education kwam in ieder geval al aan!

Vervolgens liep ik naar het ziekenhuis in de brandende hitte van januari, klaar voor ons symposium. Maar toen ik op het podium zat, en sprekers aan- en afkondigde, ben ik toch ook nog even gaan kijken bij dat andere bijzondere ‘educational event’ op school en meezingen in het welkomstlied. Dat was binnen 40 minuten terug rennen, zingen, traditionele Somalilandse kleren uit, terug rennen naar het symposium en het andere podium op. Celebrate your legs. Het was m’n vliegende verering van al onze onderwijskansen, door zo velen mogelijk gemaakt op zo veel manieren. Goed onderwijs krijgen en geven, duurzamer kan denk ik echt niet.

Plastic

Dit is een bijzondere korte bijdrage. Ik heb een uur geleden voor het eerst sinds ruim 2 jaar voet buiten Tanzania gezet. Omdat het land niet makkelijk is voor buitenlanders, kan onze familie geen Tanzaniaanse bankrekening hebben. Ons maandritueel is dat ik mijn loon ontvang in briefjes van omgerekend 3.5 EUR, de hoogste grootheid van Tanzaniaanse shillings die er is. Vervolgens loop ik met mijn witte doktersjas vol met morsige rode biljetten naar Marco’s lab zodat hij met de schamele buit naar huis mag lopen.

Ik ben nu in Londen en zit mijn tijd uit tot de vlucht naar Amsterdam. Ik haalde net een kop thee maar vroeg de 4 meisjes achter de toonbank even te wachten met het bereiden. Ik wist niet of mijn betaalkaart het nog wel deed. Toen ik de reden vertelde hingen ze aan mijn lippen hoe het dan is om 2 jaar (in hun ogen een eeuwigheid) zo “primitief” te leven. En hoe origineel dat was. Ik bedacht toen opeens dat het in de ogen van dit kleine deel van de wereld inderdaad best ongeloofwaardig is. Hoe kun je zonder je plastic?

Ik ben met plezier proefkonijn geweest. En die kaart doet het nog.

Trampoline

Vicky (foto) speelt hier al jaren. De trampoline staat bij de kinderneurologiepoli en dwarslaesierevalidatie-afdeling van ons ziekenhuis. Tijdens vakanties gaat ze wel eens met me mee om tijdens de poli met de andere kinderen te spelen. Het bijzondere is dat we lange tijd elders moesten werken omdat dit anderhalf jaar geleden een isolatieafdeling werd. Die isolatieafdeling is nu alweer 7 weken gesloten en alles lijkt weer bij het oude.

We lopen achter op de golven die de wereld overspoelen: elk moment kan er een vloedgolf verschijnen aan de horizon. Als pas een halve procent van de bevolking gevaccineerd is, blijft de branding gevaarlijk.

Peace Day

Vandaag is het Dag van de Vrede. Die dag valt samen met UWC Day.

Onlangs vertelde een goede vriend me dat ik ook ‘ns iets meer moest vertellen over ons gezin, die in de jaren hier ook groter (en soms al volwassen) geworden zijn. We richten ons makkelijk op het onafzienbare werk, de prestaties en de frustraties. Maar in de tussentijd is ons gezin van 8 ook ouder geworden, en zijn er al 3 kinderen op hun 16e het huis uit, om met steun van United World Colleges Nederland hun school op een UWC elders in de wereld af te maken. Dit jaar hebben we dus 6 tieners in 4 landen. (Er kwam nog een tijdelijk 5e land bij, want Marco was deze maand in Ghana voor een cursus.) Als ik er teveel aan denk, krijg ik hartkloppingen. De net vertrokken Doris stuurde ons onlangs een foto van een kunstwerk in het kasteel, met erop de afstand van haar school naar die van ons. We kregen er tranen van in onze ogen. Maar de onderwijskansen voor onze kinderen zijn een volstrekte zegen, en we voelen ons dan ook enorm dankbaar.

Vandaag is een goed moment om daarbij stil te staan. Hier in Moshi liepen de drie jongste kinderen die nog thuis wonen vanmorgen allemaal in wit en blauw, de vredeskleuren, naar hun school- UWC East Africa. De tienjarige Vicky is dol op organiseren, to-do-lijstjes, pakjes en tasjes. Haar volledig blauw-witte outfit kwam ze gisterenavond (natuurlijk toen ik dacht dat ze al lang in bed lag) al even laten zien, mét pirouette en ‘tadaa!’. Steven van 12 had bij het naar bed gaan al een blauw met witte semi-pyjama aangedaan, zodat hij ‘s morgens in één moeite door naar de ontbijttafel kon wankelen. Hugo doet op zijn 15e natuurlijk zogenaamd niet aan verkleden, daar is hij te cool voor (maar had wel netjes iets donkerblauws voor vandaag uitgekozen). Vanuit Wales kregen we een foto van Doris (16) in de blauw-witte Waterford-trui van mijn zusje, blij dat de lessen eindelijk begonnen zijn op UWC Atlantic College. Willem (18), op UWC Robert Bosch College in Freiburg, geeft ongetwijfeld zijn eigen invulling aan deze dag maar is er zo eentje die soms 20 berichtjes op 1 avond, en dan weer een week niets van zich laat horen. Hij is dol op zijn school en is op dit moment bezig met zijn Extended Essay over de beschrijving van de nieuwe kikkersoort die zijn vriend en hij hier hebben ontdekt. Ida (19) studeert in Utrecht en heeft deze zomer haar vrienden van het UWC in Italië eindelijk weer terug gezien. Na de vroege schoolsluiting (het Noord-Italië van februari 2020 was als eerste in Europa getroffen) hebben de studenten van haar school elkaar en de leraren niet meer gezien. Het zal voor haar altijd een ‘Unvollendete’ blijven, net als voor eindexamenkandidaten van dat jaar overal ter wereld.

Terugkijkend op deze tijd die voor iedereen zo’n uitdaging is geweest kunnen we, kortom, alleen maar heel dankbaar zijn. Dankbaar voor gezondheid, vaccins, geluk, moed, inspiratie, een nieuwe president en voor jullie voortdurende steun via, en in, Fidesco Nederland.

Daarom willen we jullie ook wijzen op de 30e verjaardag van Fidesco in Nederland, die wordt gevierd op zaterdag 2 oktober in Nijmegen: (http://www.fidesco-international.org/nl/fidesco-nederland-30-jaar/). 

Waterloo

Ieders leven heeft missies en zaken die je maar naast je neer legt. Nou zijn wij hier wel als een soort missionairen met als doel opbouwen bioinformatica en neurologie, maar sommige zaken zijn belangrijker om aan te pakken dan andere. De categorie ‘andere’ zit vol met achterstand, ongelijkheid, bijgeloof en bedrog. Het is verstandig om er een paar zaken uit te lichten en de rest met een zucht te accepteren. Er wordt wat afgezucht in dit land.

In het ziekenhuis maak ik me druk om dingen als het klakkeloze antibioticavoorschrijfbeleid, onwetendheid (leidend tot onverschilligheid) bij kraamzusters die niet snappen hoe groot de hersenschade al is bij een stille pasgeborene die ze weer aan het ademen hebben gekregen (kindje maar lekker warm inpakken), de vrouwen die hun gehandicapte kind in hun eentje opvoeden (vader wil niet met ‘mislukking’ geassocieerd wil worden), politieagenten en nonnen die voorrang krijgen op de poli (waar vanaf 6 uur ‘s ochtends 150 man strijdt om ‘n laag volgnummer).

Maar wat me echt laaiend maakt is kwakzalverij. Ik kwam net langs de isolatieafdeling waar de wachtkamer (voor familieleden die dagelijks eten en kleding afgeven) vol lag met deze foldertjes, ondertekend door een ‘professor’. Ik heb ze briesend verzameld, de bezoekers verteld dat het bedrog was, en ze allemaal weggegooid. Mijn collega die net langs liep (categorie: zucht, accepteer) vertelde dat de miniflesjes 25,000 TZS per stuk kosten. Dat is een weekloon. We krijgen patiënten op de poli met intoxicatieverschijnselen door de vele vitaminesupplementen die ze slikken om maar niet ziek te worden.

Zoals mijn Belgische collega neuroloog Olivia, met wie ik dit jaar zo fijn samenwerkte, mooi samenvatte: “Choose your battle”. Niet alles kan, of móet beter door mijn toedoen. Maar sommige veldslagen staan op ‘repeat’. Zucht.

Geen biet

Op dit moment zijn alle zes kinderen die hier zijn opgegroeid tussen de 10 en 18 jaar oud. Twee zijn er al de deur uit en binnenkort wonen deze 6 tieners in 4 verschillende landen. De wereld van de jongsten, zeker wat de laatste anderhalf jaar betreft waarin we vastgezeten hebben in dit land, wordt bezien vanuit Afrika. Daar moet je dan soms op een tienerbestendige manier over kunnen praten.

De middelste dochter is een paar maanden geleden geselecteerd voor mijn oude school Atlantic College in Wales. Ze gaat 30 jaar later ook een prachtige tijd tegemoet https://www.atlanticcollege.org/marieke-dekker. Aan kleine dingen merken we echter dat het dagelijkse leven in Europa nog wel eens wennen kan gaan worden. De ochtenden beginnen hier vroeg (5-6 uur opstaan, half acht begint school). Ik maak dan een pot Kilimanjaro-thee voor die slaperige hoofdjes rondom de tafel, die proberen nog een Donald Duck te lezen, tegen wil en dank een luizenkam door het vogelnest te jagen, of nog een opdracht te mailen omdat er de vorige avond en nacht geen stroom was.
Op dat vroege tijdstip mogen ze de thee ‘versieren’ met melk en ook de Nederlandse suikerklontjes gebruiken die ik op rantsoen heb (suikerklontjes zijn hier niet verkrijgbaar). Daar worden ze goed wakker van en dan heb ik ze op tijd op school. Zo kwam het gesprek op zoiets gewoons als suiker. Voor de kinderen hier komt de suiker van TPC, de enorme suikerrietplantage op de Maasaivlakte ten zuiden van Moshi, en kun je voor 100 shilling een stuk suikerriet kopen langs de weg dat je helemaal leeg kan zuigen. Dat is nou suiker.
Toen de dochter, die deze zomer naar het Noordelijk Halfrond vertrekt, vroeg hoe suikerklontjes gemaakt werden begon ik natuurlijk bij het begin, bij de suikerbiet. En daar ging het al mis. Rollende ogen. “Ma-ham, suiker-RIET, niet BIET. Slaap je nog of zo.”
Dus moest ik het fenomeen suikerbiet uitleggen aan mijn rietsuikerkinders. Een soort tuber die in de klei groeit, en waaruit ook suiker verkregen kan worden. Ze keek me met grote ogen aan. “Mam, echt, what the —- , een SUIKERBIET?” Ik vraag me af wat we verder nog in de Europacursus moeten stoppen voor vertrek!

Terugzien

Er zullen weinig mensen zijn die niet iets beschouwender zijn geworden vergeleken met 1 jaar geleden. Gedwongen tot nadenken over kwetsbaarheid, risico’s, vrijheid…

In dit land mogen we het er niet over hebben- als dat niet aan het denken zet!

We hebben dit bijzondere jaar afgesloten met bloemen en een Kerstwens voor de opgenomen patienten, uitgedeeld door de studenten van United World College East Africa. Zij zijn in Moshi gebleven vanwege de reisbeperkingen en de ernstige situatie in hun eigen land. Als ze zich het ziekenhuis in begeven pak ik mijn dierbare studenten goed in. De kersverse internisten die zich op de foto hieronder naar hun graduation ceremony begeven hebben dit soort maskers meestal niet meer. Het is weer katoen of een dun chirurgisch masker voor het werk op de afdelingen. Zelfs al staan ze in de frontlinie als interne geneeskunde, met de grootste risico’s, en hebben we ook hier een tweede golf. Dit land heeft zijn inwoners geen beperkingen opgelegd. Social distancing is ook moeilijk te realiseren in een arm land met overbevolkt transport en krappe kamers en hutjes. Een andere interesting factor is de ongemakkelijke giechelreactie die het noemen van de epidemie vaak veroorzaakt. Want ja, dat hebben we hier niet in dit land, zeggen ze. Netjes blijven bidden voor bescherming tegen de vele soorten onheil in het leven is de oplossing voor alles, dus ook hiervoor.

Het blijft een bron van kopzorgen en we tasten in het duister zonder cijfers en zonder screening tests. We blijven ons inzetten. Prettige feestdagen!

Onuitsprekelijk

In Afrika is de ontwikkeling van de neurologie in volle gang. Vorige week is er een seminar (online natuurlijk, net als overal) over HIV-gerelateerde neurologie in vrouwen, door vrouwelijke neurologen van Senegal tot Tanzania en van Tunesie tot aan Zuid-Afrika. Omdat er niet heel veel neurologen zijn is het contact anders dan ik gewend ben in het kleine Nederland met zo’n 1000 neurologen. Zo veel neurologen kent het hele continent Afrika vermoedelijk niet eens, al zijn er wel grote verschillen. Mediterrane landen zijn van een heel ander niveau dan de zuidelijker gelegen gebieden. Zuid-Afrika is op zijn best op een Europees niveau gezondheidszorg, maar heeft aan de andere kant ook weer veel probleemgebieden waar de medisch specialisten liever niet komen werken. Tanzania bijvoorbeeld is een heel ander verhaal, met in het hele land maar 8 neurologen met 5 nationaliteiten. De helft van ons is vrouw en bereidde een casusbeschrijving voor om te presenteren in dit seminar. Mijn keuze werd geinspireerd door een voorval op de poli van die week. Ik was bijna klaar met mijn patienten toen er nog een meisje achteraan kwam- bij nader inzien was ze al in de 20 maar ze zag er jonger uit. Haar vader was mee en deed veelal het woord. Ze had een tremor van handen, hoofd en zelfs stem die ik moeilijk kon duiden. Op die leeftijd zijn er meerdere voor de hand liggende oorzaken die moeten worden uitgesloten zoals een familiale essentiele tremor, een te hard werkende schildklier, effect van medicijnen en drugs, enzovoorts. Maar op die leeftijd in Afrika komt er nog een overweging bij- en daar deed zij mij aan denken. Ik vroeg aan haar of ze al een HIV-test had gedaan. Ze keek vragend naar haar vader die schoorvoetend toegaf van wel, en ja, die was positief. Hij zei het niet maar keek schielijk de poli rond en vormde ‘n plusje met zijn vingers. Toen ik vroeg naar het CD4 celaantal, iets dat de meeste patienten wel weten, keek hij weer om zich heen en wees naar de grond met zijn wijsvinger. Het was duidelijk. Ze was onlangs haar antiretrovirale medicatie weer begonnen maar had al HIV sinds ze jong was. Daarom was ze ook kleiner dan haar leeftijd deed vermoeden. En daarom was mama er niet bij- die was al overleden aan AIDS. De gegeneraliseerde tremor in jonge vrouwen met gevorderde HIV is iets dat we veel zien. Prof William Howlett met wie ik samenwerk heeft in de jaren ’80 de eerste HIV patient van het land gediagnosticeerd. Destijds zag hij dit patroon ook al. Hij heeft mij de kneepjes van het vak geleerd wat betreft neuroinfecties en ik herkende het toen het meisje tegenover me zat: een HIV tremor. Als je er literatuur over opzoekt, is er bijna niets. Het weinige dat er is, komt gedeeltelijk van Howletts observaties. Voor mij is het een illustratie van hoe beperkt de interesse nog steeds is voor deze zeer kwetsbare groep jonge vrouwen, die nog steeds in verhouding het meeste HIV hebben. Vaak zijn ze besmet door oudere mannen die nog wel eens denken dat ze door seksueel contact met een jonge vrouw het virus kunnen kwijtraken. Integendeel. Maar onze patiente was nog schrijnender, met waarschijnlijk verticaal overgebrachte HIV bij de geboorte, en een moeder die er al aan overleden was. Dus je kunt wel raden wat mijn casus werd voor dit congres. Niet alleen vanwege de aantallen patienten om wie het gaat in Afrika en het dodental waarbij corona-sterftecijfers in het niet vallen (25 miljoen). Maar vooral om het feit dat het meisje een leven van gevaarlijk veel onderbroken antiretrovirale therapie heeft. Een aandoening die zelfs door haar vader niet hardop uitgesproken wordt. Je kunt zeggen dat ze misschien nog eerder door het stigma sterft, dan door de infectie zelf.

One/off

Een eenmalige handeling noem je in de lokale praktijk (op Britse leest geschoeid) “one-off”. Dat waren deze maskers voor ons achttal ook: de eerste en de enige keer dat we ze droegen. In dit land met drie, vier keer zoveel inwoners als Nederland is er namelijk helemaal geen probleem. We voelen ons gezegend met deze unieke onschendbaarheid. Deze lapjes worden niet meer zo veel meer gedragen, want je zou de bevolking er maar angst mee aanjagen. Ze zouden waarachtig de indruk geven dat er een wereldgezondheidsprobleem is. Gelukkig is het nog niet zo ver dat ik mijn 5 maskers niet meer mag (1 voor elke werkdag, die ik nu 4 maanden recycle) als ik die koortsige, kortademige patienten onderzoek op de afdeling. Want al beeld ik me alles maar in, ben ik wel gehecht geraakt aan mijn 5 gruizige mondjesmaatjes.