Tegenstellingen

Vorige week kon ik het Movement Disorders Society congres bijwonen in Hong Kong. Dat congres richt zich op bewegingsstoornissen zoals de Ziekte van Parkinson, een gebied binnen de neurologie dat sinds ik erin gepromoveerd ben altijd wat extra aandacht geniet. Vijf dagen in een goed geoliede, zeer welvarende samenleving en erna weer thuis in Afrika.Het congres kon niet zo maar: er is niets of niemand dat de voor ons medisch specialisten verplichte nascholing regelt of bekostigt, en toch moet ik aan het zelfde aantal accreditatiepunten zien te komen als mijn Nederlandse collega’s, voor wie er via werknemer en Belastingdienst regelingen zijn om dit soort nascholing vergoed te krijgen. Maar in de loop van deze zes jaar ben ik vindingrijk geworden. Ik weet dat wij met ons werk hier uitzonderlijke data hebben, die ik graag deel. Wij kunnen van zo’n congres leren, maar zij waarschijnlijk nog meer van ons. Want hoe zien de polyminimyocloniëen eruit in een patiënt die HAT (de Oost-Afrikaanse slaapziekte) heeft overleefd? Juist-wij zien bijzondere dingen.

Op Elkes Vespa dwars door Hong Kong

We dragen op kleine schaal wel bij aan de kennis over verwaarloosde tropische aandoeningen, maar ook over onze aanpak van elders veel voorkomende aandoeningen waarvoor hier de middelen ontbreken om ze op de conventionele manier te behandelen. Voor de overige collega’s die in een geindustrialiseerde samenleving werken staan ontwikkelingen in medicamenteuze behandeling gelijk aan een glad offensief van farmaceutische bedrijven die de voorschrijvende dokter proberen te overtuigen van de superioriteit van hun produkt. De Ziekte van Parkinson in Sub Sahara Afrika is te behandelen met levodopa, dat in tabletvorm echter niet verkrijgbaar en/of onbetaalbaar is voor het overgrote gedeelte van de patiënten. Er groeit echter op deze breedtegraad in Afrika en Azie een bonenplant die hoge gehaltes levodopa bevat. Hierdoor niet voor consumptie geschikt, maar momenteel in Ghana wel bestudeerd om gecontroleerd patiënten mee te behandelen. Met wat voorzichtige titratie kunnen zij hun kostbare medicijn in hun eigen achtertuin kweken! De Ayurvedische geneeskunde in India behandelt Parkinsonpatiënten van oudsher hiermee. We zullen met hulp van deze groep dit ook in Oost-Afrika gaan bekijken.

Onaanzienlijk jeukend plantje met aanzienlijk gehalte levodopa

Ik won met mijn onderzoekje een ‘Travel Grant’ om het congres bij te wonen, maar die bleek de 1000 dollar kostende vlucht niet te dekken- alleen het congres zelf (het is een dure stad). Met de enorm sympathieke steun van Stichting ParkinsonFonds heb ik de reis toch kunnen maken. Onderdak in Hong Kong was echter evenmin te betalen, maar daarvoor heeft de wereldburger altijd wel een oplossing, en ik heb uiteindelijk mijn slaapzak uitgerold bij twee vrienden uit ons eigen Moshi, die inmiddels in Hong Kong wonen! Annalees familie woont op een eiland in de baai van Hong Kong (dus dat was met de veerboot heen en weer: beslist geen straf) en Elke in een klein vissersdorpje richting de Chinese grens. Elke kwam me de eerste avond ophalen met haar Vespa (ik had alleen een rugzak- die nog te groot was) en we zijn samen dwars door downtown Hong Kong, over de snelweg, door tunnels en over een bergpas naar haar dorpje gereden. Erna heen en weer met de regiobus, net als de andere forenzen. Het was een fantastische oplossing en ik heb beslist meer van de stad gezien dan wanneer ik een luxe hotel aan de kade had kunnen krijgen.

De orthopeed in opleiding sleutelt mee aan de door Meyra/ZGT gedoneerde rolstoel

De dag na terugkomst werd ik meteen weer in het Tanzaniaanse leven met de plaatselijke problemen geslingerd. En oplossingen voor die problemen! Het team van de Nederlandse cardioloog Dr. Said (vader van AIOS Ines die een paar jaar geleden bij ons haar stage goedgekeurd heeft gekregen bij de Nederlandse specialistenraad, en daarmee de toon gezet heeft voor de vele AIOS die haar gevolgd zijn en nog zullen volgen: dankjewel Ines!) was in Moshi om een grote donatie vanuit ZorgGroep Twente in goede banen te leiden. Rolstoeltechnicus Arnold was meegekomen om onze rolstoelwerkplaats te ondersteunen, en had op ons verzoek een aangepaste rolstoel verzorgd voor een bijzondere jonge vrouw. Zij is een paar jaar geleden door haar man mishandeld, waardoor ze verlamd is geraakt, verbannen uit haar eigen dorp en tijden op de grond van een hut heeft doorgebracht met alle gevolgen van dien. Ze is in die tijd ook verkracht en heeft nu dus, in haar toestand, een baby. Het is te erg om je er iets bij voor te stellen, maar helaas toch geen uitzondering hier. Ik hoorde van haar door een andere dwarslesiepatiënt, die onze patiënten helpt met lotgenotencontact. Deze vrouw heeft helemaal geen geld om naar het ziekenhuis te komen. Na onze gewone afdelings- en poliverplichtingen zijn we samen met deze patiënt naar haar toe gegaan om de rolstoel te overhandigen, en hebben daarmee een begin gegeven aan een betere toekomst.

Levenskansen

Een nieuwe toekomst tegemoet

Onze oudste dochter is een week geleden naar Italië vertrokken om daar de laatste twee jaar van haar middelbare school af te maken op een United World College. De school van haar vader! We kunnen er nog steeds niet over uit wat een prachtige kans ze gekregen heeft dankzij een volledige beurs van Stichting UWC Nederland. We missen haar (ik dek nog steeds de tafel voor 8 personen…) maar genieten op afstand ook zó met haar mee.

Foto ICU
Alles uit de kast halen met beperkte middelen

Op dezelfde dag dat wij haar uitzwaaiden op het vliegveld had ik het druk met een ander zestienjarig meisje. Een overleden meisje. Ze lag een maand lang met een refractaire status epilepticus op de Intensive Care, en tot aan een pentobarbitalcoma toe hebben we geprobeerd om haar epilepsie in te tomen. Waarschijnlijk had ze een auto-immuunencephalitis. De dag dat we Ida uitzwaaiden naar haar nieuwe leven, hebben de ouders van het meisje om een schedelobductie verzocht. Dat is zo ongewoon in deze cultuur, dat ik Nederlandse pathologen gebeld heb om onze jonge patholoog te coachen. Op weg naar het vliegveld… met onze kansrijke zestienjarige achterin.

Bahati betekent lot

Iedereen moet de voeten hoog optillen in deze Intensive Care Unit

De hele middag zijn we bezig geweest op de kinder-intensive care een EEG te maken bij een tiener met faciobrachiale dystone aanvallen (da’s smullen voor de neurologen) die we verdenken van een auto-immuun encephalitis. Het was een hele toer omdat de apparatuur gestoord werd door de ratjetoe aan beademingsmachines, uitzuigapparaten, pompen en monitors. Omdat er veel te veel op een paar stopcontacten aangesloten zit (zie foto) ruikt het al dagen onheilspellend naar smeltend plastic. Maar alles doet het nog, en dat al de hele dag op de generator want er is geen netstroom.

Deze verpleegkundige is een van Bahati’s vele mama’s

Maar het mooiste van deze afdeling (een inferno aan apparaten, voor hun levens vechtende kinderen en vermoeide moeders) is Bahati. Het betekent ‘lot’, en de naam wordt gegeven aan elk kind in het ziekenhuis dat te vondeling gelegd is. Deze Bahati werd een maand geleden aangetroffen, ondersteboven met haar hoofd in een WC aan de snelweg. Iemand is zo wanhopig geweest dat hij/zij van dit ongeveer drie maanden oude meisje af wilde. Met een flinke hoofdwond en de maden die uit haar mond kwamen werd ze gewikkeld in een politiecape afgeleverd. Ze herstelde vlot van haar verwondingen en was neurologisch in orde. Maar helemaal alleen. Inmiddels zijn we ruim een maand verder, en hoeft het meisje helemaal niet meer op een Intensive Care te liggen. Maar ze kan nergens heen. Vanaf het begin van haar opname zorgen alle verpleegkundigen, co-assistenten en artsen voor Bahati. Ik heb een lerares van de International School opgebeld die me nog maar een dag eerder trots vertelde dat haar babydochter zo snel uit haar kleertjes gegroeid was- juist. Die kleertjes zijn nu van Bahati. Er reisde een groep Nederlandse artsen rond die een zak knuffels had gedoneerd, en de eerste ging naar Bahati. Een neushoorntje- omdat ze bij de Neushoornrivier werd gevonden.

De drukke visite vindt een meter van het wiegje plaats

We lopen al weken visite, reanimeren, stoppen soms ook helaas met reanimeren, schrijven medicatie voor, wassen onze handen en gaan weer naar huis. Maar altijd is daar Bahati. Ze woont gewoon bij ons, midden op de IC en heeft haar wiegje temidden van het rumoer. En hoeft maar een kik te geven of er is een liefdevolle surrogaatmoeder of -vader die haar optilt, knuffelt en ronddraagt. Dat kan natuurlijk niet zo door blijven gaan en er wordt uitgekeken naar een geschikte plek voor haar. Maar in de tussentijd word ik er telkens weer aan herinnerd wat het zo bijzonder maakt om hier te werken.

Doe Het Zelf

In dit deel van de wereld moeten we veel zelf oplossen. Dat varieert van een kleine plastisch chirurgische ingreep in onze huiskamer na een hondenbeet in het gezicht van zoon Hugo tot het oplappen van een ECG apparaat omdat er geen medische apparatuur-ingenieur aanwezig is . De kapper die vertrouwd is met glad haar? Die woont hier ook… Controle van tandjes en kiesjes doe ik in het felle licht op de veranda, met een oude sonde van tandarts Opa Kees. Op diezelfde veranda heb ik vorig jaar met succes in een steriel veldje de krammen uit de schedel van een medelander gemanoeuvreerd – de neurochirurgische ingreep vond plaats in Kenia, maar in Tanzania durfde geen plaatselijke dokter eraan te komen. We bakken ons eigen brood, brouwen ons eigen bier, hebben melk van Frankie, de koe van onze vriend Simon. De koffie komt van vriendin Franzi en de citroenen komen van mijn collega’s boom.

En dit is Marco, vandaag. Het is maar goed dat er geen geluidsfragment bij deze foto zit, maar je kunt je je iets bij de opmerkingen voorstellen… Na een tocht naar de markt met de sporen van een 25-kilozak witte bloem nog op zijn rug, staat hij als loodgieter de lekkende stortbak te repareren met Chinese onderdelen die niet passen en al breken voordat ze zijn aangedraaid. Om hier een loodgieter te krijgen is al een opgave en de uitkomst nogal teleurstellend. Daarom hebben wij onze eigen loodgieter / promovendus! Terwijl ik de foto maak liggen Deltawerken van wasgoed aan mijn voeten, die de golf water moeten opvangen die op me af komt. Want het huis staat nog even scheef met de hoge kant richting Kilimanjaro en de lage kant richting de steppe, dus een lekkage stroomt altijd heuvel af, netjes de jongensslaapkamer in.

Alles in stijl!

Tot hier en niet hoger

Vanmorgen hebben we hersendood vastgesteld bij een zestienjarige jongen uit Dar-es-Salaam. Hij had met zijn schoolklas de Kilimanjaro beklommen (5895 m en technisch geen moeilijke beklimming). Jonge mensen hebben nog een vrij vol brein, en hebben de neiging om te snel te stijgen. Dat noemen ze in de berggeneeskunde het ‘puppy effect’. Kinderen rennen vaak voor je uit met een energie die we vaak niet op kunnen of willen brengen. Op grote hoogte past je stofwisseling zich echter maar heel geleidelijk aan, en daarom wordt aanbevolen een berg als Kilimanjaro rustig en beheerst te beklimmen.

De Kilimanjaro vorige week. Foto Michel & Flore Willemsen
De Kilimanjaro vorige week. Foto Michel & Flore Willemsen

Volwassenen kun je zoiets beter uitleggen dan kinderen. Iemand met een goed werkend brein dat niet lijdt onder de lage zuurstofspanning op grote hoogte, begrijpt dat ook. Maar als je een puber bent die al een oordeels- en kritiekstoornis heeft omdat je te snel omhoog ging met je jonge volle hersenpan, dan luister je niet meer naar adviezen. En zo ging deze jongen met nog een paar anderen uit zijn klas van het pad af in plaats van achter de gids aan, en viel met zijn waarschijnlijk al gezwollen brein op een rots. De details krijg je niet. Drie dagen geleden overleed er nog een Australische klimmer op onze IC, met kritiek longoedeem en een uren durende reis vanaf de bewoonde wereld tot aan het ziekenhuis. En geen helikopter-reddingsdienst of goed uitgeruste ambulances die je oplappen en afvoeren. Mijn collega rekende uit dat er 1-2 mensen per maand overlijden tijdens of na een beklimming van de Kilimanjaro. Hij houdt al jaren de gevallen bij die hier binnenkomen- en dat is om maar passende terminologie te gebruiken het topje van de ijsberg, want onderweg kan er nog veel gebeuren. En natuurlijk gaat het allemaal meestal goed, maar met de vele duizenden klimmers per jaar kun je uitrekenen dat we naast hoogteziekte heel wat onverwachte pathologie naar beneden zien komen- tot aan de normale blindedarmontsteking, nieuw ontstane suikerziekte of galsteenkoliek aan toe, die zich anders ook voorgedaan had. En sterfgevallen.

Een brancard op 1 wiel: haalbaar ziekenvervoer
Een brancard op 1 wiel: haalbaar ziekenvervoer

Van de school van onze kinderen mogen leerlingen onder de 16 niet boven de 4000m klimmen. Dit bindend advies hebben wij als dokters van KCMC in overleg met experts in Mountain Medicine vorig jaar uitgebracht, en het is aangenomen als regel. Van oudsher gaan er schoolexpedities naar de top van de berg. Officieel mag dat in Tanzania al vanaf 12 jaar, hetgeen gewoon meer klimmers betekent (en geld: zaken zijn zaken) maar zie bovenstaande tragedie voor het risico. Vandaag maar weer eens bevestigd.

Zonsverduistering

20160901_114645

Vandaag zaten we de kinderneurologiepoli te doen, toen ik een opgewonden Marco aan de lijn kreeg: “De zonsverduistering! Nú naar buiten gaan om te kijken!”. Die solar eclipse was aangekondigd, maar was ik natuurlijk weer helemaal vergeten- ik wist überhaupt niet meer dat er een buitenwereld bestond na een hele donderdag in ogen kijken en onder voetzolen kriebelen. Ik schoof  mijn statussen opzij, en riep dat iedereen mee naar buiten moest voor iets bijzonders. En dat ze daar maar een 20160901_114324foto van moesten maken in plaats van direct in de zon te kijken. Terwijl een van de ergotherapeuten uitlegde wat een zonsverduistering was (ooh, aah), stond de secretaresse te waarschuwen niet rechtstreeks in de zon te kijken. En dat allemaal in het rossige licht dat eigenlijk bij zonsondergang past.

20160901_114700

Een van de moeders van de patiënten kwam met het geniale idee om een teiltje met water op de binnenplaats te zetten zodat iedereen indirect de zon kon zien. eclipse-2016-09-01Dat leverde nóg mooiere beelden op! En als je goed kijkt, op 1 uur in de teil, dan zie je de Tanzaniaanse zonsverduistering ook.

 

Kunstmarkt Klein Heyendaal

Klein Heyendaal met Tanzaniaanse Vlag
Gisteren heeft basisschool Klein Heyendaal de afsluiting gevierd van het landenthema Tanzania! De Tanzaniaanse vlag wappert al weken boven het schoolplein, tot groot genoegen van de delegatie KCMC-dokters die een paar weken geleden om deze reden over de Heyendaalseweg werden gereden richting het Radboudumc. Het doel van de fundraising was om geld in te zamelen voor het Tanzania-project van Fidesco, in het bijzonder voor de multidisciplinaire kinderneurologiepoli die we er met heel weinig middelen draaien.

P1020040Hiervoor hebben vrienden/mede-ouders Esther, Rutger en Jet samen met mij een presentatie voorbereid die zij de afgelopen weken in elke klas van de school gegeven hebben. Vanuit Soedan en vanuit Moshi, ook namens logopediste Anke: enorm Met collega-neurologen op de Nijl in Khartoumveel dank, ook aan juffen Krista en Esther en directeur Dick, en KNO-artsen Ronald en Dirk die vorige in week nog in KCMC waren en daar foto’s hebben genomen, en natuurlijk aan iedereen die de Kunstmarkt heeft bezocht en zo ons werk hier heeft gesteund!