Deze week stond in het kader van preventie.
De gezondheidszorg hier richt zich met name op het behandelen van complicaties van aandoeningen, en dat is helaas geen vrijwillige keus. Het ervan voorkómen is belangrijk maar daarvoor heb je nodig een geolied overheidsapparaat, goede voorlichting en een redelijk scholings- en kennisniveau van de bevolking. De acute zorg van aandoeningen werkt ook het beste als er een goed georganiseerde logistiek is zoals ambulancetransport (we hebben 9 ambulances in deze regio van 1.5 miljoen inwoners en een 6km hoge berg: maak daar maar eens een plastische voorstelling van: de verkeersongelukken met ambulances die patiënten vervoeren vanaf een verkeersongeluk zijn niet te tellen); acute financieringsmogelijkheden (en 92% van de bevolking heeft nu geen ziektekostenverzekering al wordt er wel aan universal healthcare coverage gewerkt) en genoeg artsen, verpleegkundigen en ziekenhuizen in de landelijke gebieden.
Wat de neurologie betreft kan ik dat illustreren aan de hand van twee veel voorkomende medische scenario’s waar een rampzalig beloop leidt tot veelal blijvende hersenschade. Deze patiënten vullen een groot deel van onze afdeling en poli.
Stroke
Stroke (beroertes) zit altijd in de top 3 van onze polibezoeken, is de tweede oorzaak van sterfte wereldwijd en in Sub Sahara Afrika is de sterfte eraan verdriedubbeld in 20 jaar tijd. De helft van alle sterfgevallen aan beroertes van de wereld bevindt zich in Sub Sahara Afrika.
Na de vijfdejaars geneeskundestudenten les gegeven te hebben besefte ik hoe apocalyptisch mijn college over ‘stroke’ klonk. Sub Sahara Afrika staat een enorme toevloed van CVA-patiënten te wachten door de toegenomen levensverwachting, verstedelijking en veranderde eet- en leefgewoonten. Tot niet zo lang geleden moesten mensen handmatig hun eigen maaltje zaaien, kweken en verwerken. Nu kopen ze het nu kant en klaar aan de straat of in de winkel. Die verandering in dieet en levensstijl gaat gepaard met meer zout- en vetinname en minder lichamelijke inspanning. Tot 40% van de algemene bevolking in Oost-Afrika is hypertensief in steekproeven op straat en op de markt. Omdat maar 8% van dit land verzekerd is tegen ziektekosten negeren veel mensen de verhoogde bloeddruk áls ze het al weten. Ik zit nu in de regeringswerkgroep om de beroertezorg te verbeteren. Ik heb al doende ontdekt dat de combinatie van gezondheidszorgbeleid en klinische zorg erg nuttig is en het is fijn als er schijnbaar naar geluisterd wordt.
De Stroke Taskforce vergadering in Dar es Salaam
Op maandag bezocht een CVA-patiënt onze poli. Hij kwam voor controle van zijn post stroke epilepsie want er zijn helaas maar 3 voornaamste redenen waarom patiënten na hun beroerte naar het ziekenhuis komen (zowel voor opname als polibezoek): epilepsie als gevolg van de beroerte; een verslikpneumonie; doorligwonden. Andere ernstige gevolgen zoals globale afasie en spasticiteit worden ‘geaccepteerd’ zonder dat logopedie of fysiotherapie, spalkjes of een spierontspannend middel als baclofen ingezet worden om de kwaliteit van leven te verbeteren. Maar toch gaat zoiets vaak gepaard met een mate van acceptatie en waarderen wat er wél is.
Deze oudere man werd glimlachend de poli opgetrokken door zijn kleinzoon. Hij had een langer bestaande hemiparese links met een contractuur van zijn arm en een spitsvoet. Hij zat in een rolstoel die ze bij de ingang van het ziekenhuis hadden geleend. Deze rolstoelen zijn met opzet (zegt men) in een verschrikkelijke staat van onderhoud want dan worden ze minder snel gestolen. Bij gebrek aan voetsteunen had de kleinzoon het spastische been van zijn opa als een soort trekstok onder zijn oksel genomen en zeulde hem op deze manier richting de tafel van de dokter. Iedereen lachte erom, niet in het minst de patient zelf. Instinctief respecteren mensen dat iedereen zijn best doet maar dat sommige dingen gewoon niet perfect zijn. Ze verplaatsen zich met gemak in de rol van kleinzoon en opa. In landen waar deze zorg wel goed geregeld is zou deze jongen die het beste met zijn opa voor heeft kunnen rekenen op veroordelende en afkeurende blikken- je vraagt je af wat het gezondste is.
Perinatale zorg
Mijn kinderneurologiepoli bestaat voor 50-67% uit kinderen met cerebral palsy. In 3 van de 4 kinderen hiermee is dit door zuurstofgebrek bij de geboorte. Dat is bijzonder triest omdat dit in wezen een aandoening is die vaak voorkomen had kunnen worden. Kinderen zijn volmaakt, maken een perfecte zwangerschap door en hebben een normaal geboortegewicht- en dan gaat alles mis met als gevolg een ernstige handicap.
Deze week gaf ik een praatje op UWC East Africa over gender based violence, en dan in het bijzonder de gevolgen van vrouwenbesnijdenis dat in Tanzania slechts nog in bepaalde rurale stammen voorkomt maar in andere gebieden van Oost Afrika nog bij meer dan 95% van alle vrouwen gedaan wordt. Waarom wordt zo’n praatje nou door een neuroloog gegeven? Als dingen ernstig en vergevorderd worden maken ze helaas vaak het zenuwstelsel onherstelbaar kapot. Afgezien van een paar dramatische complicaties waarbij meisjes niet meer konden lopen door de extreme verlittekening van het kruis (deze ingrepen worden soms met een roestig vuil voorwerp verricht) of een myelitis gaat het vooral om de complicaties van de bevalling. Als een vrouw een beschadigd geboortekanaal overhoudt aan deze mutilatie is de uitdrijvingsfase van de bevalling langer en lijdt de baby vaker aan zuurstofgebrek bij de geboorte. Dit geeft de verschrikkelijke combinatie van drukwonden en fistels in de anogenitale regio (met pijn, incontinentie en sociale verstoting als gevolg) en een kind met hersenbeschadiging. Deze kinderen vallen in de categorie ‘cerebral palsy’ en lijden vaak aan epilepsie en andere complicaties die ze 24 uur per dag afhankelijk maken van de zorg van hun eveneens zieke moeder- en waarop ook al een stigma rust. De moeder kan hierdoor geen inkomen genereren en wordt afhankelijk van de zorg van anderen. Moeder en kind kunnen zo hun gemeenschap uitgedreven worden, sociaal of zelfs fysiek.Op mijn poli kan ik mijn nieuwsgierigheid niet bedwingen als ik een rurale Maasaimoeder met een zwaar beschadigd kind tegenover me heb. Tot dusver knikken ze allemaal met een verlegen lachje en schouderophalen als we vragen of ze misschien besneden zijn en dat problemen opleverde tijdens de bevalling. Statistisch gezien mag je daar natuurlijk geen conclusies uit trekken- maar ik doe het wel. Ik vind dat studenten van deze mooie geprivilegieerde school over dit soort praktijken moeten horen omdat het in de regio gebeurt waar zij wonen. De andere reden is omdat we óók voorbeelden kunnen geven hoe iemand in zo’n omstandigheid het beste maakt van de mogelijkheden die er zijn. Dit kan zónder een direct oordeel te vellen. Hier gaf ik het voorbeeld van Somalilander Edna Adan (zie ‘Tegen de stroom in’). Je kunt al je kracht inzetten om een probleem aan te pakken- maar eigenlijk alleen als je iets begrijpt of doorgemaakt hebt.
Helaas komt perinatale asfyxie in de beste kringen voor en zien we het ook geregeld in KCMC. Een tertiair centrum ziet het meer omdat de meest gecompliceerde bevallingen er terecht komen maar verklaart niet het aantal gevallen. Ook bij de beste voorwaarden op een goede bevalling met een jonge sterke moeder, goede antenatale controles en in een academisch ziekenhuis gaan nog wel eens zaken verkeerd. Ouders die onze kinderneurologiepoli bezoeken zijn echt niet allemaal kansarm en verstoken van goede voorzieningen. Ik heb in de afgelopen 11 jaar meermaals de verpleegkundigen van de verloskamer uitgenodigd om allemaal, al is het maar één enkele, ochtend mee te lopen op mijn poli om te zien wat de verwoestende gevolgen zijn het niet tijdig ingrijpen als een bevalling mis gaat. Tot op heden is geen enkele verpleegkundige ingegaan op mijn uitnodiging. Er hoeft dus helaas helemaal geen vrouwenbesnijdenis plaats te vinden om een bevalling in gevaar te brengen.
Suus Theuws van de Stichting Driving Nurses (https://drivingnurses.org/) is iemand die ook begrijpt hoe belangrijk primaire preventie is en toegankelijkheid van de zorg voor jonge (toekomstige) moeders. Ze runt in de buurt van Moshi onder meer de MamaBus, een kabouterversie van een verloskundepoli die achterin een busje past. Ze slaagt er zo in om antenatale, geestelijke en andere preventieve geneeskundige zorg te bieden voor de vrouwen op het platteland. Deze vrouwen zijn vaak sociocultureel achtergesteld en hebben slechts toegang tot eerstelijnszorg. Je moet dan maar hopen dat de bevalling goed gaat, want anders komen oplossingen vaak te laat: er is geen geld voor transport, er zijn geen ambulances te vinden of ze zijn te duur, en het ziekenhuis is te ver. Suus heeft nu haar werkterrein uitgebreid naar het ruige en woeste Karatu nabij de Ngorongoro Crater en kijk dit is haar Mamabus-Landcruiser, MamaBus II! Ik ben zo trots op haar. Al is er maar een deel van de vrouwen bij wie complicaties worden voorkomen of tijdig ontdekt, zijn al haar inspanningen al de moeite waard geweest- en hoef ik misschien minder kinderen met cerebral palsy op de poli terug te zien.