Levens, vervolgd

De jonge oom van de vorig jaar overleden Queenie kan nu naar de middelbare school en doet het hartstikke goed

Het voordeel van ergens langere tijd werken toont zich in de zorg voor chronische aandoeningen. Er zijn succesverhalen (een zich goed ontwikkelende baby van een myasthene moeder) en droevige berichten (het overlijden van het kleine meisje dat we al deze jaren financieel ondersteund hebben dankzij een Nijmeegse familie), maar het mooie van langetermijnszorg is dat je de familie om een patient heen leert kennen. Bij het peutertje met cerebral palsy ondersteunden we oma, die trouw voor haar kleindochter zorgde. Toen het meisje vorig jaar aan een longontsteking overleed, kwam de oma dit vertellen. Ze liet zich ook ontvallen dat haar zoon niet naar de middelbare school kon omdat al het geld opgegaan was aan zijn nichtje. Bij navraag (in KCMC is er altijd wel iemand die via via dingen te weten komt) bleek het gezin inderdaad even arm als het beweerde te zijn. We hebben de maandelijkse bijlage toen door laten gaan en contact gezocht met een bijzonder ROC hoog in de bergen, opgericht door de Groningse Kilimanjaro Education Trust. Deze stichting heeft besloten om Sylvan een beurs te geven. Inmiddels gaat hij een aantal maanden naar school en doet het hartstikke goed.

Een Leidse donatie voor een steroidsparend myasthenia gravis medicatieregime voor moeder Veronica

Onze myasthenia gravis patiente Veronica redt het allemaal net, maar veranderde van een slanke vrouw met scherpe gelaatstrekken in de dame op de foto- de bijwerkingen van corticosteroiden. Een Leidse familie heeft dit jaar een donatie methotrexaat gedaan om haar in staat te stellen van de, goedkopere, steroiden over te gaan op een andere wijze van immuunsuppressie. Ze is er zo blij mee. En haar jongen, Howlett… die gaat bij elke policontrole van hand tot hand. Hij begon zijn leven met ernstige zwakte omdat hij door de antistoffen van zijn moeder (die de placenta waren overgestoken zijn bloedsomloop in) een voorbijgaande vorm van dezelfde aandoening had, maar is helemaal beter en is een potig klein ventje. Mijn collega William naar wie hij genoemd is trotseert alle grapjes van de co-assisten over vaderschap geduldig.

De baby met transiente myasthenie (genoemd naar collega William) ontwikkelt zich goed.

Er lopen inmiddels al drie of vier kinderen met die naam rond in dit land- uit dankbaarheid krijgen kinderen makkelijk de naam van iemand met meer middelen (soms uit het oogpunt van wat emotionele chantage doordat zo iemand dan een morele verplichting voelt om de pasgeborene te sponsoren, maar meestal gewoon uit dankbaarheid). Maar zover ik weet nog geen Mariekes hoor!

 

Leave a Reply

Your email address will not be published.