Onuitsprekelijk

In Afrika is de ontwikkeling van de neurologie in volle gang. Vorige week is er een seminar (online natuurlijk, net als overal) over HIV-gerelateerde neurologie in vrouwen, door vrouwelijke neurologen van Senegal tot Tanzania en van Tunesie tot aan Zuid-Afrika. Omdat er niet heel veel neurologen zijn is het contact anders dan ik gewend ben in het kleine Nederland met zo’n 1000 neurologen. Zo veel neurologen kent het hele continent Afrika vermoedelijk niet eens, al zijn er wel grote verschillen. Mediterrane landen zijn van een heel ander niveau dan de zuidelijker gelegen gebieden. Zuid-Afrika is op zijn best op een Europees niveau gezondheidszorg, maar heeft aan de andere kant ook weer veel probleemgebieden waar de medisch specialisten liever niet komen werken. Tanzania bijvoorbeeld is een heel ander verhaal, met in het hele land maar 8 neurologen met 5 nationaliteiten. De helft van ons is vrouw en bereidde een casusbeschrijving voor om te presenteren in dit seminar. Mijn keuze werd geinspireerd door een voorval op de poli van die week. Ik was bijna klaar met mijn patienten toen er nog een meisje achteraan kwam- bij nader inzien was ze al in de 20 maar ze zag er jonger uit. Haar vader was mee en deed veelal het woord. Ze had een tremor van handen, hoofd en zelfs stem die ik moeilijk kon duiden. Op die leeftijd zijn er meerdere voor de hand liggende oorzaken die moeten worden uitgesloten zoals een familiale essentiele tremor, een te hard werkende schildklier, effect van medicijnen en drugs, enzovoorts. Maar op die leeftijd in Afrika komt er nog een overweging bij- en daar deed zij mij aan denken. Ik vroeg aan haar of ze al een HIV-test had gedaan. Ze keek vragend naar haar vader die schoorvoetend toegaf van wel, en ja, die was positief. Hij zei het niet maar keek schielijk de poli rond en vormde ‘n plusje met zijn vingers. Toen ik vroeg naar het CD4 celaantal, iets dat de meeste patienten wel weten, keek hij weer om zich heen en wees naar de grond met zijn wijsvinger. Het was duidelijk. Ze was onlangs haar antiretrovirale medicatie weer begonnen maar had al HIV sinds ze jong was. Daarom was ze ook kleiner dan haar leeftijd deed vermoeden. En daarom was mama er niet bij- die was al overleden aan AIDS. De gegeneraliseerde tremor in jonge vrouwen met gevorderde HIV is iets dat we veel zien. Prof William Howlett met wie ik samenwerk heeft in de jaren ’80 de eerste HIV patient van het land gediagnosticeerd. Destijds zag hij dit patroon ook al. Hij heeft mij de kneepjes van het vak geleerd wat betreft neuroinfecties en ik herkende het toen het meisje tegenover me zat: een HIV tremor. Als je er literatuur over opzoekt, is er bijna niets. Het weinige dat er is, komt gedeeltelijk van Howletts observaties. Voor mij is het een illustratie van hoe beperkt de interesse nog steeds is voor deze zeer kwetsbare groep jonge vrouwen, die nog steeds in verhouding het meeste HIV hebben. Vaak zijn ze besmet door oudere mannen die nog wel eens denken dat ze door seksueel contact met een jonge vrouw het virus kunnen kwijtraken. Integendeel. Maar onze patiente was nog schrijnender, met waarschijnlijk verticaal overgebrachte HIV bij de geboorte, en een moeder die er al aan overleden was. Dus je kunt wel raden wat mijn casus werd voor dit congres. Niet alleen vanwege de aantallen patienten om wie het gaat in Afrika en het dodental waarbij corona-sterftecijfers in het niet vallen (25 miljoen). Maar vooral om het feit dat het meisje een leven van gevaarlijk veel onderbroken antiretrovirale therapie heeft. Een aandoening die zelfs door haar vader niet hardop uitgesproken wordt. Je kunt zeggen dat ze misschien nog eerder door het stigma sterft, dan door de infectie zelf.

Leave a Reply

Your email address will not be published.