Terugdenken: epic journey

Op sommige momenten is het allemaal wat moeilijker en is het des te leuker om terug te denken aan nog maar net geleden.

Steven en Willem naast de ingang van het Castello di Duino

Zoals nu. Alle zes kinderen thuis, van wie twee net voor hun examens, plus een gestrande UWC-schoolgenoot die ook niet meer naar zijn familie in Italie kan. In Nederland waren gisteren duizenden besmettingen een feit voordat de scholen dicht gingen, maar vandaag gingen in Tanzania na 2 vastgestelde besmettingen alle scholen tenminste een maand dicht. Verstandig, want dit land heeft niet de medische voorzieningen van Europa, en denk aan al die plekken waar niet eens stromend water is. We moeten het maar afwachten. Ida en ik zijn de afgelopen twee dagen op vreselijk dure tickets uit Nederland gekomen nadat onze andere vluchten afgelast waren, en mijn hele nascholingsprogramma waarvoor ik jaarlijks naar Nederland kom, ook. Een financiele strop. Ida zwierf al een maand van adres naar adres nadat haar Italiaanse school in februari al dicht ging. Inmiddels is het vliegverkeer overal grotendeels gestremd en zijn we net op tijd herenigd. Welke kant het hier allemaal uit gaat weet ik niet. Maar we zijn bij elkaar. De komende twee weken moeten Ida en ik in zelfisolatie omdat we uit Europa komen. Met mijn kwetsbare patienten in KCMC kan ik niet anders dan me daar maar aan houden- ondanks het schreeuwende tekort aan handen daar… liever niet ‘Case Zero’ in deze stad. Maar zodra deze periode voorbij is zal ik gewoon werken, want ik ben niet anders en niet beter dan al mijn collega’s die nu als ware helden met minimale bescherming en middelen het ziekenhuis klaarmaken voor de opvang van patienten, die uiteraard hier ook gaan komen. De getallen van voorzieningen zoals beademingsapparatuur en nooddiensten in deze regio van 1,2 miljoen inwoners zijn zo laag en zo verontrustend dat ik ze niet eens ga melden. We are on our own.

Bij de camper op de pier van Trieste
Op de pier van Trieste

Rond de feestdagen waren we nog in dat zelfde getroffen Europa, ook met zijn allen. In een oude Italiaanse camper zijn we een land of 10 door getrokken en hebben geweldige ontmoetingen en herenigingen gehad. Meestal sliepen we bij vrienden of familie, of in die bak op een parkeerplaats, allemaal dicht opeengepakt om warm te blijven en dan overdag weer de weg op met de autoradio aan, kinderen die half uit een slaapzoldertje hingen en als een projectiel door de auto vlogen als vaders enthousiast optrok bij het stoplicht, of zoals Ida even op de snelweg een universiteitsaanmelding afrondde. Het was echte ‘bonding’ en wat hebben we gelachen als we weer ergens met zijn allen die camper uit kwamen rollen, of onverhoeds moesten vertrekken als we ergens illegaal stonden. Zoals de eerste nacht in Duino, het vissersdorpje waar Ida’s school staat, waar we in de haven mochten staan van de havenwachter. Die was er de volgende ochtend echter niet, en we werden weggejaagd door een heks die uit haar raam op de eerste verdieping hing te kijven. Steven en Vicky zagen voor het eerst echte sneeuw in Zwitserland en ondanks dat niemand geschikte kleding aan had, hebben we de plastic bodems uit de weekendtasjes gescheurd, en gesleed tot we blauw waren van de kou. Het was echt een ‘epic journey’, 4800 kilometer elkaar.

Road trip back to our roots

Ook hebben we in de ijskoude prachtige wijngaarden rondom Freiburg in Zuid-Duitsland gekampeerd. De volgende ochtend dwaalden we door die mooie stad en bedachten we dat we het Robert Bosch College wel eens wilden zien. Dat is het United World College dat een soort eco-commune is en gevestigd is in een middeleeuws Kartuizerklooster, tegen het Zwarte Woud aan. Een Tanzaniaans vriendje van de kinderen zit daar nu op school, hij reisde in het eerste jaar samen met Ida naar en van Europa. De hoofdmeester is een geweldige Zuid-Afrikaan die intensief heeft meegewerkt om ‘ons’ UWC East Africa van de grond te krijgen. Al was het acht uur ‘s ochtends en kwamen we onverwacht aanwaaien, heeft hij ons de hele school laten zien. En alsof het zo moest zijn… Willem is twee weken geleden door Nederland geselecteerd voor RBC UWC en gaat dus volgend jaar zijn zus achterna, terug naar Europa! Laten we hopen dat we tegen die tijd weer wat eenvoudiger over grenzen kunnen denken.

IJs

Over een paar dagen vertrekken we naar Europa. In 7.5 jaar tijd is het pas de tweede keer dat we in Europa zijn met het hele gezin uit Moshi. Het is een mogelijk ook een laatste kans om met zijn allen op vakantie te gaan nu de oudste dochter Ida al eindexamen gaat doen in Italië. We hebben diep ademgehaald en geboekt. Drie weken ‘on a shoestring’ met slaapzakken en kruiken mee.

We halen haar op vanuit Italië, met een oude geleende camper waarmee we dwars door Europa gaan om de opa’s en oma’s in Nederland te gaan zien. Het mooie is dat de kinderen op deze manier ook eindelijk wat Europa zullen zien. De landenlijstjes liggen al klaar en ze kunnen er niet over uit dat het Schengenverdrag betekent dat je met onze paspoorten zo maar een gréns over kan steken. Landsgrenzen zijn in Afrika vaak een lang oponthoud met barse gewapende soldaten, fouillering, papierwerk en veel geld schuiven.

Ze zijn opgewonden om te gaan, en de vragen die we krijgen over vliegen, en over de verschillende landen die we doorkruisen zijn ontroerend. Ik richt me vooral op praktische zaken, die gering klinken maar het niet zijn! Want afgezien van Marco en mij heeft maar 1 van de kinderen hier leren schoenen, de anderen alleen maar slippers en gympies. Niemand heeft winterjassen, maar inmiddels hebben we die uit allerlei hoeken kunnen lenen. Steven draagt een jas van mij met een van zijn eigen fleecejasjes erin genaaid. Willem moet er nog ergens eentje gaan lenen, bedenk ik me nu ik dit schrijf.

De kleintjes weten niet zo veel van de Europese weersomstandigheden, want ze waren 1 en 2 jaar oud bij vertrek naar Afrika. Vicky, de jongste, toont haar legendarische koppigheid door een tas vol te pakken met T-shirtjes, rokjes, shorts en slippers. O ja, zwempak en pet. Met over elkaar geslagen armen stond ze te luisteren naar Doris en mij, onvermurwbaar voor onze argumenten dat het daar echt koud is. Hun idool Ida werd op afstand ook ingeschakeld om haar te overreden: ik kreeg vandaag een videootje waarin Ida een demo doet winterjas aantrekken en ijsmuts opzetten

Steven sloeg echter alles, ik moest oppassen dat ik me niet op zijn stapel kleren stortte van het lachen. En hij was nog wel zo blij met zijn vondst.

Steven, je moet wel lange broeken inpakken, hoor.”

Maar mam, die heb ik helemaal niet!”

Jazeker heb je die, kijk: twee stapels!” (lange broeken van zijn 3 oudere broers, nooit door hem gedragen).

Maar die kan ik helemaal niet aan, die zijn veel te zwaar. Dan val ik om, hoor!”

Nee joh, dat is gewoon een spijkerbroek. Die heb ik toch ook wel eens aan? Ik val ook niet om.”

Steven denkt na en zegt: “Oké, wat als ik nu dikke korte broeken inpak?”

Tegen de stroom in

Dr Asha vertelt Dr Marieke hoe het echt hoort

Ik schrijf dit vanuit een niet-bestaand land ver weg van huis, dat veel echt-bestaande problemen kent. In de Hoorn van Afrika is al meer dan een halve eeuw oorlog, en hebben verschillende regio’s zich autonoom verklaard. De meeste hiervan worden niet internationaal erkend en gezien als risicogebieden op velerlei vlak. Somaliland is een van deze gebieden. Er lopen aan qat verslaafde geiten los op straat, die naar uitgespuugde schillen zoeken. De auto’s zien eruit alsof ze stuk voor stuk beschoten zijn. Hargeisa, de stad waar we zijn, is echter nog maar een paar decennia geleden met de grond gelijk gemaakt in Somalische lucht- en grondaanvallen en deze oorlog is nog altijd niet afgelopen. Iedereen die we spreken kan zijn eigen verhaal vertellen in het kader van de oorlog en de diaspora. De oorlog en uitblijvende officiele erkenning van het land maakt ook de gezondheidszorg er nog wankeler dan anders. Met ‘dan anders’ bedoel ik de gezondheidszorg in de andere laaginkomenslanden van het Afrika onder de Sahara. Een goed voorbeeld is de wereldwijde beschikbaarheid van gratis HIV-testen, die echter alleen voorbehouden is aan officieel erkende naties. Dit miljoenen inwoners kennende gebied moet het dus zonder doen.

Marjolein geeft les over het neurologisch onderzoek

Somaliland is een van oorsprong sterkere regio dan het omringende Somalië. In de hoofdstad Hargeisa geven we nu les in Edna Adan Hospital en -University. Dit is een wereldberoemd ziekenhuis gebouwd voor en door vrouwen met FGM (female genital mutilation). Van de afdeling gynaecologie en verloskunde in dit ziekenhuis is 97% van de vrouwen, dus eigenlijk iedereen, besneden. Dit geeft aanleiding tot gecompliceerde bevallingen en hogere kansen op perinatale asfyxie. Het ziekenhuis heeft een zeer goede reputatie op het gebied van maternale zorg en stevent momenteel op het tweede jaar af met nul maternale sterfte. Dat is een ongelooflijke prestatie in deze moeilijke omstandigheden, en als verwijsziekenhuis waar de meest gecompliceerde patiënten naartoe worden gebracht.

Vingertopneusproef

Marjolein de Bruin is de Haagse AIOS neurologie die dit jaar in KCMC haar tropische neurologiestage heeft gedaan. Asha Osman is een goede Somalilandse arts die we hebben opgeleid in KCMC (de Somalische diaspora vond ook plaats in Afrika zelf). Met mijzelf zijn we het eerste neurologieteam die in dit ziekenhuis komt, ten tijde van een surgery camp waar veel neurochirurgische patienten komen. Neurologie is in veel delen van de wereld nog een gestigmatiseerde en ondergewaardeerde discipline. Dit wordt des te duidelijker in een samenleving waar kinderen nóg meer risico hebben op zuurstofgebrek rond de geboorte dan ‘normaal’ gesproken in sub-Sahara Afrika. We waren al langer van plan naar dit ziekenhuis te gaan, maar het is een lange en lastige reis. Dankzij Marjoleins Nederlandse netwerk dat ons initiatief onmiddellijk steunde, hebben we de reis nu daadwerkelijk kunnen maken. Dit stukje is speciaal voor hen!

Het balkonnetje hoort bij de kamer van Edna

De dagelijkse neurologiepoli kan aan KCMC tippen in uiteenlopende en ernstige ziektebeelden. Doordat we goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden in een laaginkomensland hebben we een aantal patienten goed kunnen helpen. Lokale artsen en geneeskundestudenten hebben we het neurologisch onderzoek geleerd. Het was een drukke dag en het woestijnklimaat eist ook zijn tol. De moskees die massaal en om 03:40 ‘s ochtends al hun eerste gebed verkondigen verkorten de nachtrust. Hier geen stroomstoringen zoals in Tanzania, die soms heerlijk roet in het eten gooien. Onze oren moeten nog wat wennen aan dit decibelfestijn. Dit alles verbleekt bij het plezier om de dame te leren kennen naar wie dit ziekenhuis genoemd is. We vinden het een grote eer om hier een week te mogen werken en verzinnen nu al hoe we terug kunnen komen om het neurologieonderwijs en neurologische zorg kunnen ondersteunen.

Edna, Asha en Marieke

Edna is inmiddels 82 jaar oud en heeft een indrukwekkende carrière achter de rug als minister van buitenlandse zaken van haar land. Het land is nog steeds niet erkend, maar met haar Somalilandse paspoort komt zij al jaren overal: Niemand zegt nee tegen deze ongelooflijke dame. Ze was de eerste verpleegkundige en verloskundige van Somaliland, de eerste vrouw met een rijbewijs en ga zo maar door. Ze kwam uit een vooruitstrevend gezin dat helaas niet kon voorkomen dat zij in de jaren veertig op jonge leeftijd ook besneden werd. Met haar politieke loopbaan, eigen ziekenhuis en medische opleidingen sublimeert ze dit trauma op een constructieve manier. Ze heeft Somaliland al meer dan 1000 vroedvrouwen bezorgd voor wie ze periodieke nascholing blijft verzorgen. Zij strijdt voor de gezondheid van moeder en kind, en indirect ook voor die van haar land. Overal wordt ze gezien als de voortrekker van de rechten van de vrouw in dit deel van het continent. De manier waarop zij dat doet is echter verstandig. Ze uit zich niet radicaal tegen haar eigen cultuur, maar werkt op een positieve manier aan de verbetering van hun gezondheid, en verwerft daardoor ook getallen uit eerste hand. Ze zegt daarover: “Je kunt alle omaatjes van Somaliland wel in de gevangenis gooien omdat besnijdenis een illegale activiteit is, maar dan moeten de terroristen die gevangenis uit om plaats te maken voor ze. Schiet je daar nou iets mee op?” Daarmee heeft ze zowel op wetenschappelijk als ook humanitair vlak enorm veel respect verkregen. Door de gezondheidszorg in haar land te verbeteren komt er automatisch de nodige aandacht voor FGM. De wanden van het ziekenhuis hangen vol met foto’s van ontmoetingen met hoogwaardigheidsbekleders vanuit de hele wereld. Daarentegen leeft ze heel eenvoudig in een paar kamers van het ziekenhuis, staat de eettafel van de bezoekende artsen in haar woonkamertje en eten we alle maaltijden met haar aan het hoofd van de tafel.

Marieke oefent op Marjolein, geneeskundestudenten zijn erna aan de beurt

Ik vind haar manier van werken vergelijkbaar met die van Dr Holmes Morton, de kinderarts die recht vanuit Harvard verkoos om de rest van zijn leven te wijden aan de gezondheidsaandoeningen onder de sektarische Amish en Mennonieten in Pennsylvania in de Verenigde Staten. Daar wordt veel onderling getrouwd, hetgeen tot veel genetische aandoeningen heeft geleid. Als geneeskundestudent bracht ik een aantal maanden met hem door en deze periode inspireert me tot de dag van vandaag. Hij kreeg ook te horen dat het toch zinloos was wat hij ging doen: zou zijn hulp de mate van bloedverwantschap binnen deze groepen niet alleen maar stimuleren als hij die aandoeningen goed zou behandelen? Moest hij niet gewoon weigeren en een hard afwijzend oordeel vormen over deze ongezonde praktijken? Desondanks heeft hij zich met zijn jonge gezin in het gebied gevestigd en is op eigen kosten een kliniek gaan bouwen, geholpen door de Amish- en Mennonietengemeenschap. Dr Holmes Morton ging onlangs met pensioen als de arts die hele generaties jonge kinderen het leven gered heeft, en bovendien meer weet van bepaalde stofwisselingsziekten dan wie ook ter wereld. Door te blijven doen wat hij besloot te doen, en deze kwetsbare bevolkingsgroep te helpen. Voor Edna geldt dat ook, ze had ook een keihard oordeel kunnen hebben en haar land de rug toe kunnen keren. Door dat niet te doen is ze nu een van de meest gerespecteerde personen in dit moeilijke land.

Fundoscopie

Nog 217 dagen

We vieren toch al een beetje Kerst! Na weken stromende regen, geen electriciteit en ironisch gezien een watertoevoerprobleem dat ook nog maar net opgelost is, hangt het huis vol met was van ons grote gezin. Om dan ook nog eens al het beddengoed te wassen kon er niet bij. Tot die ene zonnige dag vandaag! Een hele tuin vol met beddengoed! Vieren we toch al een beetje Kerst.

Carl

Met zo veel stroomstoringen word je gedwongen, weliswaar tandenknarsend door de frustratie van lege apparaten, ontdooiende vriezers en zich ophopende wasbalen, om soms gewoon eens na te denken. Zonder licht, geluid of andere afleiding. Temeer omdat met het uitvallen van licht we allemaal kippen worden: bij zonsondergang beginnen we te geeuwen, worden we stiller en slomer en gaan we maar gewoon vroeg naar bed in de hoop dat er bij zonsopgang weer stroom is. Nu is dat de laatste tijd een illusie. De regens zijn begonnen en de meeste stroomstoringen zijn gewoon omdat er ergens een tak of een hele boom op een draad ligt. En voordat die eraf gelicht wordt, is er dus geen stroom. Vandaag was het moment gekomen dat het bij ons huis zo vaak voorkwam dat Marco een bundel klimtouw over de scheve electriciteitspaal achter het huis geslingerd heeft en daar gewoon aan is gaan hangen zodat de paal iets rechter kwam te staan. En waarempel! Het licht ging weer aan. Geen idee hoe dat nou werkte, maar het werkte. Voor zolang het duurt tenminste.

Tijdens het nadenken heb ik dus deze blog maar gewoon geschreven- in een schoolschriftje bij kaarslicht. En dan bij stroom en internet digitaal. Vorige maand was namelijk een achtbaan van gebeurtenissen die ik nog niet eens opgeschreven had. Ik was een week in Nederland voor mijn nascholing en kreeg de gelegenheid, dankzij Sandra Bossmann, een geweldige verpleegkundige die ik al sinds mijn neurologieopleiding ken, een lezing te houden voor Fidesco. Wederom, op zijn Afrikaans, was dat een last minute aankondiging omdat we pas laat wisten of er een ruimte beschikbaar zou zijn. Dankzij Sandra, Hilde en Jan Willem van de Stichting Fidesco is het allemaal nog tijdig gelukt. Ik kwam niet zo goed uit mijn woorden van ontroering toen ik zag wie er allemaal waren gekomen, dus bij deze een zeer gemeend en ontroerd DANKJEWEL voor iedereen.

Onze (schoon)familie, vrienden, sponsoren die soms al vanaf het eerste uur doneren, en collega’s. Om dat te illustreren toen ik de zaal rond keek: ik zag de neuroloog bij wie ik tijdens de geneeskunde-opleiding mijn co-schappen gedaan heb in Zeeland; de neuroloog die me fundoscopie heeft geleerd (een heel belangrijke vaardigheid als je iemand beoordeelt die nooit een hersenscan zal kunnen betalen) en de neurologen die me tot op de dag van vandaag steunen in mijn werk. Door bijvoorbeeld een toekomstige Tanzaniaanse neuroloog drie maanden op te leiden in neurofysiologie en mijn vlucht en congres te sponsoren, of gewoon door te komen op een drukke dag in het ziekenhuis wel even belangstelling te tonen. Dank jullie wel.

Terwijl ik dit schrijf moet er nog wat zorg geleverd worden want Carl heeft honger. Willems klasgenoten vonden een baby-egeltje op het schoolterrein, en moeder lag iets verderop- dood. Omdat wij het dichtst bij school woonden en Willem al allerlei dieren naar huis heeft meegenomen kon een egel er ook nog wel bij. Inclusief het voedingsschema (elke twee uur met een pipetje). Raad ‘ns wie zaklamp-nachtdienst had!

Tegenstellingen

Vorige week kon ik het Movement Disorders Society congres bijwonen in Hong Kong. Dat congres richt zich op bewegingsstoornissen zoals de Ziekte van Parkinson, een gebied binnen de neurologie dat sinds ik erin gepromoveerd ben altijd wat extra aandacht geniet. Vijf dagen in een goed geoliede, zeer welvarende samenleving en erna weer thuis in Afrika.Het congres kon niet zo maar: er is niets of niemand dat de voor ons medisch specialisten verplichte nascholing regelt of bekostigt, en toch moet ik aan het zelfde aantal accreditatiepunten zien te komen als mijn Nederlandse collega’s, voor wie er via werknemer en Belastingdienst regelingen zijn om dit soort nascholing vergoed te krijgen. Maar in de loop van deze zes jaar ben ik vindingrijk geworden. Ik weet dat wij met ons werk hier uitzonderlijke data hebben, die ik graag deel. Wij kunnen van zo’n congres leren, maar zij waarschijnlijk nog meer van ons. Want hoe zien de polyminimyocloniëen eruit in een patiënt die HAT (de Oost-Afrikaanse slaapziekte) heeft overleefd? Juist-wij zien bijzondere dingen.

Op Elkes Vespa dwars door Hong Kong

We dragen op kleine schaal wel bij aan de kennis over verwaarloosde tropische aandoeningen, maar ook over onze aanpak van elders veel voorkomende aandoeningen waarvoor hier de middelen ontbreken om ze op de conventionele manier te behandelen. Voor de overige collega’s die in een geindustrialiseerde samenleving werken staan ontwikkelingen in medicamenteuze behandeling gelijk aan een glad offensief van farmaceutische bedrijven die de voorschrijvende dokter proberen te overtuigen van de superioriteit van hun produkt. De Ziekte van Parkinson in Sub Sahara Afrika is te behandelen met levodopa, dat in tabletvorm echter niet verkrijgbaar en/of onbetaalbaar is voor het overgrote gedeelte van de patiënten. Er groeit echter op deze breedtegraad in Afrika en Azie een bonenplant die hoge gehaltes levodopa bevat. Hierdoor niet voor consumptie geschikt, maar momenteel in Ghana wel bestudeerd om gecontroleerd patiënten mee te behandelen. Met wat voorzichtige titratie kunnen zij hun kostbare medicijn in hun eigen achtertuin kweken! De Ayurvedische geneeskunde in India behandelt Parkinsonpatiënten van oudsher hiermee. We zullen met hulp van deze groep dit ook in Oost-Afrika gaan bekijken.

Onaanzienlijk jeukend plantje met aanzienlijk gehalte levodopa

Ik won met mijn onderzoekje een ‘Travel Grant’ om het congres bij te wonen, maar die bleek de 1000 dollar kostende vlucht niet te dekken- alleen het congres zelf (het is een dure stad). Met de enorm sympathieke steun van Stichting ParkinsonFonds heb ik de reis toch kunnen maken. Onderdak in Hong Kong was echter evenmin te betalen, maar daarvoor heeft de wereldburger altijd wel een oplossing, en ik heb uiteindelijk mijn slaapzak uitgerold bij twee vrienden uit ons eigen Moshi, die inmiddels in Hong Kong wonen! Annalees familie woont op een eiland in de baai van Hong Kong (dus dat was met de veerboot heen en weer: beslist geen straf) en Elke in een klein vissersdorpje richting de Chinese grens. Elke kwam me de eerste avond ophalen met haar Vespa (ik had alleen een rugzak- die nog te groot was) en we zijn samen dwars door downtown Hong Kong, over de snelweg, door tunnels en over een bergpas naar haar dorpje gereden. Erna heen en weer met de regiobus, net als de andere forenzen. Het was een fantastische oplossing en ik heb beslist meer van de stad gezien dan wanneer ik een luxe hotel aan de kade had kunnen krijgen.

De orthopeed in opleiding sleutelt mee aan de door Meyra/ZGT gedoneerde rolstoel

De dag na terugkomst werd ik meteen weer in het Tanzaniaanse leven met de plaatselijke problemen geslingerd. En oplossingen voor die problemen! Het team van de Nederlandse cardioloog Dr. Said (vader van AIOS Ines die een paar jaar geleden bij ons haar stage goedgekeurd heeft gekregen bij de Nederlandse specialistenraad, en daarmee de toon gezet heeft voor de vele AIOS die haar gevolgd zijn en nog zullen volgen: dankjewel Ines!) was in Moshi om een grote donatie vanuit ZorgGroep Twente in goede banen te leiden. Rolstoeltechnicus Arnold was meegekomen om onze rolstoelwerkplaats te ondersteunen, en had op ons verzoek een aangepaste rolstoel verzorgd voor een bijzondere jonge vrouw. Zij is een paar jaar geleden door haar man mishandeld, waardoor ze verlamd is geraakt, verbannen uit haar eigen dorp en tijden op de grond van een hut heeft doorgebracht met alle gevolgen van dien. Ze is in die tijd ook verkracht en heeft nu dus, in haar toestand, een baby. Het is te erg om je er iets bij voor te stellen, maar helaas toch geen uitzondering hier. Ik hoorde van haar door een andere dwarslesiepatiënt, die onze patiënten helpt met lotgenotencontact. Deze vrouw heeft helemaal geen geld om naar het ziekenhuis te komen. Na onze gewone afdelings- en poliverplichtingen zijn we samen met deze patiënt naar haar toe gegaan om de rolstoel te overhandigen, en hebben daarmee een begin gegeven aan een betere toekomst.

International Spinal Cord Injury Day

Vandaag staan we stil bij de patiënten met ruggenmergletsel. Nu is dat toevallig ook de dag van de week waarop wij als multidisciplinair team onze afdelingsronde doen langs alle dwarslesiepatiënten die door het ziekenhuis verspreid liggen. Sinds we deze ronde doen is de zorg voor deze kwetsbare patienten aanzienlijk verbeterd door standaard aandachtspunten en onderwijsmomenten voor de hele groep- van artsen tot aan verpleegkundigen. We kunnen trots zijn op ons team. Voor de revalidatieafdeling (waarvan er maar twee in heel Oost-Afrika zijn) is de boom versierd met de beroemde Zwets-verjaardagsvlaggetjes en ik heb voor iedereen een pakje mangosap gekocht- mét een rietje. De ironie van de boom ontging ons niet, want het merendeel van onze patiënten heeft als traumamechanisme nog altijd val uit boom, en geen verkeersongeval bijvoorbeeld. Mensen die voor hun dagelijkse voedsel in bomen moeten klimmen zijn helaas ook niet erg welvarend.

Tijdens deze visite kwamen we bij een moeder van zeven kinderen, eveneens uit een mangoboom gevallen en daarbij haar nek gebroken. De zeven kinderen zorgden ervoor dat ze meteen een CT scan van haar nek kreeg- maar toen daarop de duidelijke wervelverplaatsing te zien was met ruggenmergletsel, zijn ze nooit meer terug gekomen. Deze vrouw woont gewoon hier in de stad- de afstand zal hier niet het probleem zijn. Ze is zienderogen vermagerd op de afdeling tijdens haar 3 maanden opname, heeft doorligwonden ontwikkeld en wordt gevoed door de verpleegkundigen en medelijdende buren. En wat zagen we vandaag bij het binnenkomen van haar kamer….

Een verpleegkundige had, tegen patiëntes wil, haar enkels met lappen ziekenhuiskleding aan het voeteneind gebonden “want ze bewoog haar benen de hele tijd”. Onwillekeurige spasmen… ze heeft geen geld voor een skeletspierverslapper zoals baclofen. Dus deze vrouw, die voor haar ongeluk sterk en lenig was, werd dag en nacht door haar eigen enkels richting het voeteneinde van het bed gesleurd door haar samentrekkende spieren. Daarmee werden haar vuistdiepe doorligwonden alleen maar erger- en kreeg ze daardoor nog meer spasmen. En wij dachten dat we een goed opgeleid team verpleegkundigen hadden. International Spinal Cord Injury Day- we hebben nog een lange weg te gaan, zelfs in ons eigen ziekenhuis.

Levenskansen

Een nieuwe toekomst tegemoet

Onze oudste dochter is een week geleden naar Italië vertrokken om daar de laatste twee jaar van haar middelbare school af te maken op een United World College. De school van haar vader! We kunnen er nog steeds niet over uit wat een prachtige kans ze gekregen heeft dankzij een volledige beurs van Stichting UWC Nederland. We missen haar (ik dek nog steeds de tafel voor 8 personen…) maar genieten op afstand ook zó met haar mee.

Foto ICU
Alles uit de kast halen met beperkte middelen

Op dezelfde dag dat wij haar uitzwaaiden op het vliegveld had ik het druk met een ander zestienjarig meisje. Een overleden meisje. Ze lag een maand lang met een refractaire status epilepticus op de Intensive Care, en tot aan een pentobarbitalcoma toe hebben we geprobeerd om haar epilepsie in te tomen. Waarschijnlijk had ze een auto-immuunencephalitis. De dag dat we Ida uitzwaaiden naar haar nieuwe leven, hebben de ouders van het meisje om een schedelobductie verzocht. Dat is zo ongewoon in deze cultuur, dat ik Nederlandse pathologen gebeld heb om onze jonge patholoog te coachen. Op weg naar het vliegveld… met onze kansrijke zestienjarige achterin.