Wel vaker hebben we twee generaties patiënten gelijktijdig onder behandeling voor erfelijke aandoeningen en epilepsie, maar deze waren wel heel bijzonder. De moeder is al langer onze patiënte. Myasthenia Gravis is een auto-immuunziekte die spierzwakte veroorzaakt. Het kan levensbedreigend worden in bepaalde omstandigheden, zoals onderbreking van de medicatie, of zwangerschap. Toen onze patiënte zwanger werd, moest ze aan het begin van het derde trimester worden opgenomen omdat haar spierzwakte verergerde en we de medicatie moesten verdriedubbelen. Uiteindelijk beviel ze met een keizersnede van een mooi jongetje… dat even zwak bleek door de antilichamen van de moeder die door de placenta naar de bloedsomloop van het kind waren overgestoken. Het was spannend omdat de neonatale IC-zorg in ons ziekenhuis basaal is, zonder beademingsmogelijkheden. Gelukkig was dit maar tijdelijk en wordt hij nu weer sterker. Hij had immers alleen wat antilichamen meegekregen, maar maakt deze zelf niet aan. Zijn moeder raakte echter in een myasthene crisis, vooral omdat de gynaecologen al haar medicatie rond de ingreep maar gewoon gestopt hadden. Ze ligt op de IC, kortademig en zo zwak dat ze haar eigen hoofd niet omhoog kan houden.
Toch is ze ondanks haar zwakte helemaal bij kennis en kon zij haar zoon, toen we hem even naar zijn moeder brachten, zijn naam geven: Howlett! De naam van mijn neurologiecollega, die deze maanden in Europa is.
(En als het een meisje was geweest had ze…. geheten!)
Hij is er! Ons EMG-apparaat, geschonken door de afdeling Klinische Neurofysiologie van het Radboud. Het is de tweede in het land, naast het nationale ziekenhuis in Dar-es-Salaam. Met dit apparaat kun je zenuw- en spiermetingen doen, allemaal gebaseerd op het principe dat zenuw en spier (net als hart en hersenen) electrisch geladen zijn en je dat kunt doormeten. Na een lange reis rondom het continent heeft de Groningse container waarin het apparaat ‘n lift kreeg, maanden in de haven van Tanga gestaan. Nadat de container eindelijk ingeklaard was, werd hij op een truck geladen. Die is het binnenland in gegaan, de stad Moshi door, en vervolgens nog veel verder de helling van de Kilimanjaro op, waar met Groningse steun (de Kilimanjaro Educational Trust) een school gebouwd wordt. Op de foto is de bijzondere ligging te zien, met de bergtop (5895m) alweer een stuk dichterbij en het scholencomplex rechts zichtbaar.
Het EMG-apparaat heeft door bergdorpen en bananenplantages, langs ravijnen en rotswanden, over smalle bruggen zonder railing en onwaarschijnlijk slechte karrensporen zijn hoogste bestemming bereikt- en werd daar door ons met de Landrover weer opgehaald, terug naar Moshi om een kilometer lager in KCMC terecht te komen!
Zelfs de muismap met Nijmeegse normaalwaarden (die waarschijnlijk nog mijn vingerafdrukken en zweetdruppels) erop heeft, is meegekomen!
Eenmaal in KCMC hebben we een “nieuw oud” probleem, namelijk dat de kamer waarin we nu onze EEG-machine hebben staan maar een tijdelijke behuizing is- hoe mooi ook. Het andere bekende probleem is de belabberde electriciteitsvoorziening, voltageschommelingen tot 350V waarvoor we onze apparatuur moeten behoeden en als klap op de vuurpijl een spanningsverschil van 110V tussen rand- en echte aarde. Dat laatste is gelukkig inmiddels opgelost, maar als je bedenkt dat 40V de ARBO-bovengrens is voor menselijke veiligheid, dan kun je je voorstellen dat we zowel de apparaten als onszelf ALS de patienten (want bij een zenuwgeleidingsonderzoek dien je wel een minimale hoeveelheid stroom toe) moeten beschermen tegen dit soort, in Nederland bijna ondenkbare, gevaren. Wordt aan gewerkt dus!
De papieren versie van onze negende Fidesco nieuwsbrief is vorige week verstuurd naar donateurs. Je vindt hem nu ook online. In deze editie onder andere: de odyssee van de EMG, springende Maasai, een 12-jarige co-piloot, en een operatietafel in de woonkamer.
Deze en alle voorgaande edities vind je onder de link Nieuwsbrieven in het menu linksboven.
In een warm klimaat dragen veel mensen een tulband, hoofddoek of hoed.
Als je niet verzekerd bent, wacht je af in de hoop dat gezondheidsklachten vanzelf overgaan.
Pas toen haar linkerlichaamshelft verlammingsverschijnselen vertoonde kwam deze jonge vrouw voor het eerst op de poli. De tumor is mogelijk een haemangiopericytoom of atypisch meningeoom, waarop we haar meteen hebben doorgestuurd naar de neurochirurg in Dar-es-Salaam. Ook voor deze inmiddels enorme afwijking zou de postoperatieve prognose in verhouding gunstig kunnen zijn.
In Tanzania zien we veel ernstige neurologische ziektebeelden. Vergevorderd, niet herkend of onjuist behandeld. Functionele neurologische stoornissen zijn schijnbaar neurologische aandoeningen, die vaak berusten op een psychisch onwelbevinden. Je kunt denken aan bepaalde pijnsyndromen, verlammingen van ledematen, bewegingsstoornissen en niet-epileptische wegrakingen. De behandeling is tweeledig. Na het zorgvuldig uitsluiten van andere verklarende oorzaken wordt een tweesporenbeleid gevolgd, waarin er aandacht is voor herstel van de functiestoornis, maar ook voor het identificeren van mogelijke psychosociale problemen die het gedrag onbewust aansturen. Je zou misschien verwachten dat wij weinig functionele neurologie zien, maar niets is minder waar. Grote trauma’s en verliezen komen overal voor en de neiging om psychotrauma’s uit te drukken in lichamelijke verschijnselen is niet aan grenzen of rassen gebonden.
Binnen de functionele neurologische aandoeningen zijn wel geografische verschillen. Interessant genoeg zien we in rijkere landen veel onverklaarde pijnsyndromen. Er wordt dan een kapitaal in diagnostiek gestoken, en uiteindelijk kan het op een traject voor SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten) uitlopen. In Tanzania als een van de armste landen ter wereld is er weinig geld voor gezondheidszorg en presenteren functionele neurologische stoornissen zich vaker grotesk: een soort halfzijdige verlamming, verlies van spraak of niet-epileptische wegrakingen. We hebben er een korte case series over geschreven die gepresenteerd wordt op de American Academy of Neurology dit voorjaar.
Onze multidisciplinaire poli. (Foto’s Dirk Kunst & Ronald Pennings)
Omdat er geen goede eerstelijnsgezondheidszorg is en neurologie het stigma heeft van boze geesten, beheksing en gekte, wordt iemand met een functionele neurologische stoornis vaak voor ‘t gemak geduid als lichamelijk ziek. Niet alleen omdat gezondheidswerkers de verschijnselen slecht (willen) begrijpen, maar ook omdat het cultureel beter geaccepteerd wordt om een lichamelijke dan een geestelijke aandoening te hebben. Zo schrijft de gepensioneerde psychiater in het gemeenteziekenhuis, de enige psychiater in Noord-Tanzania, altijd hooggedoseerd carbamazepine voor bij ‘complex partiele epilepsie’. Wat hij in werkelijkheid doet is een lekker sederende stemmingsstabilisator geven aan iedereen met een psychiatrische aandoening. Omdat psychiatrie slecht ‘ligt’ bij de algemene bevolking heeft iedereen op zijn poli dus ‘epilepsie’.
Donderdag kwam er een tienerjongen op mijn poli met een grote map met aanvullend onderzoek en scans onder de arm, vergezeld door zijn chauffeur (jawel, elk land zijn elite). Hij bleek de zoon van de regeringsfunctionaris met een centrale functie in landelijk wetenschappelijk onderzoek. Zijn vader was er op dat moment niet bij. Hij beschreef zijn eigen klacht tot in detail.
Deze jongeman had alles passend bij een pseudo-epilepsie. Meerdere keren per dag vlijde hij zich neer na een aantal minuten van hoofdpijn en zwakte, en lag dan een uur bewegingsloos met gesloten ogen voordat hij weer opstond. Na een jaar van deze aanvallen was hem gelukkig geen enkel letsel of andere complicatie overkomen zoals we dat kennen in gegeneraliseerde epilepsie of bijvoorbeeld hartritmestoornissen. Omdat hij was wie hij was, was alles uit de kast getrokken om een diagnose te stellen. Het begrip ‘functionele stoornis’ werd in geen enkele medische correspondentie geopperd. Al deze normale uitslagen en ‘n nieuw EEG dat om door een ringetje te halen was, bevestigden ons vermoeden dat het niet-organische wegrakingen waren. Hij zat sinds vorig jaar op kostschool, had een hechte familie en miste zijn jongere broertjes.
Toen zijn vader erbij kwam zitten was ik opgelucht. Hij was oplettend en doortastend en liet met gerede argumenten doorschemeren dat hij evenmin aan epilepsie dacht. Hem was het ook opgevallen dat de aanvallen alleen plaatsvonden op school en helemaal nooit thuis. Kortom, hij en ik zaten op één golflengte! Althans- dat dacht ik.
Hij vervolgde zijn betoog. Het feit dat de aanvallen alleen op school plaatsvonden moest betekenen dat de matrone of de kokkin gif in zijn voedsel deed. Of misschien waren het slechte geesten in het gebouw daar die hem beheksten. Het was toch alleen maar op school en niet thuis?
Schijn bedriegt. Na enigszins aftasten hoe we dit gingen ontkrachten, was hun beiden de diagnose duidelijk. En zelfs bij de jongen kon er weer een lachje af.
Onze achtste Fidesco nieuwsbrief landde al een tijdje terug bij donateurs in de brievenbus maar staat vanaf vandaag ook online. In deze editie: onze gastarbeider, de machtswisselingen in Tanzania en het ziekenhuis, de uitvinding van de honingdonut, geen cholera en veel te weinig bloed.
Deze en alle voorgaande edities vind je onder de link Nieuwsbrieven in het menu linksboven.
Als enige niet-Tanzaniaan belandde ik op een feest voor zo’n 400 eerstejaars geneeskunde, fysio, ergo, analistenopleiding en verpleegkunde. Nadat ik de dag ervoor les had gegeven aan de vierdejaars, kreeg ik een uitnodiging in mijn handen gedrukt. Toen ik hem las (chicken race…?) moest ik wel gaan. Na een lange zweterige werkdag trok ik jurk en rode hoge hakken aan om ‘eventjes te gaan kijken’. Waarop mijn naam terstond in Mw. Dr. Forrest Gump veranderde (Forrest belandt in de film per ongeluk in allerlei belangrijke gezelschappen). Ik werd naar voren getroond en zat 4 uur lang in de schijnwerpers op het erepodium, pal naast de provoost. Ik kon toen gewoon echt niet meer wegsluipen! Na middernacht kwam het eten pas. Onvergetelijk.
Duizenden lampjes aan het universiteitsgebouwAnalist i.o. / religieus getinte comedienneCo-assistent/rapper over hoe iedereen zijn moeder moet eren
Vorige maand heb ik zoals ook de jaren ervoor van Sylvia Arpots ongeevenaarde hulp gekregen in het EEG-onderwijs aan de artsen, studenten maar het meest nog aan de zusters. Nadat we in vorige jaren ‘n goede EEG-zuster naar Kenia zagen vertrekken waar ze haar opleiding tot ergotherapeut ging voltooien, moesten we terugvallen op de overige zusters, die door hun werk op de klinische afdeling niet vaak konden komen en hierdoor minder ervaren waren. Bovendien had die prachtige nieuwe EEG-kamer een hinderlijke storing in de registraties door een slecht geaard systeem.
Sylvia blinkt uit in improvisatievermogen, onverstoorbaarheid en vooral hartstikke positief denken. Door deze eigenschappen heeft ze in de afgelopen weken (ook terwijl ik zelf in Soedan was) de zusters weer bijgespijkerd en zelfvertrouwen gegeven, en samen met Marco en de IT-afdeling van het ziekenhuis het letterlijk STORENDE aardeprobleem verholpen. De zusters zijn stapelgek op “Slivia” zoals ze haar noemen, en zouden het liefst elk EEG draaien met Sylvia waakzaam aan hun zijde. Maar helaas is het Afrika, is dit een van de slechts twee units van het land, gaat alles voorbij en moest Juf Sylvia op de dag van aankomst in Nederland alweer nachtdienst draaien op de Intensieve Epilepsie Monitoring Unit in UMC Utrecht. Enorm bedankt namens iedereen, Sylvia.
En in het ziekenhuis weer de gewone gang van zaken. Woensdagochtend op de IC voor een man met nierfalen en insulten. Terwijl ik in de status zat te schrijven hoorde ik achter me een klap, en iemand “ni shida!” sissen: probleem! De mortuariumassistent die de zojuist overleden buurman van mijn patient kwam ophalen, stond krampachtig tegen de brancard geleund waarvan net 1 poot was afgebroken waardoor het lichaam er vanaf dreigde te glijden. De verpleegkundigen kwamen hem, zonder een woord te wisselen, helpen het lichaam weer recht te leggen en tilden met zijn allen de brancard weg naar de gang. Ze kijken nergens meer van op. Vervolgens door naar de buitenpoli aan de zuidrand van Moshi. Toen ik al een half uur op vervoer stond te wachten, hoorde ik dat er geen arts-assistent kindergeneeskunde beschikbaar was met wie ik die 25 kinder- en jongvolwassen patienten daar ging zien. Balend en met zelfmedelijden ben ik toen maar zelf gegaan, met het plan alles wat te ‘kindergeneeskundig’ was voor m’n neurologische hoofd door te verwijzen naar de donderdagpoli van ons ziekenhuis.
Als ik, bevoorrecht, goed gevoed en gezond, dan echter weer door de achterbuurt van Moshi hobbel over de pistes richting de steppe, slik ik mijn commentaar snel weer in. Doffe armoede, kleien hutjes en kinderen in lompen die niet naar school gaan- ook in een van de welvarende regio’s van het land. En ik zeg al helemaal niets meer als ik een zestienjarige van nog geen 10 kilo zie, die zulke samengetrokken ledematen heeft dat hij vergroeid is naar de kromming van zijn moeders rug, die hem bij gebrek aan rolstoel daar zijn hele leven al op draagt. Het was zijn eerste bezoek aan een arts. Het is een harde confrontatie met de pikorde van het leven. Waar je geboren wordt heb je niet voor het zeggen, en al doe je nog zo je best, het is uiteindelijk gewoon pech of geluk hebben. En mijn familie en ik, wij hebben geluk- weet ik dan weer.
In de loop van mijn polispreekuur viel mijn tijdsbesparende verwijsplan in duigen, omdat de Republiek Tanzania op een termijn van 12 uur van tevoren een nationale vrije dag aankondigde omdat de nieuwe president beedigd werd vandaag. En dus kwamen al mijn patienten vandaag voor niets in het ziekenhuis, want al het ziekenhuispersoneel had dus ook vrij gekregen. Evenals de hele school, zodat onze eigen kinderen na vorige week nog wat meer vrij kregen om politieke redenen. Daar zitten kinderen natuurlijk niet mee.
Toch is ze ondanks haar zwakte helemaal bij kennis en kon zij haar zoon, toen we hem even naar zijn moeder brachten, zijn naam geven: Howlett! De naam van mijn neurologiecollega, die deze maanden in Europa is.
