zwets.com

Category: KCMC

  • Lekker samen naar buiten

    Sinds deze maand ben ik weer aan het werk in KCMC na een paar maanden werk in Amsterdam waarvan ik erg heb genoten: patientenzorg in combinatie met opleiden en lesgeven is het allermooiste werk. Op vrijdag had ik daar mijn laatste dag- en maandag deed ik alweer volwassenpoli neurologie in KCMC en landde mijn reflexhamer op Tanzaniaanse knie- en Achillespezen.

    Alsof het zo voor ons gepland was stapte ik een ramvolle poli binnen. Poli’s vinden hier plaats in 1 kleine ruimte met ongeveer 6-8 artsen en zo’n 70 patienten op een ochtend. Er is geen privacy, maar het is wel weer een goede manier om alles te kunnen overzien en zoals het neurologen betaamt ons een snelle patroonherkenning te veroorloven zodat een resident sneller vooruit kan met zo’n lange rij om de hoek.

    Om over rolstoeluitsteeksels te moeten klimmen en klein zijn komt goed uit op deze poli. Onder een ouderwetse hoge brancard door moeten kruipen op een manier dat niet al je spullen uit je witte jas vallen omdat je op een andere manier je eigen patient niet meer kan bereiken, zigzaggend tussen de patienten die allemaal meteen iets met je willen overleggen omdat het anders nog uren kan duren voordat hun deel van de rij bij ons belandt en ga zo maar door. Maandagen zijn verschrikkelijk- maar ook verschrikkelijk leuk.

    Op deze maandag leek alles mee te zitten: er was stroom, het ziekenhuis had de internetrekening betaald dus er was internet, en de server was nog niet overbelast zoals wekelijks het geval is.

    Maar het was de eerste dag dat er vrolijk een digitaal aanmeldingssysteem werd uitgeprobeerd. Ontworpen door dezelfde internetontwikkelaar die ons Hausgemachtes Ziekenhuis Informatie Systeem heeft bedacht dat zelfs ik -gespeend van elk digitaal talent- nog kan hacken.

    Uitgeprobeerd. Zonder overleg met ons en op de aller- allerminst geschikte poli op een maandagochtend met zo’n 60-80 patienten die gezien moeten worden. Neurologiepatienten zijn vaak op leeftijd, leven met pijn, zijn slecht ter been, verward, slechthorend: net als het personeel van KCMC begrepen ze er niets van. Het systeem waarmee je ‘gewoon’ een patient zoekt met zijn ziekenhuisidentificatienummer en dan een consult opent werd geblokkeerd door dit experiment.

    Uiteindelijk zijn we maar de rij af gegaan met een papieren receptenblok, zodat iedereen, verzekerd of niet, in ieder geval eventuele levensreddende medicijnen kon gaan kopen en later terugclaimen van de verzekeraar.

    De luchtige kant van terug in KCMC zijn kreeg ik ook meteen mee. Een groep vrouwen met ex-premature kinderen stond buiten de neonatale intensive care te praten met de verpleegkundigen en artsen. Ze waren terug voor de policontrole van hun kinderen en vertelden dat ze in die angstige onzekere weken na de te vroege bevalling vriendinnen waren geworden. Ik werd letterlijk de groep in getrokken en ze toonden trots hun kinderen, sommigen van wie ik -met m’n timmermansoog- wel een keertje terug verwacht op mijn kinderneurologiepoli. Het contact was spontaan, open en hartelijk en ik genoot van de manier waarop de hardwerkende jonge kinderartsen en AIOS op deze manier door de moeders in het zonnetje werden gezet.

    Op mijn kinderneurologiepoli van gisteren werd gelukkig niets uitgeprobeerd. Alles was als vanouds. Ik geniet van deze groep van veelal in de steek gelaten moeders met kinderen die letterlijk hun hele leven, vanaf hun geboorte, al onze patienten zijn. Tweederde van mijn poli bestaat uit kinderen met cerebral palsy en driekwart van ze heeft dat door zuurstofgebrek rond de geboorte. In de meerderheid van deze gevallen is dat potentieel voorkoombaar geweest.

    Toch overvalt me nogal eens die verborgen wereld van het stigma op neurologische aandoeningen en op epilepsie en een zichtbare handicap. Ik zat te kletsen met een moeder van wie ik het kind (8 jaar oud, 8 kilo) al sinds de geboorte onder mijn hoede heb. Vanwege de complexiteit van deze aandoening moet je het ook over schijnbaar ongerelateerde dingen hebben zoals eten, slikken en dieet. Anti-aanvalsmedicatie geeft vaak een probleem van zachte botten en slecht tandglazuur door een vitamine D opnameprobleem en het feit dat door kwijlen kinderen veel speeksel verliezen- en dat houdt je mond nou juist schoon en gezond.

    De meest goedkope manier om dit te bestrijden is een optimaal dieet (lastig als je weinig geld hebt voor zuivel, noten, vlees of vis en al helemaal geen koelkast), dagelijks een theelepeltje levertraan dat overal te krijgen is en spotgoedkoop- en: zonlicht. Mijn standaard advies is een uurtje buiten in de zon, mouwen en broekspijpen opgerold en een hoedje of petje op. Maar de angel zit hem in dit laatste advies.

    Moeders met kinderen die een beperking hebben worden het liefst uit het zicht gehouden. Hoe arm of rijk de familie ook is, deze kinderen leven grotendeels binnen. Niet alleen omdat moeder druk is om het huishouden te runnen of geld te verdienen, maar omdat het hebben van een kind met een zichtbare handicap helaas met schaamte en geheimzinnigheid omgeven is. Het makkelijkste is dan om je kind gewoon binnen te houden. Buren weten dan wel vaak dat er een kind verborgen wordt. Jaren geleden schreef ik over Boniface. Het advies van een uurtje in de zon klinkt makkelijk maar wordt om deze reden vaak niet uitgevoerd. En ik lees dat af van het gezicht van zo’n vrouw: je ziet haar denken ‘ maar dat kan dus niet ‘. Schaamte en angst bovenop het hebben van een perfect kind dat tijdens de geboorte kapot ging, waarmee je 24 uur per dag bezig bent en waardoor je man vertrok en je je baan verloor. Zodat je vaak weer bij je eigen ouders moet gaan wonen.

    Volgend jaar starten we op ons openluchtpleintje een wekelijkse groepsessie, met lunch, voor elke moeder (en vader, soms) en kind die op onze poli komen. Onze mental health unit en ergotherapeuten verzorgen deze sessies bij toerbeurt. Ik hoorde gisteren het goede nieuws dat een kleine organisatie uit de VS het projectje wil ondersteunen met een relatief klein bedrag voor de komende jaren. Door te faciliteren dat deze mensen samen kunnen praten en ontspannen (en te zien dat het kind naast ze misschien net nog een kleinere schedel heeft dan dat van hun eigen kind) voelen ze zich erkend, begrepen en gewoon eventjes wat beter. Dit laatste heb ik koppig aangehouden als ‘uitkomstmaat’.

    Vier kinderwelzijnorganisaties die me in de afgelopen jaren vroegen of ik nog een idee had wat ze zouden kunnen ondersteunen heb ik dit simpele en goedkope idee voorgesteld. Telkens werd het afgewezen. Een Poolse missieorganisatie (van de regering, toe maar) wilde het wel financieren maar dan alleen als Poolse mensen onze counsellors 2 weken zouden kunnen komen trainen. Waarom? Omdat Polen het beter weten dan Tanzanianen? Omdat ze katholiek(er) moeten worden? Alsof ze ook maar een woord Swahili spreken. Ik heb gezegd dat we het graag anders om willen, en daarom de Poolse trainers verwelkomen om te leren van onze omstandigheden en met meer kennis en inzichten terugkeren naar Polen. Nooit meer iets terug gehoord. Een reden van een andere aspirant sponsor was de uitkomstmaat: kon ik niet iets anders verzinnen dan ‘zich iets beter voelen’? Een Quality of Life maat, misschien een prospectieve studie? Ja, natuurlijk- maar dat wilde ik niet. Want soms ben ik gewoon op zoek naar een partner die snapt welk werk ik doe en die mij erop kan vertrouwen dat ik zie wat er nodig is.

  • Op dezelfde golflengte

    Medische technologie in Nederland loopt vaak op rolletjes door een team van professionals: arts, laborant, medisch-technisch ingenieur en een front office van behulpzame leveranciers die goede klanten hebben aan ziekenhuizen die onderhoudscontracten hebben, nieuwe licenties moeten kopen en sowieso elke zo veel jaar hun apparatuur vervangen, en dan door meestal dezelfde leverancier splinternieuwe apparatuur geleverd krijgen, vaak met taart in de koffiekamer op de eerste dag dat deze in gebruik genomen wordt. Je hebt zoiets als arts niet eens door omdat iedereen goed op elkaar is ingespeeld. In ons ziekenhuis, toch het op een na grootste ziekenhuis van het land en altijd in de internationale belangstelling zo aan de voet van Mt Kilimanjaro en vlakbij Ngorongoro, Serengeti en Zanzibar, is het allemaal iets anders.

    Sinds eind vorige eeuw heeft het ziekenhuis een Duits Nihon Kohden EEG apparaat dat het tot een paar jaar geleden eigenlijk goed deed. Stokoud, met duizenden EEG’s (hersenfilmpjes) op de teller, maar solide en betrouwbaar. Ouderdom en een eindeloze reeks stroomstoringen met iele UPS batterijen hebben het uitelindelijk waarschijnlijk de das om gedaan.

    Gesteund door een paar KNF laboranten die onze eigen EEG nurses opleidden en een legertje onwaarschijnlijke consulenten zoals Marco – die inmiddels meer van EEG-hardware en software af weet dan wie dan ook in Tanzania – deed ik alles zelf, of samen met mijn nurses (die eigenlijk gewoon kinderverpleegkundige en ergotherapeut waren en het werk er gewoon naast deden). Patienten-inclusie, electrodes aanbrengen, artefacten oplossen, naar de supermarkt voor badschuim-scrub als de onze op was en we nog geen andere donatie hadden ontvangen (medicinale scrub is niet te krijgen in Oost-Afrika), windmolentjes zoeken – op Mitumba, De Markt Die Alles Heeft – om het hyperventileren aan te moedigen, en diazepam halen bij de apotheek omdat onze patientenpopulatie zo ernstig is dat de patienten te vaak insulten kregen in de EEG-kamer, die niet met een lift te bereiken is en zonder monitorapparatuur in de buurt.

    Een Zoom meeting bijwonen terwijl je EEG proefkonijn bent, waarom niet (met Nikki Hirs en Eutropia Kimario)

    Na het overlijden van onze bejaarde machine kregen we hulp vanuit UMC Utrecht/Centraal Militair Hospitaal waar 2 KNF’ers werken die ons van het begin af aan geholpen hebben: Sylvia Arpots en dr Nizare Henriquez. In de loop van de afgelopen 2 jaar hebben zij een vervanging geregeld van ons oude apparaat, en deze onderdeel voor onderdeel naar Kilimanjaro laten vervoeren, tot aan een met Sylvia bevriende stewardess Edith aan die een zwaar onderdeel meegenomen heeft naar Tanzania op een van haar vluchten.

    Vervolgens hebben we stap voor stap de machine weer aan het werk gekregen, met ongeveer elk lid van de IT en medische technologie uit het ziekenhuis die even kwam meehelpen (maar er eigenlijk toch niet genoeg van wist). Dit ging met zo veel horten en stoten, en zo veel vertraging dat ik de wanhoop nabij was. Door een kapot stekkerblok (bleek na opnieuw een consult van Marco met zijn multimeter) zijn we dagen bezig geweest om een aarde-verbinding op te lossen. Uit frustratie (want die truc werkt altijd) hadden we dagelijks een aardekabel uit het raam op de eerste verdieping gegooid en aan een bezemsteel in de grond geduwd. De co-assistenten die EEG-patienten begeleidden vonden het wel prachtig en zeiden dat ze nooit zo’n hands-on fysiologie-onderwijs hadden gehad! We hadden net in die periode een andere KNF-laborante op bezoek die ons was komen helpen om de EEG nurse bij te scholen, Nikki Hirs, en probeerden uit alle macht de software van het nieuwe EEG-apparaat aan de praat te krijgen.

    Uiteindeljik moesten we tandenknarsend de conclusie trekken dat de computer die het EEG apparaat aanstuurt gewoon te oud was.

    Onze bezemsteel, met een als Rapunzel omlaag geworden aardekabel, met co-assistent en de behulpzame tuinman Ignace.

    We hadden een nieuwe processor nodig, een moderne. Maar probeer zoiets maar eens te vinden in dit land waar veel dingen gebruikt, tweedehands, afdankertjes van elders zijn. Op 80km afstand was er mogelijk eentje te vinden maar garanties bleven uit. Binnen een paar dagen tijd heeft Nizare toen persoonlijk, samen met VCM Medical uit Leusden, een nieuwe Nederlandse computer voor ons gesponsord die we vorige week opgehaald hebben van het vliegveld, nog snel even meegesmokkeld in een koffer door onze nieuw aangekomen neurologiedokter Daan Frehe.

    Na nog een paar dagen kunst- en vliegwerk en tochtjes naar de stad om allerlei adaptorstukken te kopen doet hij het eindelijk zoals het hoort en trainen we ons KCMC team met het nieuwe apparaat. Onze WhatsApp groep met dit hele team erin heeft honderden berichten en foto’s en video’s van al deze minutieuze stappen maar het lijkt erop dat we die nu niet meer hoeven te gebruiken. Onze dank is zo groot, en ik heb niet eens iedereen genoemd die hierbij betrokken is geweest.

    Maar wat een verschil met KNF in Nederland waar je een goed georganiseerd team hebt en niet eens zelf hoeft te zeggen “hij doet het niet”. Dat doet iemand anders voor je, en de dag erop is het opgelost. Medische technologie hier is voor mij als neuroloog het summum van al je geduld en vindingrijkheid inzetten … en het dan toch nog niet helemaal redden! Het is me alleen gelukt omdat ik hulp kreeg van al die mensen die ik hier genoemd heb.

    Pamoja tunaweza: samen kunnen we het. We zijn samen het KNF-team van KCMC. Misschien niet in het dagelijks leven maar als extra, tussen alle bedrijven door. Ik hoop dat jullie er even trots en tevreden mee kunnen zijn als wij!

    Foto’s met toestemming van afgebeelde personen.

  • Onuitsprekelijk

    In Afrika is de ontwikkeling van de neurologie in volle gang. Vorige week is er een seminar (online natuurlijk, net als overal) over HIV-gerelateerde neurologie in vrouwen, door vrouwelijke neurologen van Senegal tot Tanzania en van Tunesie tot aan Zuid-Afrika. Omdat er niet heel veel neurologen zijn is het contact anders dan ik gewend ben in het kleine Nederland met zo’n 1000 neurologen. Zo veel neurologen kent het hele continent Afrika vermoedelijk niet eens, al zijn er wel grote verschillen. Mediterrane landen zijn van een heel ander niveau dan de zuidelijker gelegen gebieden. Zuid-Afrika is op zijn best op een Europees niveau gezondheidszorg, maar heeft aan de andere kant ook weer veel probleemgebieden waar de medisch specialisten liever niet komen werken. Tanzania bijvoorbeeld is een heel ander verhaal, met in het hele land maar 8 neurologen met 5 nationaliteiten. De helft van ons is vrouw en bereidde een casusbeschrijving voor om te presenteren in dit seminar. Mijn keuze werd geinspireerd door een voorval op de poli van die week. Ik was bijna klaar met mijn patienten toen er nog een meisje achteraan kwam- bij nader inzien was ze al in de 20 maar ze zag er jonger uit. Haar vader was mee en deed veelal het woord. Ze had een tremor van handen, hoofd en zelfs stem die ik moeilijk kon duiden. Op die leeftijd zijn er meerdere voor de hand liggende oorzaken die moeten worden uitgesloten zoals een familiale essentiele tremor, een te hard werkende schildklier, effect van medicijnen en drugs, enzovoorts. Maar op die leeftijd in Afrika komt er nog een overweging bij- en daar deed zij mij aan denken. Ik vroeg aan haar of ze al een HIV-test had gedaan. Ze keek vragend naar haar vader die schoorvoetend toegaf van wel, en ja, die was positief. Hij zei het niet maar keek schielijk de poli rond en vormde ‘n plusje met zijn vingers. Toen ik vroeg naar het CD4 celaantal, iets dat de meeste patienten wel weten, keek hij weer om zich heen en wees naar de grond met zijn wijsvinger. Het was duidelijk. Ze was onlangs haar antiretrovirale medicatie weer begonnen maar had al HIV sinds ze jong was. Daarom was ze ook kleiner dan haar leeftijd deed vermoeden. En daarom was mama er niet bij- die was al overleden aan AIDS. De gegeneraliseerde tremor in jonge vrouwen met gevorderde HIV is iets dat we veel zien. Prof William Howlett met wie ik samenwerk heeft in de jaren ’80 de eerste HIV patient van het land gediagnosticeerd. Destijds zag hij dit patroon ook al. Hij heeft mij de kneepjes van het vak geleerd wat betreft neuroinfecties en ik herkende het toen het meisje tegenover me zat: een HIV tremor. Als je er literatuur over opzoekt, is er bijna niets. Het weinige dat er is, komt gedeeltelijk van Howletts observaties. Voor mij is het een illustratie van hoe beperkt de interesse nog steeds is voor deze zeer kwetsbare groep jonge vrouwen, die nog steeds in verhouding het meeste HIV hebben. Vaak zijn ze besmet door oudere mannen die nog wel eens denken dat ze door seksueel contact met een jonge vrouw het virus kunnen kwijtraken. Integendeel. Maar onze patiente was nog schrijnender, met waarschijnlijk verticaal overgebrachte HIV bij de geboorte, en een moeder die er al aan overleden was. Dus je kunt wel raden wat mijn casus werd voor dit congres. Niet alleen vanwege de aantallen patienten om wie het gaat in Afrika en het dodental waarbij corona-sterftecijfers in het niet vallen (25 miljoen). Maar vooral om het feit dat het meisje een leven van gevaarlijk veel onderbroken antiretrovirale therapie heeft. Een aandoening die zelfs door haar vader niet hardop uitgesproken wordt. Je kunt zeggen dat ze misschien nog eerder door het stigma sterft, dan door de infectie zelf.

  • One/off

    Een eenmalige handeling noem je in de lokale praktijk (op Britse leest geschoeid) “one-off”. Dat waren deze maskers voor ons achttal ook: de eerste en de enige keer dat we ze droegen. In dit land met drie, vier keer zoveel inwoners als Nederland is er namelijk helemaal geen probleem. We voelen ons gezegend met deze unieke onschendbaarheid. Deze lapjes worden niet meer zo veel meer gedragen, want je zou de bevolking er maar angst mee aanjagen. Ze zouden waarachtig de indruk geven dat er een wereldgezondheidsprobleem is. Gelukkig is het nog niet zo ver dat ik mijn 5 maskers niet meer mag (1 voor elke werkdag, die ik nu 4 maanden recycle) als ik die koortsige, kortademige patienten onderzoek op de afdeling. Want al beeld ik me alles maar in, ben ik wel gehecht geraakt aan mijn 5 gruizige mondjesmaatjes.

  • Vooruitgang

    De ingehuurde informaticus wijdt uit over het werkelijk fabelachtige ziekenhuisinformatiesysteem dat ons te wachten staat. De tegenwoordig dagelijkse stroomstoring zorgt ervoor dat hij het zonder beeld en geluid moet stellen.

  • Tegenstellingen

    Vorige week kon ik het Movement Disorders Society congres bijwonen in Hong Kong. Dat congres richt zich op bewegingsstoornissen zoals de Ziekte van Parkinson, een gebied binnen de neurologie dat sinds ik erin gepromoveerd ben altijd wat extra aandacht geniet. Vijf dagen in een goed geoliede, zeer welvarende samenleving en erna weer thuis in Afrika.Het congres kon niet zo maar: er is niets of niemand dat de voor ons medisch specialisten verplichte nascholing regelt of bekostigt, en toch moet ik aan het zelfde aantal accreditatiepunten zien te komen als mijn Nederlandse collega’s, voor wie er via werknemer en Belastingdienst regelingen zijn om dit soort nascholing vergoed te krijgen. Maar in de loop van deze zes jaar ben ik vindingrijk geworden. Ik weet dat wij met ons werk hier uitzonderlijke data hebben, die ik graag deel. Wij kunnen van zo’n congres leren, maar zij waarschijnlijk nog meer van ons. Want hoe zien de polyminimyocloniëen eruit in een patiënt die HAT (de Oost-Afrikaanse slaapziekte) heeft overleefd? Juist-wij zien bijzondere dingen.

    Op Elkes Vespa dwars door Hong Kong

    We dragen op kleine schaal wel bij aan de kennis over verwaarloosde tropische aandoeningen, maar ook over onze aanpak van elders veel voorkomende aandoeningen waarvoor hier de middelen ontbreken om ze op de conventionele manier te behandelen. Voor de overige collega’s die in een geindustrialiseerde samenleving werken staan ontwikkelingen in medicamenteuze behandeling gelijk aan een glad offensief van farmaceutische bedrijven die de voorschrijvende dokter proberen te overtuigen van de superioriteit van hun produkt. De Ziekte van Parkinson in Sub Sahara Afrika is te behandelen met levodopa, dat in tabletvorm echter niet verkrijgbaar en/of onbetaalbaar is voor het overgrote gedeelte van de patiënten. Er groeit echter op deze breedtegraad in Afrika en Azie een bonenplant die hoge gehaltes levodopa bevat. Hierdoor niet voor consumptie geschikt, maar momenteel in Ghana wel bestudeerd om gecontroleerd patiënten mee te behandelen. Met wat voorzichtige titratie kunnen zij hun kostbare medicijn in hun eigen achtertuin kweken! De Ayurvedische geneeskunde in India behandelt Parkinsonpatiënten van oudsher hiermee. We zullen met hulp van deze groep dit ook in Oost-Afrika gaan bekijken.

    Onaanzienlijk jeukend plantje met aanzienlijk gehalte levodopa

    Ik won met mijn onderzoekje een ‘Travel Grant’ om het congres bij te wonen, maar die bleek de 1000 dollar kostende vlucht niet te dekken- alleen het congres zelf (het is een dure stad). Met de enorm sympathieke steun van Stichting ParkinsonFonds heb ik de reis toch kunnen maken. Onderdak in Hong Kong was echter evenmin te betalen, maar daarvoor heeft de wereldburger altijd wel een oplossing, en ik heb uiteindelijk mijn slaapzak uitgerold bij twee vrienden uit ons eigen Moshi, die inmiddels in Hong Kong wonen! Annalees familie woont op een eiland in de baai van Hong Kong (dus dat was met de veerboot heen en weer: beslist geen straf) en Elke in een klein vissersdorpje richting de Chinese grens. Elke kwam me de eerste avond ophalen met haar Vespa (ik had alleen een rugzak- die nog te groot was) en we zijn samen dwars door downtown Hong Kong, over de snelweg, door tunnels en over een bergpas naar haar dorpje gereden. Erna heen en weer met de regiobus, net als de andere forenzen. Het was een fantastische oplossing en ik heb beslist meer van de stad gezien dan wanneer ik een luxe hotel aan de kade had kunnen krijgen.

    De orthopeed in opleiding sleutelt mee aan de door Meyra/ZGT gedoneerde rolstoel

    De dag na terugkomst werd ik meteen weer in het Tanzaniaanse leven met de plaatselijke problemen geslingerd. En oplossingen voor die problemen! Het team van de Nederlandse cardioloog Dr. Said (vader van AIOS Ines die een paar jaar geleden bij ons haar stage goedgekeurd heeft gekregen bij de Nederlandse specialistenraad, en daarmee de toon gezet heeft voor de vele AIOS die haar gevolgd zijn en nog zullen volgen: dankjewel Ines!) was in Moshi om een grote donatie vanuit ZorgGroep Twente in goede banen te leiden. Rolstoeltechnicus Arnold was meegekomen om onze rolstoelwerkplaats te ondersteunen, en had op ons verzoek een aangepaste rolstoel verzorgd voor een bijzondere jonge vrouw. Zij is een paar jaar geleden door haar man mishandeld, waardoor ze verlamd is geraakt, verbannen uit haar eigen dorp en tijden op de grond van een hut heeft doorgebracht met alle gevolgen van dien. Ze is in die tijd ook verkracht en heeft nu dus, in haar toestand, een baby. Het is te erg om je er iets bij voor te stellen, maar helaas toch geen uitzondering hier. Ik hoorde van haar door een andere dwarslesiepatiënt, die onze patiënten helpt met lotgenotencontact. Deze vrouw heeft helemaal geen geld om naar het ziekenhuis te komen. Na onze gewone afdelings- en poliverplichtingen zijn we samen met deze patiënt naar haar toe gegaan om de rolstoel te overhandigen, en hebben daarmee een begin gegeven aan een betere toekomst.

  • International Spinal Cord Injury Day

    Vandaag staan we stil bij de patiënten met ruggenmergletsel. Nu is dat toevallig ook de dag van de week waarop wij als multidisciplinair team onze afdelingsronde doen langs alle dwarslesiepatiënten die door het ziekenhuis verspreid liggen. Sinds we deze ronde doen is de zorg voor deze kwetsbare patienten aanzienlijk verbeterd door standaard aandachtspunten en onderwijsmomenten voor de hele groep- van artsen tot aan verpleegkundigen. We kunnen trots zijn op ons team. Voor de revalidatieafdeling (waarvan er maar twee in heel Oost-Afrika zijn) is de boom versierd met de beroemde Zwets-verjaardagsvlaggetjes en ik heb voor iedereen een pakje mangosap gekocht- mét een rietje. De ironie van de boom ontging ons niet, want het merendeel van onze patiënten heeft als traumamechanisme nog altijd val uit boom, en geen verkeersongeval bijvoorbeeld. Mensen die voor hun dagelijkse voedsel in bomen moeten klimmen zijn helaas ook niet erg welvarend.

    Tijdens deze visite kwamen we bij een moeder van zeven kinderen, eveneens uit een mangoboom gevallen en daarbij haar nek gebroken. De zeven kinderen zorgden ervoor dat ze meteen een CT scan van haar nek kreeg- maar toen daarop de duidelijke wervelverplaatsing te zien was met ruggenmergletsel, zijn ze nooit meer terug gekomen. Deze vrouw woont gewoon hier in de stad- de afstand zal hier niet het probleem zijn. Ze is zienderogen vermagerd op de afdeling tijdens haar 3 maanden opname, heeft doorligwonden ontwikkeld en wordt gevoed door de verpleegkundigen en medelijdende buren. En wat zagen we vandaag bij het binnenkomen van haar kamer….

    Een verpleegkundige had, tegen patiëntes wil, haar enkels met lappen ziekenhuiskleding aan het voeteneind gebonden “want ze bewoog haar benen de hele tijd”. Onwillekeurige spasmen… ze heeft geen geld voor een skeletspierverslapper zoals baclofen. Dus deze vrouw, die voor haar ongeluk sterk en lenig was, werd dag en nacht door haar eigen enkels richting het voeteneinde van het bed gesleurd door haar samentrekkende spieren. Daarmee werden haar vuistdiepe doorligwonden alleen maar erger- en kreeg ze daardoor nog meer spasmen. En wij dachten dat we een goed opgeleid team verpleegkundigen hadden. International Spinal Cord Injury Day- we hebben nog een lange weg te gaan, zelfs in ons eigen ziekenhuis.

  • Voetjes van de vloer

    Met 3500 bevallingen per jaar zijn de verloskamers overvol. Soms echter niet alléén met mama’s.

  • Bahati betekent lot

    Iedereen moet de voeten hoog optillen in deze Intensive Care Unit

    De hele middag zijn we bezig geweest op de kinder-intensive care een EEG te maken bij een tiener met faciobrachiale dystone aanvallen (da’s smullen voor de neurologen) die we verdenken van een auto-immuun encephalitis. Het was een hele toer omdat de apparatuur gestoord werd door de ratjetoe aan beademingsmachines, uitzuigapparaten, pompen en monitors. Omdat er veel te veel op een paar stopcontacten aangesloten zit (zie foto) ruikt het al dagen onheilspellend naar smeltend plastic. Maar alles doet het nog, en dat al de hele dag op de generator want er is geen netstroom.

    Deze verpleegkundige is een van Bahati’s vele mama’s

    Maar het mooiste van deze afdeling (een inferno aan apparaten, voor hun levens vechtende kinderen en vermoeide moeders) is Bahati. Het betekent ‘lot’, en de naam wordt gegeven aan elk kind in het ziekenhuis dat te vondeling gelegd is. Deze Bahati werd een maand geleden aangetroffen, ondersteboven met haar hoofd in een WC aan de snelweg. Iemand is zo wanhopig geweest dat hij/zij van dit ongeveer drie maanden oude meisje af wilde. Met een flinke hoofdwond en de maden die uit haar mond kwamen werd ze gewikkeld in een politiecape afgeleverd. Ze herstelde vlot van haar verwondingen en was neurologisch in orde. Maar helemaal alleen. Inmiddels zijn we ruim een maand verder, en hoeft het meisje helemaal niet meer op een Intensive Care te liggen. Maar ze kan nergens heen. Vanaf het begin van haar opname zorgen alle verpleegkundigen, co-assistenten en artsen voor Bahati. Ik heb een lerares van de International School opgebeld die me nog maar een dag eerder trots vertelde dat haar babydochter zo snel uit haar kleertjes gegroeid was- juist. Die kleertjes zijn nu van Bahati. Er reisde een groep Nederlandse artsen rond die een zak knuffels had gedoneerd, en de eerste ging naar Bahati. Een neushoorntje- omdat ze bij de Neushoornrivier werd gevonden.

    De drukke visite vindt een meter van het wiegje plaats

    We lopen al weken visite, reanimeren, stoppen soms ook helaas met reanimeren, schrijven medicatie voor, wassen onze handen en gaan weer naar huis. Maar altijd is daar Bahati. Ze woont gewoon bij ons, midden op de IC en heeft haar wiegje temidden van het rumoer. En hoeft maar een kik te geven of er is een liefdevolle surrogaatmoeder of -vader die haar optilt, knuffelt en ronddraagt. Dat kan natuurlijk niet zo door blijven gaan en er wordt uitgekeken naar een geschikte plek voor haar. Maar in de tussentijd word ik er telkens weer aan herinnerd wat het zo bijzonder maakt om hier te werken.

  • Als je geen geld hebt moet je sparen

    Deze 32-jarige vrouw viel op 11-jarige leeftijd uit een boom toen ze een mango wilde plukken. Een tak ging recht door haar schedel.  De chirurg in het plattelandsziekenhuis van Dareda heeft de tak verwijderd en sindsdien heeft ze epilepsie. Ze werd op een kinderdosering carbamazepine ingesteld, en er moest een CT schedel komen. Medicijnen lukte nog net van het familiebudget, maar vervolgcontroles of een scan? Gisteren kwam zij naar onze neurologiepoli met de dertien jaar oude aanvraag voor een CT schedel. En met zo veel dagelijkse aanvallen dat ze alleen maar thuis zit. Want ze gebruikt nog steeds de kinderdosering.

    We hebben besloten dat er geen CT scan nodig is. Het litteken zit er toch en de epilepsie komt daar vandaan. De eerste stap is echter ‘n volwassen dosis anti-epileptica. Hadden we haar dat maar eerder kunnen vertellen.(Toestemming voor foto’s van patiënte)