Terugzien

Er zullen weinig mensen zijn die niet iets beschouwender zijn geworden vergeleken met 1 jaar geleden. Gedwongen tot nadenken over kwetsbaarheid, risico’s, vrijheid…

In dit land mogen we het er niet over hebben- als dat niet aan het denken zet!

We hebben dit bijzondere jaar afgesloten met bloemen en een Kerstwens voor de opgenomen patienten, uitgedeeld door de studenten van United World College East Africa. Zij zijn in Moshi gebleven vanwege de reisbeperkingen en de ernstige situatie in hun eigen land. Als ze zich het ziekenhuis in begeven pak ik mijn dierbare studenten goed in. De kersverse internisten die zich op de foto hieronder naar hun graduation ceremony begeven hebben dit soort maskers meestal niet meer. Het is weer katoen of een dun chirurgisch masker voor het werk op de afdelingen. Zelfs al staan ze in de frontlinie als interne geneeskunde, met de grootste risico’s, en hebben we ook hier een tweede golf. Dit land heeft zijn inwoners geen beperkingen opgelegd. Social distancing is ook moeilijk te realiseren in een arm land met overbevolkt transport en krappe kamers en hutjes. Een andere interesting factor is de ongemakkelijke giechelreactie die het noemen van de epidemie vaak veroorzaakt. Want ja, dat hebben we hier niet in dit land, zeggen ze. Netjes blijven bidden voor bescherming tegen de vele soorten onheil in het leven is de oplossing voor alles, dus ook hiervoor.

Het blijft een bron van kopzorgen en we tasten in het duister zonder cijfers en zonder screening tests. We blijven ons inzetten. Prettige feestdagen!

Onuitsprekelijk

In Afrika is de ontwikkeling van de neurologie in volle gang. Vorige week is er een seminar (online natuurlijk, net als overal) over HIV-gerelateerde neurologie in vrouwen, door vrouwelijke neurologen van Senegal tot Tanzania en van Tunesie tot aan Zuid-Afrika. Omdat er niet heel veel neurologen zijn is het contact anders dan ik gewend ben in het kleine Nederland met zo’n 1000 neurologen. Zo veel neurologen kent het hele continent Afrika vermoedelijk niet eens, al zijn er wel grote verschillen. Mediterrane landen zijn van een heel ander niveau dan de zuidelijker gelegen gebieden. Zuid-Afrika is op zijn best op een Europees niveau gezondheidszorg, maar heeft aan de andere kant ook weer veel probleemgebieden waar de medisch specialisten liever niet komen werken. Tanzania bijvoorbeeld is een heel ander verhaal, met in het hele land maar 8 neurologen met 5 nationaliteiten. De helft van ons is vrouw en bereidde een casusbeschrijving voor om te presenteren in dit seminar. Mijn keuze werd geinspireerd door een voorval op de poli van die week. Ik was bijna klaar met mijn patienten toen er nog een meisje achteraan kwam- bij nader inzien was ze al in de 20 maar ze zag er jonger uit. Haar vader was mee en deed veelal het woord. Ze had een tremor van handen, hoofd en zelfs stem die ik moeilijk kon duiden. Op die leeftijd zijn er meerdere voor de hand liggende oorzaken die moeten worden uitgesloten zoals een familiale essentiele tremor, een te hard werkende schildklier, effect van medicijnen en drugs, enzovoorts. Maar op die leeftijd in Afrika komt er nog een overweging bij- en daar deed zij mij aan denken. Ik vroeg aan haar of ze al een HIV-test had gedaan. Ze keek vragend naar haar vader die schoorvoetend toegaf van wel, en ja, die was positief. Hij zei het niet maar keek schielijk de poli rond en vormde ‘n plusje met zijn vingers. Toen ik vroeg naar het CD4 celaantal, iets dat de meeste patienten wel weten, keek hij weer om zich heen en wees naar de grond met zijn wijsvinger. Het was duidelijk. Ze was onlangs haar antiretrovirale medicatie weer begonnen maar had al HIV sinds ze jong was. Daarom was ze ook kleiner dan haar leeftijd deed vermoeden. En daarom was mama er niet bij- die was al overleden aan AIDS. De gegeneraliseerde tremor in jonge vrouwen met gevorderde HIV is iets dat we veel zien. Prof William Howlett met wie ik samenwerk heeft in de jaren ’80 de eerste HIV patient van het land gediagnosticeerd. Destijds zag hij dit patroon ook al. Hij heeft mij de kneepjes van het vak geleerd wat betreft neuroinfecties en ik herkende het toen het meisje tegenover me zat: een HIV tremor. Als je er literatuur over opzoekt, is er bijna niets. Het weinige dat er is, komt gedeeltelijk van Howletts observaties. Voor mij is het een illustratie van hoe beperkt de interesse nog steeds is voor deze zeer kwetsbare groep jonge vrouwen, die nog steeds in verhouding het meeste HIV hebben. Vaak zijn ze besmet door oudere mannen die nog wel eens denken dat ze door seksueel contact met een jonge vrouw het virus kunnen kwijtraken. Integendeel. Maar onze patiente was nog schrijnender, met waarschijnlijk verticaal overgebrachte HIV bij de geboorte, en een moeder die er al aan overleden was. Dus je kunt wel raden wat mijn casus werd voor dit congres. Niet alleen vanwege de aantallen patienten om wie het gaat in Afrika en het dodental waarbij corona-sterftecijfers in het niet vallen (25 miljoen). Maar vooral om het feit dat het meisje een leven van gevaarlijk veel onderbroken antiretrovirale therapie heeft. Een aandoening die zelfs door haar vader niet hardop uitgesproken wordt. Je kunt zeggen dat ze misschien nog eerder door het stigma sterft, dan door de infectie zelf.

Doe Het Zelf

In dit deel van de wereld moeten we veel zelf oplossen. Dat varieert van een kleine plastisch chirurgische ingreep in onze huiskamer na een hondenbeet in het gezicht van zoon Hugo tot het oplappen van een ECG apparaat omdat er geen medische apparatuur-ingenieur aanwezig is . De kapper die vertrouwd is met glad haar? Die woont hier ook… Controle van tandjes en kiesjes doe ik in het felle licht op de veranda, met een oude sonde van tandarts Opa Kees. Op diezelfde veranda heb ik vorig jaar met succes in een steriel veldje de krammen uit de schedel van een medelander gemanoeuvreerd – de neurochirurgische ingreep vond plaats in Kenia, maar in Tanzania durfde geen plaatselijke dokter eraan te komen. We bakken ons eigen brood, brouwen ons eigen bier, hebben melk van Frankie, de koe van onze vriend Simon. De koffie komt van vriendin Franzi en de citroenen komen van mijn collega’s boom.

En dit is Marco, vandaag. Het is maar goed dat er geen geluidsfragment bij deze foto zit, maar je kunt je je iets bij de opmerkingen voorstellen… Na een tocht naar de markt met de sporen van een 25-kilozak witte bloem nog op zijn rug, staat hij als loodgieter de lekkende stortbak te repareren met Chinese onderdelen die niet passen en al breken voordat ze zijn aangedraaid. Om hier een loodgieter te krijgen is al een opgave en de uitkomst nogal teleurstellend. Daarom hebben wij onze eigen loodgieter / promovendus! Terwijl ik de foto maak liggen Deltawerken van wasgoed aan mijn voeten, die de golf water moeten opvangen die op me af komt. Want het huis staat nog even scheef met de hoge kant richting Kilimanjaro en de lage kant richting de steppe, dus een lekkage stroomt altijd heuvel af, netjes de jongensslaapkamer in.

Alles in stijl!

Pikorde

Vorige maand heb ik zoals ook de jaren ervoor van Sylvia Arpots ongeevenaarde hulp gekregen in het EEG-onderwijs aan de artsen, studenten maar het meest nog aan de zusters. Nadat we in vorige jaren ‘n goede EEG-zuster naar Kenia zagen vertrekken waar ze haar opleiding tot ergotherapeut ging voltooien, moesten we terugvallen op de overige zusters, die door hun werk op de klinische afdeling niet vaak konden komen en hierdoor minder ervaren waren. Bovendien had die prachtige nieuwe EEG-kamer een hinderlijke storing in de registraties door een slecht geaard systeem.
IMG-20151102-WA0002IMG-20151102-WA0013
Sylvia blinkt uit in improvisatievermogen, onverstoorbaarheid en vooral hartstikke positief denken. Door deze eigenschappen heeft ze in de afgelopen weken (ook terwijl ik zelf in Soedan was) de zusters weer bijgespijkerd en zelfvertrouwen gegeven, en samen met Marco en de IT-afdeling van het ziekenhuis het letterlijk STORENDE aardeprobleem verholpen. De zusters zijn stapelgek op “Slivia” zoals ze haar noemen, en zouden het liefst elk EEG draaien met Sylvia waakzaam aan hun zijde. Maar helaas is het Afrika, is dit een van de slechts twee units van het land, gaat alles voorbij en moest Juf Sylvia op de dag van aankomst in Nederland alweer nachtdienst draaien op de Intensieve Epilepsie Monitoring Unit in UMC Utrecht. Enorm bedankt namens iedereen, Sylvia.

En in het ziekenhuis weer de gewone gang van zaken. Woensdagochtend op de IC voor een man met nierfalen en insulten. Terwijl ik in de status zat te schrijven hoorde ik achter me een klap, en iemand “ni shida!” sissen: probleem! De mortuariumassistent die de zojuist overleden buurman van mijn patient kwam ophalen, stond krampachtig tegen de brancard geleund waarvan net 1 poot was afgebroken waardoor het lichaam er vanaf dreigde te glijden. De verpleegkundigen kwamen hem, zonder een woord te wisselen, helpen het lichaam weer recht te leggen en tilden met zijn allen de brancard weg naar de gang. Ze kijken nergens meer van op. Vervolgens door naar de buitenpoli aan de zuidrand van Moshi. Toen ik al een half uur op vervoer stond te wachten, hoorde ik dat er geen arts-assistent kindergeneeskunde beschikbaar was met wie ik die 25 kinder- en jongvolwassen patienten daar ging zien. Balend en met zelfmedelijden ben ik toen maar zelf gegaan, met het plan alles wat te ‘kindergeneeskundig’ was voor m’n neurologische hoofd door te verwijzen naar de donderdagpoli van ons ziekenhuis.
Als ik, bevoorrecht, goed gevoed en gezond, dan echter weer door de achterbuurt van Moshi hobbel over de pistes richting de steppe, slik ik mijn commentaar snel weer in. Doffe armoede, kleien hutjes en kinderen in lompen die niet naar school gaan- ook in een van de welvarende regio’s van het land. En ik zeg al helemaal niets meer als ik een zestienjarige van nog geen 10 kilo zie, die zulke samengetrokken ledematen heeft dat hij vergroeid is naar de kromming van zijn moeders rug, die hem bij gebrek aan rolstoel daar zijn hele leven al op draagt. Het was zijn eerste bezoek aan een arts. Het is een harde confrontatie met de pikorde van het leven. Waar je geboren wordt heb je niet voor het zeggen, en al doe je nog zo je best, het is uiteindelijk gewoon pech of geluk hebben. En mijn familie en ik, wij hebben geluk- weet ik dan weer.
In de loop van mijn polispreekuur viel mijn tijdsbesparende verwijsplan in duigen, omdat de Republiek Tanzania op een termijn van 12 uur van tevoren een nationale vrije dag aankondigde omdat de nieuwe president beedigd werd vandaag. En dus kwamen al mijn patienten vandaag voor niets in het ziekenhuis, want al het ziekenhuispersoneel had dus ook vrij gekregen. Evenals de hele school, zodat onze eigen kinderen na vorige week nog wat meer vrij kregen om politieke redenen. Daar zitten kinderen natuurlijk niet mee.

Ida, Willem en Doris genieten nog wat meer
Ida, Willem en Doris genieten nog wat meer

Trotse hekkensluiter

AfNA Constituante_DK-2015-1
Vorige week is de African Academy of Neurology opgericht. Op initiatief van de Wereldfederatie Neurologie kwamen neurologen uit maar liefst 33 Afrikaanse landen bij elkaar om ‘s werelds ontbrekende continentale beroepsvereniging op te richten. Er is een European Academy of Neurology, en zo hebben Azië, Oceanië en de Amerika’s er ook een. Afrika als hekkensluiter staat nu op de kaart.
In 2013 hebben we binnen Tanzania de Tanzanian Neuroscience Association opgericht; in 2014 met de andere leden van de East African Community het East African College of Neurology, en nu de AFNA. Fantastisch om mee te maken. Namens ons East African College of Neurology waren William uit Tanzania en Erastus uit Kenia in Senegal aanwezig om de 5 EAC-landen te vertegenwoordigen.

Queenie, 2 jaar later

Twee jaar geleden besloten we om een jonge grootmoeder, die voor haar kleindochter met een ernstige hersenbeschadiging zorgde, maandelijks te steunen met een bedrag. Haar zoon en schoondochter wilden na de gecompliceerde bevalling het kind niet opvoeden toen bleek dat de baby zich niet normaal ontwikkelde. Keer op keer werd Queenie, nu 2½ jaar oud, opgenomen in ons ziekenhuis met een aspiratiepneumonie omdat ze zich weer had verslikt. En keer op keer kwam oma haar brengen terwijl ze zich die opname eigenlijk helemaal niet kon veroorloven.

Bibi Queenie (51 jaar) en haar peuter
Bibi Queenie (51 jaar) en haar peuter

Toen een verpleegkundige had gezien dat de oma van Queenie alleen maar water door de neusmaagsonde van het kind kon geven omdat ze geen geld meer had voor pap, meldde ze het tijdens de visite. Ik ben dat nooit meer vergeten, en toen we besloten om naast ons werk in het ziekenhuis een individu te steunen met een maandelijks bedrag was de keuze makkelijk gemaakt. Aanvankelijk betaalden we met M-PESA, de Afrikaanse manier om geld telefonisch over te maken. Maar toen bleek dat het andere kind van Bibi Queenie dat geld elke maand achterover drukte en haar moeder wijsmaakte dat het helemaal niet was betaald, zochten we haar met elke fysio- of ergotherapiesessie in het ziekenhuis op, en betaalden haar contant.
Queenie is nu een peuter, ze is spastisch, nagenoeg blind en heeft epilepsie. Maar ze heeft een oma die van haar houdt, die nu wel genoeg geld heeft om haar redelijk te eten te geven- en sinds ons eerste bericht over dit indrukwekkende gezinnetje heeft Queenie ‘maar’ twee ziekenhuisopnames gehad.