Tegenstellingen

Vorige week kon ik het Movement Disorders Society congres bijwonen in Hong Kong. Dat congres richt zich op bewegingsstoornissen zoals de Ziekte van Parkinson, een gebied binnen de neurologie dat sinds ik erin gepromoveerd ben altijd wat extra aandacht geniet. Vijf dagen in een goed geoliede, zeer welvarende samenleving en erna weer thuis in Afrika.Het congres kon niet zo maar: er is niets of niemand dat de voor ons medisch specialisten verplichte nascholing regelt of bekostigt, en toch moet ik aan het zelfde aantal accreditatiepunten zien te komen als mijn Nederlandse collega’s, voor wie er via werknemer en Belastingdienst regelingen zijn om dit soort nascholing vergoed te krijgen. Maar in de loop van deze zes jaar ben ik vindingrijk geworden. Ik weet dat wij met ons werk hier uitzonderlijke data hebben, die ik graag deel. Wij kunnen van zo’n congres leren, maar zij waarschijnlijk nog meer van ons. Want hoe zien de polyminimyocloniëen eruit in een patiënt die HAT (de Oost-Afrikaanse slaapziekte) heeft overleefd? Juist-wij zien bijzondere dingen.

Op Elkes Vespa dwars door Hong Kong

We dragen op kleine schaal wel bij aan de kennis over verwaarloosde tropische aandoeningen, maar ook over onze aanpak van elders veel voorkomende aandoeningen waarvoor hier de middelen ontbreken om ze op de conventionele manier te behandelen. Voor de overige collega’s die in een geindustrialiseerde samenleving werken staan ontwikkelingen in medicamenteuze behandeling gelijk aan een glad offensief van farmaceutische bedrijven die de voorschrijvende dokter proberen te overtuigen van de superioriteit van hun produkt. De Ziekte van Parkinson in Sub Sahara Afrika is te behandelen met levodopa, dat in tabletvorm echter niet verkrijgbaar en/of onbetaalbaar is voor het overgrote gedeelte van de patiënten. Er groeit echter op deze breedtegraad in Afrika en Azie een bonenplant die hoge gehaltes levodopa bevat. Hierdoor niet voor consumptie geschikt, maar momenteel in Ghana wel bestudeerd om gecontroleerd patiënten mee te behandelen. Met wat voorzichtige titratie kunnen zij hun kostbare medicijn in hun eigen achtertuin kweken! De Ayurvedische geneeskunde in India behandelt Parkinsonpatiënten van oudsher hiermee. We zullen met hulp van deze groep dit ook in Oost-Afrika gaan bekijken.

Onaanzienlijk jeukend plantje met aanzienlijk gehalte levodopa

Ik won met mijn onderzoekje een ‘Travel Grant’ om het congres bij te wonen, maar die bleek de 1000 dollar kostende vlucht niet te dekken- alleen het congres zelf (het is een dure stad). Met de enorm sympathieke steun van Stichting ParkinsonFonds heb ik de reis toch kunnen maken. Onderdak in Hong Kong was echter evenmin te betalen, maar daarvoor heeft de wereldburger altijd wel een oplossing, en ik heb uiteindelijk mijn slaapzak uitgerold bij twee vrienden uit ons eigen Moshi, die inmiddels in Hong Kong wonen! Annalees familie woont op een eiland in de baai van Hong Kong (dus dat was met de veerboot heen en weer: beslist geen straf) en Elke in een klein vissersdorpje richting de Chinese grens. Elke kwam me de eerste avond ophalen met haar Vespa (ik had alleen een rugzak- die nog te groot was) en we zijn samen dwars door downtown Hong Kong, over de snelweg, door tunnels en over een bergpas naar haar dorpje gereden. Erna heen en weer met de regiobus, net als de andere forenzen. Het was een fantastische oplossing en ik heb beslist meer van de stad gezien dan wanneer ik een luxe hotel aan de kade had kunnen krijgen.

De orthopeed in opleiding sleutelt mee aan de door Meyra/ZGT gedoneerde rolstoel

De dag na terugkomst werd ik meteen weer in het Tanzaniaanse leven met de plaatselijke problemen geslingerd. En oplossingen voor die problemen! Het team van de Nederlandse cardioloog Dr. Said (vader van AIOS Ines die een paar jaar geleden bij ons haar stage goedgekeurd heeft gekregen bij de Nederlandse specialistenraad, en daarmee de toon gezet heeft voor de vele AIOS die haar gevolgd zijn en nog zullen volgen: dankjewel Ines!) was in Moshi om een grote donatie vanuit ZorgGroep Twente in goede banen te leiden. Rolstoeltechnicus Arnold was meegekomen om onze rolstoelwerkplaats te ondersteunen, en had op ons verzoek een aangepaste rolstoel verzorgd voor een bijzondere jonge vrouw. Zij is een paar jaar geleden door haar man mishandeld, waardoor ze verlamd is geraakt, verbannen uit haar eigen dorp en tijden op de grond van een hut heeft doorgebracht met alle gevolgen van dien. Ze is in die tijd ook verkracht en heeft nu dus, in haar toestand, een baby. Het is te erg om je er iets bij voor te stellen, maar helaas toch geen uitzondering hier. Ik hoorde van haar door een andere dwarslesiepatiënt, die onze patiënten helpt met lotgenotencontact. Deze vrouw heeft helemaal geen geld om naar het ziekenhuis te komen. Na onze gewone afdelings- en poliverplichtingen zijn we samen met deze patiënt naar haar toe gegaan om de rolstoel te overhandigen, en hebben daarmee een begin gegeven aan een betere toekomst.

International Spinal Cord Injury Day

Vandaag staan we stil bij de patiënten met ruggenmergletsel. Nu is dat toevallig ook de dag van de week waarop wij als multidisciplinair team onze afdelingsronde doen langs alle dwarslesiepatiënten die door het ziekenhuis verspreid liggen. Sinds we deze ronde doen is de zorg voor deze kwetsbare patienten aanzienlijk verbeterd door standaard aandachtspunten en onderwijsmomenten voor de hele groep- van artsen tot aan verpleegkundigen. We kunnen trots zijn op ons team. Voor de revalidatieafdeling (waarvan er maar twee in heel Oost-Afrika zijn) is de boom versierd met de beroemde Zwets-verjaardagsvlaggetjes en ik heb voor iedereen een pakje mangosap gekocht- mét een rietje. De ironie van de boom ontging ons niet, want het merendeel van onze patiënten heeft als traumamechanisme nog altijd val uit boom, en geen verkeersongeval bijvoorbeeld. Mensen die voor hun dagelijkse voedsel in bomen moeten klimmen zijn helaas ook niet erg welvarend.

Tijdens deze visite kwamen we bij een moeder van zeven kinderen, eveneens uit een mangoboom gevallen en daarbij haar nek gebroken. De zeven kinderen zorgden ervoor dat ze meteen een CT scan van haar nek kreeg- maar toen daarop de duidelijke wervelverplaatsing te zien was met ruggenmergletsel, zijn ze nooit meer terug gekomen. Deze vrouw woont gewoon hier in de stad- de afstand zal hier niet het probleem zijn. Ze is zienderogen vermagerd op de afdeling tijdens haar 3 maanden opname, heeft doorligwonden ontwikkeld en wordt gevoed door de verpleegkundigen en medelijdende buren. En wat zagen we vandaag bij het binnenkomen van haar kamer….

Een verpleegkundige had, tegen patiëntes wil, haar enkels met lappen ziekenhuiskleding aan het voeteneind gebonden “want ze bewoog haar benen de hele tijd”. Onwillekeurige spasmen… ze heeft geen geld voor een skeletspierverslapper zoals baclofen. Dus deze vrouw, die voor haar ongeluk sterk en lenig was, werd dag en nacht door haar eigen enkels richting het voeteneinde van het bed gesleurd door haar samentrekkende spieren. Daarmee werden haar vuistdiepe doorligwonden alleen maar erger- en kreeg ze daardoor nog meer spasmen. En wij dachten dat we een goed opgeleid team verpleegkundigen hadden. International Spinal Cord Injury Day- we hebben nog een lange weg te gaan, zelfs in ons eigen ziekenhuis.

Bahati betekent lot

Iedereen moet de voeten hoog optillen in deze Intensive Care Unit

De hele middag zijn we bezig geweest op de kinder-intensive care een EEG te maken bij een tiener met faciobrachiale dystone aanvallen (da’s smullen voor de neurologen) die we verdenken van een auto-immuun encephalitis. Het was een hele toer omdat de apparatuur gestoord werd door de ratjetoe aan beademingsmachines, uitzuigapparaten, pompen en monitors. Omdat er veel te veel op een paar stopcontacten aangesloten zit (zie foto) ruikt het al dagen onheilspellend naar smeltend plastic. Maar alles doet het nog, en dat al de hele dag op de generator want er is geen netstroom.

Deze verpleegkundige is een van Bahati’s vele mama’s

Maar het mooiste van deze afdeling (een inferno aan apparaten, voor hun levens vechtende kinderen en vermoeide moeders) is Bahati. Het betekent ‘lot’, en de naam wordt gegeven aan elk kind in het ziekenhuis dat te vondeling gelegd is. Deze Bahati werd een maand geleden aangetroffen, ondersteboven met haar hoofd in een WC aan de snelweg. Iemand is zo wanhopig geweest dat hij/zij van dit ongeveer drie maanden oude meisje af wilde. Met een flinke hoofdwond en de maden die uit haar mond kwamen werd ze gewikkeld in een politiecape afgeleverd. Ze herstelde vlot van haar verwondingen en was neurologisch in orde. Maar helemaal alleen. Inmiddels zijn we ruim een maand verder, en hoeft het meisje helemaal niet meer op een Intensive Care te liggen. Maar ze kan nergens heen. Vanaf het begin van haar opname zorgen alle verpleegkundigen, co-assistenten en artsen voor Bahati. Ik heb een lerares van de International School opgebeld die me nog maar een dag eerder trots vertelde dat haar babydochter zo snel uit haar kleertjes gegroeid was- juist. Die kleertjes zijn nu van Bahati. Er reisde een groep Nederlandse artsen rond die een zak knuffels had gedoneerd, en de eerste ging naar Bahati. Een neushoorntje- omdat ze bij de Neushoornrivier werd gevonden.

De drukke visite vindt een meter van het wiegje plaats

We lopen al weken visite, reanimeren, stoppen soms ook helaas met reanimeren, schrijven medicatie voor, wassen onze handen en gaan weer naar huis. Maar altijd is daar Bahati. Ze woont gewoon bij ons, midden op de IC en heeft haar wiegje temidden van het rumoer. En hoeft maar een kik te geven of er is een liefdevolle surrogaatmoeder of -vader die haar optilt, knuffelt en ronddraagt. Dat kan natuurlijk niet zo door blijven gaan en er wordt uitgekeken naar een geschikte plek voor haar. Maar in de tussentijd word ik er telkens weer aan herinnerd wat het zo bijzonder maakt om hier te werken.

Als je geen geld hebt moet je sparen

Deze 32-jarige vrouw viel op 11-jarige leeftijd uit een boom toen ze een mango wilde plukken. Een tak ging recht door haar schedel.  De chirurg in het plattelandsziekenhuis van Dareda heeft de tak verwijderd en sindsdien heeft ze epilepsie. Ze werd op een kinderdosering carbamazepine ingesteld, en er moest een CT schedel komen. Medicijnen lukte nog net van het familiebudget, maar vervolgcontroles of een scan? Gisteren kwam zij naar onze neurologiepoli met de dertien jaar oude aanvraag voor een CT schedel. En met zo veel dagelijkse aanvallen dat ze alleen maar thuis zit. Want ze gebruikt nog steeds de kinderdosering.

We hebben besloten dat er geen CT scan nodig is. Het litteken zit er toch en de epilepsie komt daar vandaan. De eerste stap is echter ‘n volwassen dosis anti-epileptica. Hadden we haar dat maar eerder kunnen vertellen.(Toestemming voor foto’s van patiënte)

Vandaag geschiedenis geschreven: eerste patiënten-EMG

Na de lange reis van het apparaat , het tweede in Tanzania, heeft het nog een jaar geduurd voordat de kamer gereed en geschikt was. De details zal ik je besparen, maar het mooiste was toch wel, opnieuw, een paal in de grond met een electriciteitsdraad vanuit ons raam op de eerste verdieping: weer geen aarde! Rapunzel, rapunzel… Evenals bij de eerste EEG-registraties zijn zenuw- en spiersignalen superklein en storingsgevoelig, en mijn vrees dat het weer niet geaard was kwam uit (maar was makkelijk op te lossen).

Het meisje in blauw heeft een axonale sensomotore polyneuropathie. Ze is akkoord met de foto.

Daarna het opleiden van de laborant. Dafrosa als EEG-zuster was daar de eerste kandidaat voor. Emmanuel is een co-assistent die graag neuroloog wil worden, al vertrouwd is met EEG’s lezen en . Dafrosa moest veel op de afdeling werken deze zomer, en Emmanuel had net vakantie. Zo werd hij stamgast op de neurofysiologie. AIOS Marjolein uit het Radboud heeft het EMG-apparaat helpen installeren, en daarna was er nog meer begeleiding door Machiel en Wilma (Epilepsiecentrum Kempenhaeghe/Radboud). In sneltreinvaart heeft Emmanuel de kneepjes van het vak geleerd en helpt daarmee Dafrosa weer op gang.

Marjolein met Marieke als proefkonijn voor de allereerste meting
Ergotherapeute Gertrud wordt gemeten door Dafrosa

De warming-up was het meten van een grote groep studenten, stafleden, schoonmaaksters, chauffeurs, klusjesmannen- elke proefpersoon die we te pakken konden krijgen! Want er is nog niet eens veel bekend over Afrikaanse normaalwaarden voor zenuwgeleiding en actiepotentialen… En vandaag hebben we, voordat het EMG officieel op de menukaart van het ziekenhuis komt, de eerste patient gemeten. En geschiedenis geschreven! Het zou geweldig zijn als deze twee straks de neurofysiologie in KCMC kunnen laten voortbestaan. Tijd voor onderhandelingen met opleider interne en directeur. Wordt vervolgd.

Emmanuel ondergaat ‘n EMG en weet vanaf nu voorgoed hoe dat voelt!
Wilma en Machiel geven een Masterclass-je EMG’en

Levens, vervolgd

De jonge oom van de vorig jaar overleden Queenie kan nu naar de middelbare school en doet het hartstikke goed

Het voordeel van ergens langere tijd werken toont zich in de zorg voor chronische aandoeningen. Er zijn succesverhalen (een zich goed ontwikkelende baby van een myasthene moeder) en droevige berichten (het overlijden van het kleine meisje dat we al deze jaren financieel ondersteund hebben dankzij een Nijmeegse familie), maar het mooie van langetermijnszorg is dat je de familie om een patient heen leert kennen. Bij het peutertje met cerebral palsy ondersteunden we oma, die trouw voor haar kleindochter zorgde. Toen het meisje vorig jaar aan een longontsteking overleed, kwam de oma dit vertellen. Ze liet zich ook ontvallen dat haar zoon niet naar de middelbare school kon omdat al het geld opgegaan was aan zijn nichtje. Bij navraag (in KCMC is er altijd wel iemand die via via dingen te weten komt) bleek het gezin inderdaad even arm als het beweerde te zijn. We hebben de maandelijkse bijlage toen door laten gaan en contact gezocht met een bijzonder ROC hoog in de bergen, opgericht door de Groningse Kilimanjaro Education Trust. Deze stichting heeft besloten om Sylvan een beurs te geven. Inmiddels gaat hij een aantal maanden naar school en doet het hartstikke goed.

Een Leidse donatie voor een steroidsparend myasthenia gravis medicatieregime voor moeder Veronica

Onze myasthenia gravis patiente Veronica redt het allemaal net, maar veranderde van een slanke vrouw met scherpe gelaatstrekken in de dame op de foto- de bijwerkingen van corticosteroiden. Een Leidse familie heeft dit jaar een donatie methotrexaat gedaan om haar in staat te stellen van de, goedkopere, steroiden over te gaan op een andere wijze van immuunsuppressie. Ze is er zo blij mee. En haar jongen, Howlett… die gaat bij elke policontrole van hand tot hand. Hij begon zijn leven met ernstige zwakte omdat hij door de antistoffen van zijn moeder (die de placenta waren overgestoken zijn bloedsomloop in) een voorbijgaande vorm van dezelfde aandoening had, maar is helemaal beter en is een potig klein ventje. Mijn collega William naar wie hij genoemd is trotseert alle grapjes van de co-assisten over vaderschap geduldig.

De baby met transiente myasthenie (genoemd naar collega William) ontwikkelt zich goed.

Er lopen inmiddels al drie of vier kinderen met die naam rond in dit land- uit dankbaarheid krijgen kinderen makkelijk de naam van iemand met meer middelen (soms uit het oogpunt van wat emotionele chantage doordat zo iemand dan een morele verplichting voelt om de pasgeborene te sponsoren, maar meestal gewoon uit dankbaarheid). Maar zover ik weet nog geen Mariekes hoor!

 

Tot hier en niet hoger

Vanmorgen hebben we hersendood vastgesteld bij een zestienjarige jongen uit Dar-es-Salaam. Hij had met zijn schoolklas de Kilimanjaro beklommen (5895 m en technisch geen moeilijke beklimming). Jonge mensen hebben nog een vrij vol brein, en hebben de neiging om te snel te stijgen. Dat noemen ze in de berggeneeskunde het ‘puppy effect’. Kinderen rennen vaak voor je uit met een energie die we vaak niet op kunnen of willen brengen. Op grote hoogte past je stofwisseling zich echter maar heel geleidelijk aan, en daarom wordt aanbevolen een berg als Kilimanjaro rustig en beheerst te beklimmen.

De Kilimanjaro vorige week. Foto Michel & Flore Willemsen
De Kilimanjaro vorige week. Foto Michel & Flore Willemsen

Volwassenen kun je zoiets beter uitleggen dan kinderen. Iemand met een goed werkend brein dat niet lijdt onder de lage zuurstofspanning op grote hoogte, begrijpt dat ook. Maar als je een puber bent die al een oordeels- en kritiekstoornis heeft omdat je te snel omhoog ging met je jonge volle hersenpan, dan luister je niet meer naar adviezen. En zo ging deze jongen met nog een paar anderen uit zijn klas van het pad af in plaats van achter de gids aan, en viel met zijn waarschijnlijk al gezwollen brein op een rots. De details krijg je niet. Drie dagen geleden overleed er nog een Australische klimmer op onze IC, met kritiek longoedeem en een uren durende reis vanaf de bewoonde wereld tot aan het ziekenhuis. En geen helikopter-reddingsdienst of goed uitgeruste ambulances die je oplappen en afvoeren. Mijn collega rekende uit dat er 1-2 mensen per maand overlijden tijdens of na een beklimming van de Kilimanjaro. Hij houdt al jaren de gevallen bij die hier binnenkomen- en dat is om maar passende terminologie te gebruiken het topje van de ijsberg, want onderweg kan er nog veel gebeuren. En natuurlijk gaat het allemaal meestal goed, maar met de vele duizenden klimmers per jaar kun je uitrekenen dat we naast hoogteziekte heel wat onverwachte pathologie naar beneden zien komen- tot aan de normale blindedarmontsteking, nieuw ontstane suikerziekte of galsteenkoliek aan toe, die zich anders ook voorgedaan had. En sterfgevallen.

Een brancard op 1 wiel: haalbaar ziekenvervoer
Een brancard op 1 wiel: haalbaar ziekenvervoer

Van de school van onze kinderen mogen leerlingen onder de 16 niet boven de 4000m klimmen. Dit bindend advies hebben wij als dokters van KCMC in overleg met experts in Mountain Medicine vorig jaar uitgebracht, en het is aangenomen als regel. Van oudsher gaan er schoolexpedities naar de top van de berg. Officieel mag dat in Tanzania al vanaf 12 jaar, hetgeen gewoon meer klimmers betekent (en geld: zaken zijn zaken) maar zie bovenstaande tragedie voor het risico. Vandaag maar weer eens bevestigd.