Na de lange reis van het apparaat , het tweede in Tanzania, heeft het nog een jaar geduurd voordat de kamer gereed en geschikt was. De details zal ik je besparen, maar het mooiste was toch wel, opnieuw, een paal in de grond met een electriciteitsdraad vanuit ons raam op de eerste verdieping: weer geen aarde! Rapunzel, rapunzel… Evenals bij de eerste EEG-registraties zijn zenuw- en spiersignalen superklein en storingsgevoelig, en mijn vrees dat het weer niet geaard was kwam uit (maar was makkelijk op te lossen).
Het meisje in blauw heeft een axonale sensomotore polyneuropathie. Ze is akkoord met de foto.
Daarna het opleiden van de laborant. Dafrosa als EEG-zuster was daar de eerste kandidaat voor. Emmanuel is een co-assistent die graag neuroloog wil worden, al vertrouwd is met EEG’s lezen en . Dafrosa moest veel op de afdeling werken deze zomer, en Emmanuel had net vakantie. Zo werd hij stamgast op de neurofysiologie. AIOS Marjolein uit het Radboud heeft het EMG-apparaat helpen installeren, en daarna was er nog meer begeleiding door Machiel en Wilma (Epilepsiecentrum Kempenhaeghe/Radboud). In sneltreinvaart heeft Emmanuel de kneepjes van het vak geleerd en helpt daarmee Dafrosa weer op gang.
Marjolein met Marieke als proefkonijn voor de allereerste metingErgotherapeute Gertrud wordt gemeten door Dafrosa
De warming-up was het meten van een grote groep studenten, stafleden, schoonmaaksters, chauffeurs, klusjesmannen- elke proefpersoon die we te pakken konden krijgen! Want er is nog niet eens veel bekend over Afrikaanse normaalwaarden voor zenuwgeleiding en actiepotentialen… En vandaag hebben we, voordat het EMG officieel op de menukaart van het ziekenhuis komt, de eerste patient gemeten. En geschiedenis geschreven! Het zou geweldig zijn als deze twee straks de neurofysiologie in KCMC kunnen laten voortbestaan. Tijd voor onderhandelingen met opleider interne en directeur. Wordt vervolgd.
Emmanuel ondergaat ‘n EMG en weet vanaf nu voorgoed hoe dat voelt!Wilma en Machiel geven een Masterclass-je EMG’en
De jonge oom van de vorig jaar overleden Queenie kan nu naar de middelbare school en doet het hartstikke goed
Het voordeel van ergens langere tijd werken toont zich in de zorg voor chronische aandoeningen. Er zijn succesverhalen (een zich goed ontwikkelende baby van een myasthene moeder) en droevige berichten (het overlijden van het kleine meisje dat we al deze jaren financieel ondersteund hebben dankzij een Nijmeegse familie), maar het mooie van langetermijnszorg is dat je de familie om een patient heen leert kennen. Bij het peutertje met cerebral palsy ondersteunden we oma, die trouw voor haar kleindochter zorgde. Toen het meisje vorig jaar aan een longontsteking overleed, kwam de oma dit vertellen. Ze liet zich ook ontvallen dat haar zoon niet naar de middelbare school kon omdat al het geld opgegaan was aan zijn nichtje. Bij navraag (in KCMC is er altijd wel iemand die via via dingen te weten komt) bleek het gezin inderdaad even arm als het beweerde te zijn. We hebben de maandelijkse bijlage toen door laten gaan en contact gezocht met een bijzonder ROC hoog in de bergen, opgericht door de Groningse Kilimanjaro Education Trust. Deze stichting heeft besloten om Sylvan een beurs te geven. Inmiddels gaat hij een aantal maanden naar school en doet het hartstikke goed.
Een Leidse donatie voor een steroidsparend myasthenia gravis medicatieregime voor moeder Veronica
Onze myasthenia gravis patiente Veronica redt het allemaal net, maar veranderde van een slanke vrouw met scherpe gelaatstrekken in de dame op de foto- de bijwerkingen van corticosteroiden. Een Leidse familie heeft dit jaar een donatie methotrexaat gedaan om haar in staat te stellen van de, goedkopere, steroiden over te gaan op een andere wijze van immuunsuppressie. Ze is er zo blij mee. En haar jongen, Howlett… die gaat bij elke policontrole van hand tot hand. Hij begon zijn leven met ernstige zwakte omdat hij door de antistoffen van zijn moeder (die de placenta waren overgestoken zijn bloedsomloop in) een voorbijgaande vorm van dezelfde aandoening had, maar is helemaal beter en is een potig klein ventje. Mijn collega William naar wie hij genoemd is trotseert alle grapjes van de co-assisten over vaderschap geduldig.
De baby met transiente myasthenie (genoemd naar collega William) ontwikkelt zich goed.
Er lopen inmiddels al drie of vier kinderen met die naam rond in dit land- uit dankbaarheid krijgen kinderen makkelijk de naam van iemand met meer middelen (soms uit het oogpunt van wat emotionele chantage doordat zo iemand dan een morele verplichting voelt om de pasgeborene te sponsoren, maar meestal gewoon uit dankbaarheid). Maar zover ik weet nog geen Mariekes hoor!
Alweer de elfde nieuwsbrief! Ongeveer eens per vier maanden versturen de vrijwilligers van Fidesco naar onze donateurs een (papieren) nieuwsbrief. De elfde nieuwsbrief is nu ook online te vinden onder de link Nieuwsbrieven in het menu op deze pagina.
Vanmorgen hebben we hersendood vastgesteld bij een zestienjarige jongen uit Dar-es-Salaam. Hij had met zijn schoolklas de Kilimanjaro beklommen (5895 m en technisch geen moeilijke beklimming). Jonge mensen hebben nog een vrij vol brein, en hebben de neiging om te snel te stijgen. Dat noemen ze in de berggeneeskunde het ‘puppy effect’. Kinderen rennen vaak voor je uit met een energie die we vaak niet op kunnen of willen brengen. Op grote hoogte past je stofwisseling zich echter maar heel geleidelijk aan, en daarom wordt aanbevolen een berg als Kilimanjaro rustig en beheerst te beklimmen.
De Kilimanjaro vorige week. Foto Michel & Flore Willemsen
Volwassenen kun je zoiets beter uitleggen dan kinderen. Iemand met een goed werkend brein dat niet lijdt onder de lage zuurstofspanning op grote hoogte, begrijpt dat ook. Maar als je een puber bent die al een oordeels- en kritiekstoornis heeft omdat je te snel omhoog ging met je jonge volle hersenpan, dan luister je niet meer naar adviezen. En zo ging deze jongen met nog een paar anderen uit zijn klas van het pad af in plaats van achter de gids aan, en viel met zijn waarschijnlijk al gezwollen brein op een rots. De details krijg je niet. Drie dagen geleden overleed er nog een Australische klimmer op onze IC, met kritiek longoedeem en een uren durende reis vanaf de bewoonde wereld tot aan het ziekenhuis. En geen helikopter-reddingsdienst of goed uitgeruste ambulances die je oplappen en afvoeren. Mijn collega rekende uit dat er 1-2 mensen per maand overlijden tijdens of na een beklimming van de Kilimanjaro. Hij houdt al jaren de gevallen bij die hier binnenkomen- en dat is om maar passende terminologie te gebruiken het topje van de ijsberg, want onderweg kan er nog veel gebeuren. En natuurlijk gaat het allemaal meestal goed, maar met de vele duizenden klimmers per jaar kun je uitrekenen dat we naast hoogteziekte heel wat onverwachte pathologie naar beneden zien komen- tot aan de normale blindedarmontsteking, nieuw ontstane suikerziekte of galsteenkoliek aan toe, die zich anders ook voorgedaan had. En sterfgevallen.
Een brancard op 1 wiel: haalbaar ziekenvervoer
Van de school van onze kinderen mogen leerlingen onder de 16 niet boven de 4000m klimmen. Dit bindend advies hebben wij als dokters van KCMC in overleg met experts in Mountain Medicine vorig jaar uitgebracht, en het is aangenomen als regel. Van oudsher gaan er schoolexpedities naar de top van de berg. Officieel mag dat in Tanzania al vanaf 12 jaar, hetgeen gewoon meer klimmers betekent (en geld: zaken zijn zaken) maar zie bovenstaande tragedie voor het risico. Vandaag maar weer eens bevestigd.
Vandaag zaten we de kinderneurologiepoli te doen, toen ik een opgewonden Marco aan de lijn kreeg: “De zonsverduistering! Nú naar buiten gaan om te kijken!”. Die solar eclipse was aangekondigd, maar was ik natuurlijk weer helemaal vergeten- ik wist überhaupt niet meer dat er een buitenwereld bestond na een hele donderdag in ogen kijken en onder voetzolen kriebelen. Ik schoof mijn statussen opzij, en riep dat iedereen mee naar buiten moest voor iets bijzonders. En dat ze daar maar een foto van moesten maken in plaats van direct in de zon te kijken. Terwijl een van de ergotherapeuten uitlegde wat een zonsverduistering was (ooh, aah), stond de secretaresse te waarschuwen niet rechtstreeks in de zon te kijken. En dat allemaal in het rossige licht dat eigenlijk bij zonsondergang past.
Een van de moeders van de patiënten kwam met het geniale idee om een teiltje met water op de binnenplaats te zetten zodat iedereen indirect de zon kon zien. Dat leverde nóg mooiere beelden op! En als je goed kijkt, op 1 uur in de teil, dan zie je de Tanzaniaanse zonsverduistering ook.
Wel vaker hebben we twee generaties patiënten gelijktijdig onder behandeling voor erfelijke aandoeningen en epilepsie, maar deze waren wel heel bijzonder. De moeder is al langer onze patiënte. Myasthenia Gravis is een auto-immuunziekte die spierzwakte veroorzaakt. Het kan levensbedreigend worden in bepaalde omstandigheden, zoals onderbreking van de medicatie, of zwangerschap. Toen onze patiënte zwanger werd, moest ze aan het begin van het derde trimester worden opgenomen omdat haar spierzwakte verergerde en we de medicatie moesten verdriedubbelen. Uiteindelijk beviel ze met een keizersnede van een mooi jongetje… dat even zwak bleek door de antilichamen van de moeder die door de placenta naar de bloedsomloop van het kind waren overgestoken. Het was spannend omdat de neonatale IC-zorg in ons ziekenhuis basaal is, zonder beademingsmogelijkheden. Gelukkig was dit maar tijdelijk en wordt hij nu weer sterker. Hij had immers alleen wat antilichamen meegekregen, maar maakt deze zelf niet aan. Zijn moeder raakte echter in een myasthene crisis, vooral omdat de gynaecologen al haar medicatie rond de ingreep maar gewoon gestopt hadden. Ze ligt op de IC, kortademig en zo zwak dat ze haar eigen hoofd niet omhoog kan houden.
Toch is ze ondanks haar zwakte helemaal bij kennis en kon zij haar zoon, toen we hem even naar zijn moeder brachten, zijn naam geven: Howlett! De naam van mijn neurologiecollega, die deze maanden in Europa is.
(En als het een meisje was geweest had ze…. geheten!)
Hij is er! Ons EMG-apparaat, geschonken door de afdeling Klinische Neurofysiologie van het Radboud. Het is de tweede in het land, naast het nationale ziekenhuis in Dar-es-Salaam. Met dit apparaat kun je zenuw- en spiermetingen doen, allemaal gebaseerd op het principe dat zenuw en spier (net als hart en hersenen) electrisch geladen zijn en je dat kunt doormeten. Na een lange reis rondom het continent heeft de Groningse container waarin het apparaat ‘n lift kreeg, maanden in de haven van Tanga gestaan. Nadat de container eindelijk ingeklaard was, werd hij op een truck geladen. Die is het binnenland in gegaan, de stad Moshi door, en vervolgens nog veel verder de helling van de Kilimanjaro op, waar met Groningse steun (de Kilimanjaro Educational Trust) een school gebouwd wordt. Op de foto is de bijzondere ligging te zien, met de bergtop (5895m) alweer een stuk dichterbij en het scholencomplex rechts zichtbaar.
Het EMG-apparaat heeft door bergdorpen en bananenplantages, langs ravijnen en rotswanden, over smalle bruggen zonder railing en onwaarschijnlijk slechte karrensporen zijn hoogste bestemming bereikt- en werd daar door ons met de Landrover weer opgehaald, terug naar Moshi om een kilometer lager in KCMC terecht te komen!
Zelfs de muismap met Nijmeegse normaalwaarden (die waarschijnlijk nog mijn vingerafdrukken en zweetdruppels) erop heeft, is meegekomen!
Eenmaal in KCMC hebben we een “nieuw oud” probleem, namelijk dat de kamer waarin we nu onze EEG-machine hebben staan maar een tijdelijke behuizing is- hoe mooi ook. Het andere bekende probleem is de belabberde electriciteitsvoorziening, voltageschommelingen tot 350V waarvoor we onze apparatuur moeten behoeden en als klap op de vuurpijl een spanningsverschil van 110V tussen rand- en echte aarde. Dat laatste is gelukkig inmiddels opgelost, maar als je bedenkt dat 40V de ARBO-bovengrens is voor menselijke veiligheid, dan kun je je voorstellen dat we zowel de apparaten als onszelf ALS de patienten (want bij een zenuwgeleidingsonderzoek dien je wel een minimale hoeveelheid stroom toe) moeten beschermen tegen dit soort, in Nederland bijna ondenkbare, gevaren. Wordt aan gewerkt dus!
De papieren versie van onze negende Fidesco nieuwsbrief is vorige week verstuurd naar donateurs. Je vindt hem nu ook online. In deze editie onder andere: de odyssee van de EMG, springende Maasai, een 12-jarige co-piloot, en een operatietafel in de woonkamer.
Deze en alle voorgaande edities vind je onder de link Nieuwsbrieven in het menu linksboven.
In een warm klimaat dragen veel mensen een tulband, hoofddoek of hoed.
Als je niet verzekerd bent, wacht je af in de hoop dat gezondheidsklachten vanzelf overgaan.
Pas toen haar linkerlichaamshelft verlammingsverschijnselen vertoonde kwam deze jonge vrouw voor het eerst op de poli. De tumor is mogelijk een haemangiopericytoom of atypisch meningeoom, waarop we haar meteen hebben doorgestuurd naar de neurochirurg in Dar-es-Salaam. Ook voor deze inmiddels enorme afwijking zou de postoperatieve prognose in verhouding gunstig kunnen zijn.
In Tanzania zien we veel ernstige neurologische ziektebeelden. Vergevorderd, niet herkend of onjuist behandeld. Functionele neurologische stoornissen zijn schijnbaar neurologische aandoeningen, die vaak berusten op een psychisch onwelbevinden. Je kunt denken aan bepaalde pijnsyndromen, verlammingen van ledematen, bewegingsstoornissen en niet-epileptische wegrakingen. De behandeling is tweeledig. Na het zorgvuldig uitsluiten van andere verklarende oorzaken wordt een tweesporenbeleid gevolgd, waarin er aandacht is voor herstel van de functiestoornis, maar ook voor het identificeren van mogelijke psychosociale problemen die het gedrag onbewust aansturen. Je zou misschien verwachten dat wij weinig functionele neurologie zien, maar niets is minder waar. Grote trauma’s en verliezen komen overal voor en de neiging om psychotrauma’s uit te drukken in lichamelijke verschijnselen is niet aan grenzen of rassen gebonden.
Binnen de functionele neurologische aandoeningen zijn wel geografische verschillen. Interessant genoeg zien we in rijkere landen veel onverklaarde pijnsyndromen. Er wordt dan een kapitaal in diagnostiek gestoken, en uiteindelijk kan het op een traject voor SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten) uitlopen. In Tanzania als een van de armste landen ter wereld is er weinig geld voor gezondheidszorg en presenteren functionele neurologische stoornissen zich vaker grotesk: een soort halfzijdige verlamming, verlies van spraak of niet-epileptische wegrakingen. We hebben er een korte case series over geschreven die gepresenteerd wordt op de American Academy of Neurology dit voorjaar.
Onze multidisciplinaire poli. (Foto’s Dirk Kunst & Ronald Pennings)
Omdat er geen goede eerstelijnsgezondheidszorg is en neurologie het stigma heeft van boze geesten, beheksing en gekte, wordt iemand met een functionele neurologische stoornis vaak voor ‘t gemak geduid als lichamelijk ziek. Niet alleen omdat gezondheidswerkers de verschijnselen slecht (willen) begrijpen, maar ook omdat het cultureel beter geaccepteerd wordt om een lichamelijke dan een geestelijke aandoening te hebben. Zo schrijft de gepensioneerde psychiater in het gemeenteziekenhuis, de enige psychiater in Noord-Tanzania, altijd hooggedoseerd carbamazepine voor bij ‘complex partiele epilepsie’. Wat hij in werkelijkheid doet is een lekker sederende stemmingsstabilisator geven aan iedereen met een psychiatrische aandoening. Omdat psychiatrie slecht ‘ligt’ bij de algemene bevolking heeft iedereen op zijn poli dus ‘epilepsie’.
Donderdag kwam er een tienerjongen op mijn poli met een grote map met aanvullend onderzoek en scans onder de arm, vergezeld door zijn chauffeur (jawel, elk land zijn elite). Hij bleek de zoon van de regeringsfunctionaris met een centrale functie in landelijk wetenschappelijk onderzoek. Zijn vader was er op dat moment niet bij. Hij beschreef zijn eigen klacht tot in detail.
Deze jongeman had alles passend bij een pseudo-epilepsie. Meerdere keren per dag vlijde hij zich neer na een aantal minuten van hoofdpijn en zwakte, en lag dan een uur bewegingsloos met gesloten ogen voordat hij weer opstond. Na een jaar van deze aanvallen was hem gelukkig geen enkel letsel of andere complicatie overkomen zoals we dat kennen in gegeneraliseerde epilepsie of bijvoorbeeld hartritmestoornissen. Omdat hij was wie hij was, was alles uit de kast getrokken om een diagnose te stellen. Het begrip ‘functionele stoornis’ werd in geen enkele medische correspondentie geopperd. Al deze normale uitslagen en ‘n nieuw EEG dat om door een ringetje te halen was, bevestigden ons vermoeden dat het niet-organische wegrakingen waren. Hij zat sinds vorig jaar op kostschool, had een hechte familie en miste zijn jongere broertjes.
Toen zijn vader erbij kwam zitten was ik opgelucht. Hij was oplettend en doortastend en liet met gerede argumenten doorschemeren dat hij evenmin aan epilepsie dacht. Hem was het ook opgevallen dat de aanvallen alleen plaatsvonden op school en helemaal nooit thuis. Kortom, hij en ik zaten op één golflengte! Althans- dat dacht ik.
Hij vervolgde zijn betoog. Het feit dat de aanvallen alleen op school plaatsvonden moest betekenen dat de matrone of de kokkin gif in zijn voedsel deed. Of misschien waren het slechte geesten in het gebouw daar die hem beheksten. Het was toch alleen maar op school en niet thuis?
Schijn bedriegt. Na enigszins aftasten hoe we dit gingen ontkrachten, was hun beiden de diagnose duidelijk. En zelfs bij de jongen kon er weer een lachje af.
