Stiff person syndrome, of: waarom die neuroloog hier?

Mariki is een 13-jarige jongen uit Moshi die op de kinderafdeling ligt. We begroeten elkaar dan ook elke morgen met onze voornamen. Hij werd eerder dit jaar een keer opgenomen met onbegrepen en wisselende overgevoeligheid voor prikkels, spiertrekkingen en nachtelijke onrust. Na een uitgebreide analyse — door een wond op zijn been werd bijvoorbeeld aan tetanus gedacht, een veel voorkomende infectie hier — en na vergeefse behandeling met antibiotica werd de conclusie getrokken dat het dan wel psychisch zou zijn. Tijdens deze opname waren er geen neurologen in KCMC. Teleurgesteld onttrok de familie zich aan nacontroles en zocht haar heil bij een traditionele medicijnman.

Totdat Mariki onlangs weer opdook, op de afdeling chirurgie, met een spontane dijbeen-breuk. We werden in consult gevraagd vanwege zijn inmiddels verhevigde spierklachten, en hadden de diagnose binnen een paar minuten.
Stiff person syndrome is een zeldzame auto-immuunaandoening met antilichamen tegen GAD, een enzym dat de neuroexcitatoire neurotransmitter GABA afbreekt. Het gevolg is een extreem pijnlijk krampsyndroom met overgevoeligheid voor plotse aanraking en andere externe prikkels. De krampen kunnen met name in de nacht zo ernstig zijn dat ze botbreuken veroorzaken. Mariki heeft zo zijn eigen been gebroken. Zijn romp is inmiddels zo overmatig gespierd dat hij een ‘six-pack’je heeft — en dat in een jongen die de laatste maanden in bed doorgebracht heeft. Zijn rug stond voortdurend hol van de spieractiviteit. Mariki lag op de afdeling Chirurgie (cap. 60 patienten) als een van de 100 patienten, op een half ingestort veldbed in de gang. Dag en nacht herrie en voorbijgangers die tegen zijn bed stootten.

Een holle rug en een gebroken been: waar denk je aan? (Foto met toestemming patient)

De, symptomatische, behandeling bestaat uit hooggedoseerde skeletspierverslappers (diazepam en baclofen) en hij verdraagt die goed. Inmiddels is ook zijn breuk operatief gefixeerd, want de breukeinden werden door de spieren langs elkaar getrokken. Als de breuk geheeld is zullen we proberen meer oorzakelijk te behandelen en zijn afweer te onderdrukken. De enige aangetoond effectieve behandeling is intraveneuze gammaglobulines, een zeer kostbare behandeling die elke zoveel maanden herhaald moet worden. In dit land bovendien niet beschikbaar; de goedkoopste plek voor Tanzanianen om dit te laten doen is India. Mariki’s familie kan zich dit zeer zeker niet veroorloven. We zullen hem daarom op regelmatige basis gaan terugzien op de poli, om dan tenminste de symptomen zo goed mogelijk te onderdrukken.

Nu het nieuws zich verspreidt dat er weer een neuroloog is op de kinderafdeling en er EEGs gedaan worden, komen patienten tot vanuit Zuid-Tanzania en Zanzibar naar Moshi. Bijna 50 miljoen inwoners, 2 neurologen. Ontroerend maar ook een tikje verontrustend dat men dagen reist om hier te komen. Dat extra poli-spreekuur moet er maar snel komen.

Peponi

We hebben geen telefoonontvangst, en een uur per dag een heel dun internetlijntje. Net genoeg om deze foto te delen. Geschoten vanochtend bij het opstaan vanuit de tent.

En als je naar YouTube gaat en B3A-CBZgCWK intypt zie je de Peponi Pool Somersaults. Eerst Jasmine, het buurtentmeisje, dan Willem, Hugo, Ida… Je blijft hem telkens weer kijken !

3 maanden Afrikaanse gezondheidszorg

KCMC in 10 pennenstreken

… elke werkdag op KCMC begint met een kerkdienst, die wordt afgesloten met een zo potent gospelkoor dat het de overdracht overstemt. De dokter die aan het woord is gaat zonder blikken of blozen steeds harder praten.

… ongeveer driekwart van alle Tanzaniaanse patienten heeft voor bezoek aan de poli een traditional healer bezocht. De aard varieert van gebedsgenezing tot homeopathie tot witchcraft.

… veel apparatuur op de operatieafdeling wordt al 40 jaar gebruikt

… er worden herhaaldelijk alleen maar spoedoperaties uitgevoerd omdat de anesthesiemedicijnen op zijn

… de moeders van neurologisch aangedane kinderen dragen ze vaak overal naar toe omdat er geen geld is voor rolstoelen. Er komt regelmatig een moeder op de poli met haar 20-jarige zoon – in een draagzak. De jongen is ernstig spastisch na zuurstofgebrek rond de geboorte, en heeft een moeilijk behandelbare epilepsie. Hij voelt zich het meest ontspannen dicht tegen zijn moeder aan. Een vader is er niet in het gezin. Afrikaanse vrouwen zijn sterk.

… er liggen soms bijna evenveel patienten op de gang als op de overvolle kamers

… de binnenplaats van het ziekenhuis is begroeid met een paar struiken en bomen die volledig bedekt zijn met drogende kanga’s, de traditionele omslagdoeken. Familie van de patient moet namelijk het eten en de was regelen – en doet dat er vaak ter plaatse. Er tussenin liggen familieleden languit te slapen in het gras.

… KCMC is het 2e academisch centrum van het land (met drie keer het inwonertal van Nederland), en beschikt momenteel niet meer over een CT-scan, een patholoog, en beademingsapparatuur (het enige aanwezige apparaat is defect). Evenmin is er bijvoorbeeld een psychiater, psycholoog of maatschappelijk werker. Wel bezit de Good Samaritan Foundation, die het ziekenhuis beheert, een actief korps kapelanen, die op Lutherse leest geschoeide ondersteuning bieden. Ze zwerven over de afdeling en willen altijd van de dokters weten met welke patienten het bijzonder slecht gaat. Dat is de doelgroep. Ze doen een beetje denken aan verdwaalde raven, met hun witte jassen los over hun zwarte pakken.

… aan het eind van de maand worden veel werknemers van het ziekenhuis contant betaald. Bij een soort halfopen staldeur staan ze in de rij voor de bruine envelop. De achterkant van het accountantskantoor grenst aan de achterkant van de patienten-inschrijfbalie waar men contant betaalt om een dossier te laten aanmaken. Een overzichtelijkere geldstroom binnen een ziekenhuis heb ik nog nooit gezien !

… er komt nog steeds bezoek voor zuster S., de Madam Mikmak van het EEG– dat schielijk verdwijnt na een blik op de nieuwe EEG-nurses en mij.

Je weet dat je in Afrika bent als …

… je gaat kamperen en je struikelt naast je tent over de olifantenkeutels. Veel van het leven hier is natuurlijk net als in Nederland: opstaan, eten, naar school & werk, enz. Maar wanneer je apen op het schoolterrein tegenkomt, en olifantensporen naast je tent, weet je weer dat je in een ander werelddeel woont.

We waren dit weekend kamperen bij Lake Chala, ten oosten van de Kilimanjaro op de grens met Kenya. Onderweg mooie vergezichten over de savanne van Tsavo.

Lake Chala is een kratermeer van 2 a 3 km doorsnee, dat gevoed wordt uit onderaardse bronnen. De eigenaar van de camp ground pompt het water op en voedt ermee niet alleen de lekkerste douches die we ooit hebben gehad (of zou dat zijn omdat we er onder gingen staan na anderhalf uur lopen in de hitte?) maar ook een poel waar olifanten graag op af komen. Drie weken geleden was er nog een kudde van 120.

We hebben dit keer geen olifanten gezien. Wel veel bavianen, die net als wij niet zo op hun gemak waren met een andere groep aapachtigen die door hun territorium wandelde. Verder heel veel vogels, waaronder king fishers, verschillende soorten hoppen en arenden, en een olijk stokstaartje dat polshoogte kwam nemen bij de tenten.

O ja, en vanochtend op René’s sandaal nog deze uiterst merkwaardige rups. Een soort snor op pootjes. Zag er wel vriendelijk uit, maar wekte ook weer niet de indruk erg aaibaar te zijn …

‘s Avonds maakten we kennis met Luke en Shell, een Brits-Australisch stel dat vanaf Londen langs de westkust van Afrika naar Kaapstad was gereden, en nu op weg terug was langs de Oostkust … in een Land Rover Defender natuurlijk!

Hun Defender is uitgerust met een daktent waar ze erg tevreden mee zijn. Behalve het voor de hand liggende voordeel van veiligheid (geen last van slangen en ander kruipend ongedierte), betekent het ook: geen matrasjes oprollen, tent inpakken, enz.. Gewoon dichtklappen en wegrijden.

Het schijnt dat je twee van deze tenten achter elkaar op het dak kunt monteren. Misschien komt het er dan toch van dat we over een paar jaar met onze Defender terugrijden?

QED

image
In een commentaar op een eerdere post merkte mijn oom Bas op dat je hier maar een stok in de grond hoeft te steken om een boom te krijgen. Toen Willem en ik een paar dagen later de afgebroken takken van een Frangipani langs de weg zagen liggen, besloten we de proef op de som te nemen.
We hebben niet meer gedaan dan de schijnbaar dode tak rechtop in de grond zetten, en soms water geven. QED.

Update. Op de foto’s van de tomatentuin zie je hoe deze plant twee maanden later in bloei staat.

Naar Mama Halima’s dorp

Vandaag overleed Mama Halima’s vader. Ik heb Mama Halima en drie van haar kinderen naar haar dorpje gereden. De tocht was korter dan de twee uur die zij verwachtte, en ging vooral over verharde wegen, maar het laatste stuk was een vuurdoop voor de Land Rover — en mijn off-roading skills.

Terugrijdend over de rode stofwegen, groeten uitwisselend met mensen aan het werk in de velden, bekroop me het gevoel dat veel Afrikagangers lijken te herkennen. Iets gelukzaligs, vriendelijks, een gevoel van thuis-zijn.

Toen ik het hier later met Marieke over had, zei zij: het is hier mooi, hard maar mooi. Afrika heeft inderdaad een hard soort schoonheid. Een schoonheid die op het eerste gezicht in contrast staat met de hardheid van het bestaan, en daarom een zekere gêne geeft als je ervan geniet. Maar is het bestaan in Nederland niet op zijn manier veel harder?