Nog 217 dagen

We vieren toch al een beetje Kerst! Na weken stromende regen, geen electriciteit en ironisch gezien een watertoevoerprobleem dat ook nog maar net opgelost is, hangt het huis vol met was van ons grote gezin. Om dan ook nog eens al het beddengoed te wassen kon er niet bij. Tot die ene zonnige dag vandaag! Een hele tuin vol met beddengoed! Vieren we toch al een beetje Kerst.

Carl

Met zo veel stroomstoringen word je gedwongen, weliswaar tandenknarsend door de frustratie van lege apparaten, ontdooiende vriezers en zich ophopende wasbalen, om soms gewoon eens na te denken. Zonder licht, geluid of andere afleiding. Temeer omdat met het uitvallen van licht we allemaal kippen worden: bij zonsondergang beginnen we te geeuwen, worden we stiller en slomer en gaan we maar gewoon vroeg naar bed in de hoop dat er bij zonsopgang weer stroom is. Nu is dat de laatste tijd een illusie. De regens zijn begonnen en de meeste stroomstoringen zijn gewoon omdat er ergens een tak of een hele boom op een draad ligt. En voordat die eraf gelicht wordt, is er dus geen stroom. Vandaag was het moment gekomen dat het bij ons huis zo vaak voorkwam dat Marco een bundel klimtouw over de scheve electriciteitspaal achter het huis geslingerd heeft en daar gewoon aan is gaan hangen zodat de paal iets rechter kwam te staan. En waarempel! Het licht ging weer aan. Geen idee hoe dat nou werkte, maar het werkte. Voor zolang het duurt tenminste.

Tijdens het nadenken heb ik dus deze blog maar gewoon geschreven- in een schoolschriftje bij kaarslicht. En dan bij stroom en internet digitaal. Vorige maand was namelijk een achtbaan van gebeurtenissen die ik nog niet eens opgeschreven had. Ik was een week in Nederland voor mijn nascholing en kreeg de gelegenheid, dankzij Sandra Bossmann, een geweldige verpleegkundige die ik al sinds mijn neurologieopleiding ken, een lezing te houden voor Fidesco. Wederom, op zijn Afrikaans, was dat een last minute aankondiging omdat we pas laat wisten of er een ruimte beschikbaar zou zijn. Dankzij Sandra, Hilde en Jan Willem van de Stichting Fidesco is het allemaal nog tijdig gelukt. Ik kwam niet zo goed uit mijn woorden van ontroering toen ik zag wie er allemaal waren gekomen, dus bij deze een zeer gemeend en ontroerd DANKJEWEL voor iedereen.

Onze (schoon)familie, vrienden, sponsoren die soms al vanaf het eerste uur doneren, en collega’s. Om dat te illustreren toen ik de zaal rond keek: ik zag de neuroloog bij wie ik tijdens de geneeskunde-opleiding mijn co-schappen gedaan heb in Zeeland; de neuroloog die me fundoscopie heeft geleerd (een heel belangrijke vaardigheid als je iemand beoordeelt die nooit een hersenscan zal kunnen betalen) en de neurologen die me tot op de dag van vandaag steunen in mijn werk. Door bijvoorbeeld een toekomstige Tanzaniaanse neuroloog drie maanden op te leiden in neurofysiologie en mijn vlucht en congres te sponsoren, of gewoon door te komen op een drukke dag in het ziekenhuis wel even belangstelling te tonen. Dank jullie wel.

Terwijl ik dit schrijf moet er nog wat zorg geleverd worden want Carl heeft honger. Willems klasgenoten vonden een baby-egeltje op het schoolterrein, en moeder lag iets verderop- dood. Omdat wij het dichtst bij school woonden en Willem al allerlei dieren naar huis heeft meegenomen kon een egel er ook nog wel bij. Inclusief het voedingsschema (elke twee uur met een pipetje). Raad ‘ns wie zaklamp-nachtdienst had!

Tegenstellingen

Vorige week kon ik het Movement Disorders Society congres bijwonen in Hong Kong. Dat congres richt zich op bewegingsstoornissen zoals de Ziekte van Parkinson, een gebied binnen de neurologie dat sinds ik erin gepromoveerd ben altijd wat extra aandacht geniet. Vijf dagen in een goed geoliede, zeer welvarende samenleving en erna weer thuis in Afrika.Het congres kon niet zo maar: er is niets of niemand dat de voor ons medisch specialisten verplichte nascholing regelt of bekostigt, en toch moet ik aan het zelfde aantal accreditatiepunten zien te komen als mijn Nederlandse collega’s, voor wie er via werknemer en Belastingdienst regelingen zijn om dit soort nascholing vergoed te krijgen. Maar in de loop van deze zes jaar ben ik vindingrijk geworden. Ik weet dat wij met ons werk hier uitzonderlijke data hebben, die ik graag deel. Wij kunnen van zo’n congres leren, maar zij waarschijnlijk nog meer van ons. Want hoe zien de polyminimyocloniëen eruit in een patiënt die HAT (de Oost-Afrikaanse slaapziekte) heeft overleefd? Juist-wij zien bijzondere dingen.

Op Elkes Vespa dwars door Hong Kong

We dragen op kleine schaal wel bij aan de kennis over verwaarloosde tropische aandoeningen, maar ook over onze aanpak van elders veel voorkomende aandoeningen waarvoor hier de middelen ontbreken om ze op de conventionele manier te behandelen. Voor de overige collega’s die in een geindustrialiseerde samenleving werken staan ontwikkelingen in medicamenteuze behandeling gelijk aan een glad offensief van farmaceutische bedrijven die de voorschrijvende dokter proberen te overtuigen van de superioriteit van hun produkt. De Ziekte van Parkinson in Sub Sahara Afrika is te behandelen met levodopa, dat in tabletvorm echter niet verkrijgbaar en/of onbetaalbaar is voor het overgrote gedeelte van de patiënten. Er groeit echter op deze breedtegraad in Afrika en Azie een bonenplant die hoge gehaltes levodopa bevat. Hierdoor niet voor consumptie geschikt, maar momenteel in Ghana wel bestudeerd om gecontroleerd patiënten mee te behandelen. Met wat voorzichtige titratie kunnen zij hun kostbare medicijn in hun eigen achtertuin kweken! De Ayurvedische geneeskunde in India behandelt Parkinsonpatiënten van oudsher hiermee. We zullen met hulp van deze groep dit ook in Oost-Afrika gaan bekijken.

Onaanzienlijk jeukend plantje met aanzienlijk gehalte levodopa

Ik won met mijn onderzoekje een ‘Travel Grant’ om het congres bij te wonen, maar die bleek de 1000 dollar kostende vlucht niet te dekken- alleen het congres zelf (het is een dure stad). Met de enorm sympathieke steun van Stichting ParkinsonFonds heb ik de reis toch kunnen maken. Onderdak in Hong Kong was echter evenmin te betalen, maar daarvoor heeft de wereldburger altijd wel een oplossing, en ik heb uiteindelijk mijn slaapzak uitgerold bij twee vrienden uit ons eigen Moshi, die inmiddels in Hong Kong wonen! Annalees familie woont op een eiland in de baai van Hong Kong (dus dat was met de veerboot heen en weer: beslist geen straf) en Elke in een klein vissersdorpje richting de Chinese grens. Elke kwam me de eerste avond ophalen met haar Vespa (ik had alleen een rugzak- die nog te groot was) en we zijn samen dwars door downtown Hong Kong, over de snelweg, door tunnels en over een bergpas naar haar dorpje gereden. Erna heen en weer met de regiobus, net als de andere forenzen. Het was een fantastische oplossing en ik heb beslist meer van de stad gezien dan wanneer ik een luxe hotel aan de kade had kunnen krijgen.

De orthopeed in opleiding sleutelt mee aan de door Meyra/ZGT gedoneerde rolstoel

De dag na terugkomst werd ik meteen weer in het Tanzaniaanse leven met de plaatselijke problemen geslingerd. En oplossingen voor die problemen! Het team van de Nederlandse cardioloog Dr. Said (vader van AIOS Ines die een paar jaar geleden bij ons haar stage goedgekeurd heeft gekregen bij de Nederlandse specialistenraad, en daarmee de toon gezet heeft voor de vele AIOS die haar gevolgd zijn en nog zullen volgen: dankjewel Ines!) was in Moshi om een grote donatie vanuit ZorgGroep Twente in goede banen te leiden. Rolstoeltechnicus Arnold was meegekomen om onze rolstoelwerkplaats te ondersteunen, en had op ons verzoek een aangepaste rolstoel verzorgd voor een bijzondere jonge vrouw. Zij is een paar jaar geleden door haar man mishandeld, waardoor ze verlamd is geraakt, verbannen uit haar eigen dorp en tijden op de grond van een hut heeft doorgebracht met alle gevolgen van dien. Ze is in die tijd ook verkracht en heeft nu dus, in haar toestand, een baby. Het is te erg om je er iets bij voor te stellen, maar helaas toch geen uitzondering hier. Ik hoorde van haar door een andere dwarslesiepatiënt, die onze patiënten helpt met lotgenotencontact. Deze vrouw heeft helemaal geen geld om naar het ziekenhuis te komen. Na onze gewone afdelings- en poliverplichtingen zijn we samen met deze patiënt naar haar toe gegaan om de rolstoel te overhandigen, en hebben daarmee een begin gegeven aan een betere toekomst.

International Spinal Cord Injury Day

Vandaag staan we stil bij de patiënten met ruggenmergletsel. Nu is dat toevallig ook de dag van de week waarop wij als multidisciplinair team onze afdelingsronde doen langs alle dwarslesiepatiënten die door het ziekenhuis verspreid liggen. Sinds we deze ronde doen is de zorg voor deze kwetsbare patienten aanzienlijk verbeterd door standaard aandachtspunten en onderwijsmomenten voor de hele groep- van artsen tot aan verpleegkundigen. We kunnen trots zijn op ons team. Voor de revalidatieafdeling (waarvan er maar twee in heel Oost-Afrika zijn) is de boom versierd met de beroemde Zwets-verjaardagsvlaggetjes en ik heb voor iedereen een pakje mangosap gekocht- mét een rietje. De ironie van de boom ontging ons niet, want het merendeel van onze patiënten heeft als traumamechanisme nog altijd val uit boom, en geen verkeersongeval bijvoorbeeld. Mensen die voor hun dagelijkse voedsel in bomen moeten klimmen zijn helaas ook niet erg welvarend.

Tijdens deze visite kwamen we bij een moeder van zeven kinderen, eveneens uit een mangoboom gevallen en daarbij haar nek gebroken. De zeven kinderen zorgden ervoor dat ze meteen een CT scan van haar nek kreeg- maar toen daarop de duidelijke wervelverplaatsing te zien was met ruggenmergletsel, zijn ze nooit meer terug gekomen. Deze vrouw woont gewoon hier in de stad- de afstand zal hier niet het probleem zijn. Ze is zienderogen vermagerd op de afdeling tijdens haar 3 maanden opname, heeft doorligwonden ontwikkeld en wordt gevoed door de verpleegkundigen en medelijdende buren. En wat zagen we vandaag bij het binnenkomen van haar kamer….

Een verpleegkundige had, tegen patiëntes wil, haar enkels met lappen ziekenhuiskleding aan het voeteneind gebonden “want ze bewoog haar benen de hele tijd”. Onwillekeurige spasmen… ze heeft geen geld voor een skeletspierverslapper zoals baclofen. Dus deze vrouw, die voor haar ongeluk sterk en lenig was, werd dag en nacht door haar eigen enkels richting het voeteneinde van het bed gesleurd door haar samentrekkende spieren. Daarmee werden haar vuistdiepe doorligwonden alleen maar erger- en kreeg ze daardoor nog meer spasmen. En wij dachten dat we een goed opgeleid team verpleegkundigen hadden. International Spinal Cord Injury Day- we hebben nog een lange weg te gaan, zelfs in ons eigen ziekenhuis.

Levenskansen

Een nieuwe toekomst tegemoet

Onze oudste dochter is een week geleden naar Italië vertrokken om daar de laatste twee jaar van haar middelbare school af te maken op een United World College. De school van haar vader! We kunnen er nog steeds niet over uit wat een prachtige kans ze gekregen heeft dankzij een volledige beurs van Stichting UWC Nederland. We missen haar (ik dek nog steeds de tafel voor 8 personen…) maar genieten op afstand ook zó met haar mee.

Foto ICU
Alles uit de kast halen met beperkte middelen

Op dezelfde dag dat wij haar uitzwaaiden op het vliegveld had ik het druk met een ander zestienjarig meisje. Een overleden meisje. Ze lag een maand lang met een refractaire status epilepticus op de Intensive Care, en tot aan een pentobarbitalcoma toe hebben we geprobeerd om haar epilepsie in te tomen. Waarschijnlijk had ze een auto-immuunencephalitis. De dag dat we Ida uitzwaaiden naar haar nieuwe leven, hebben de ouders van het meisje om een schedelobductie verzocht. Dat is zo ongewoon in deze cultuur, dat ik Nederlandse pathologen gebeld heb om onze jonge patholoog te coachen. Op weg naar het vliegveld… met onze kansrijke zestienjarige achterin.

Het stokje

Toen ik onlangs met mijn twee gezellige kinderartsen in opleiding een poli kinderneurologie deed, ontstond er opeens consternatie. Een moeder dreef haar zoon naar binnen met behulp van dit stokje. Lijfstraffen zijn nog heel normaal in dit land, op school en thuis. Zoon heeft een lichte vorm van cerebral palsy en kan wel zelfstandig lopen, maar is wat traag van begrip. Iets dat, zo legde onze kinderarts uit aan deze moeder, je er niet zo maar uit slaat. Het stokje bleef achter op de poli.