International Spinal Cord Injury Day

Vandaag staan we stil bij de patiënten met ruggenmergletsel. Nu is dat toevallig ook de dag van de week waarop wij als multidisciplinair team onze afdelingsronde doen langs alle dwarslesiepatiënten die door het ziekenhuis verspreid liggen. Sinds we deze ronde doen is de zorg voor deze kwetsbare patienten aanzienlijk verbeterd door standaard aandachtspunten en onderwijsmomenten voor de hele groep- van artsen tot aan verpleegkundigen. We kunnen trots zijn op ons team. Voor de revalidatieafdeling (waarvan er maar twee in heel Oost-Afrika zijn) is de boom versierd met de beroemde Zwets-verjaardagsvlaggetjes en ik heb voor iedereen een pakje mangosap gekocht- mét een rietje. De ironie van de boom ontging ons niet, want het merendeel van onze patiënten heeft als traumamechanisme nog altijd val uit boom, en geen verkeersongeval bijvoorbeeld. Mensen die voor hun dagelijkse voedsel in bomen moeten klimmen zijn helaas ook niet erg welvarend.

Tijdens deze visite kwamen we bij een moeder van zeven kinderen, eveneens uit een mangoboom gevallen en daarbij haar nek gebroken. De zeven kinderen zorgden ervoor dat ze meteen een CT scan van haar nek kreeg- maar toen daarop de duidelijke wervelverplaatsing te zien was met ruggenmergletsel, zijn ze nooit meer terug gekomen. Deze vrouw woont gewoon hier in de stad- de afstand zal hier niet het probleem zijn. Ze is zienderogen vermagerd op de afdeling tijdens haar 3 maanden opname, heeft doorligwonden ontwikkeld en wordt gevoed door de verpleegkundigen en medelijdende buren. En wat zagen we vandaag bij het binnenkomen van haar kamer….

Een verpleegkundige had, tegen patiëntes wil, haar enkels met lappen ziekenhuiskleding aan het voeteneind gebonden “want ze bewoog haar benen de hele tijd”. Onwillekeurige spasmen… ze heeft geen geld voor een skeletspierverslapper zoals baclofen. Dus deze vrouw, die voor haar ongeluk sterk en lenig was, werd dag en nacht door haar eigen enkels richting het voeteneinde van het bed gesleurd door haar samentrekkende spieren. Daarmee werden haar vuistdiepe doorligwonden alleen maar erger- en kreeg ze daardoor nog meer spasmen. En wij dachten dat we een goed opgeleid team verpleegkundigen hadden. International Spinal Cord Injury Day- we hebben nog een lange weg te gaan, zelfs in ons eigen ziekenhuis.

Levenskansen

Een nieuwe toekomst tegemoet

Onze oudste dochter is een week geleden naar Italië vertrokken om daar de laatste twee jaar van haar middelbare school af te maken op een United World College. De school van haar vader! We kunnen er nog steeds niet over uit wat een prachtige kans ze gekregen heeft dankzij een volledige beurs van Stichting UWC Nederland. We missen haar (ik dek nog steeds de tafel voor 8 personen…) maar genieten op afstand ook zó met haar mee.

Foto ICU
Alles uit de kast halen met beperkte middelen

Op dezelfde dag dat wij haar uitzwaaiden op het vliegveld had ik het druk met een ander zestienjarig meisje. Een overleden meisje. Ze lag een maand lang met een refractaire status epilepticus op de Intensive Care, en tot aan een pentobarbitalcoma toe hebben we geprobeerd om haar epilepsie in te tomen. Waarschijnlijk had ze een auto-immuunencephalitis. De dag dat we Ida uitzwaaiden naar haar nieuwe leven, hebben de ouders van het meisje om een schedelobductie verzocht. Dat is zo ongewoon in deze cultuur, dat ik Nederlandse pathologen gebeld heb om onze jonge patholoog te coachen. Op weg naar het vliegveld… met onze kansrijke zestienjarige achterin.

Het stokje

Toen ik onlangs met mijn twee gezellige kinderartsen in opleiding een poli kinderneurologie deed, ontstond er opeens consternatie. Een moeder dreef haar zoon naar binnen met behulp van dit stokje. Lijfstraffen zijn nog heel normaal in dit land, op school en thuis. Zoon heeft een lichte vorm van cerebral palsy en kan wel zelfstandig lopen, maar is wat traag van begrip. Iets dat, zo legde onze kinderarts uit aan deze moeder, je er niet zo maar uit slaat. Het stokje bleef achter op de poli.

Bahati betekent lot

Iedereen moet de voeten hoog optillen in deze Intensive Care Unit

De hele middag zijn we bezig geweest op de kinder-intensive care een EEG te maken bij een tiener met faciobrachiale dystone aanvallen (da’s smullen voor de neurologen) die we verdenken van een auto-immuun encephalitis. Het was een hele toer omdat de apparatuur gestoord werd door de ratjetoe aan beademingsmachines, uitzuigapparaten, pompen en monitors. Omdat er veel te veel op een paar stopcontacten aangesloten zit (zie foto) ruikt het al dagen onheilspellend naar smeltend plastic. Maar alles doet het nog, en dat al de hele dag op de generator want er is geen netstroom.

Deze verpleegkundige is een van Bahati’s vele mama’s

Maar het mooiste van deze afdeling (een inferno aan apparaten, voor hun levens vechtende kinderen en vermoeide moeders) is Bahati. Het betekent ‘lot’, en de naam wordt gegeven aan elk kind in het ziekenhuis dat te vondeling gelegd is. Deze Bahati werd een maand geleden aangetroffen, ondersteboven met haar hoofd in een WC aan de snelweg. Iemand is zo wanhopig geweest dat hij/zij van dit ongeveer drie maanden oude meisje af wilde. Met een flinke hoofdwond en de maden die uit haar mond kwamen werd ze gewikkeld in een politiecape afgeleverd. Ze herstelde vlot van haar verwondingen en was neurologisch in orde. Maar helemaal alleen. Inmiddels zijn we ruim een maand verder, en hoeft het meisje helemaal niet meer op een Intensive Care te liggen. Maar ze kan nergens heen. Vanaf het begin van haar opname zorgen alle verpleegkundigen, co-assistenten en artsen voor Bahati. Ik heb een lerares van de International School opgebeld die me nog maar een dag eerder trots vertelde dat haar babydochter zo snel uit haar kleertjes gegroeid was- juist. Die kleertjes zijn nu van Bahati. Er reisde een groep Nederlandse artsen rond die een zak knuffels had gedoneerd, en de eerste ging naar Bahati. Een neushoorntje- omdat ze bij de Neushoornrivier werd gevonden.

De drukke visite vindt een meter van het wiegje plaats

We lopen al weken visite, reanimeren, stoppen soms ook helaas met reanimeren, schrijven medicatie voor, wassen onze handen en gaan weer naar huis. Maar altijd is daar Bahati. Ze woont gewoon bij ons, midden op de IC en heeft haar wiegje temidden van het rumoer. En hoeft maar een kik te geven of er is een liefdevolle surrogaatmoeder of -vader die haar optilt, knuffelt en ronddraagt. Dat kan natuurlijk niet zo door blijven gaan en er wordt uitgekeken naar een geschikte plek voor haar. Maar in de tussentijd word ik er telkens weer aan herinnerd wat het zo bijzonder maakt om hier te werken.

Als je geen geld hebt moet je sparen

Deze 32-jarige vrouw viel op 11-jarige leeftijd uit een boom toen ze een mango wilde plukken. Een tak ging recht door haar schedel.  De chirurg in het plattelandsziekenhuis van Dareda heeft de tak verwijderd en sindsdien heeft ze epilepsie. Ze werd op een kinderdosering carbamazepine ingesteld, en er moest een CT schedel komen. Medicijnen lukte nog net van het familiebudget, maar vervolgcontroles of een scan? Gisteren kwam zij naar onze neurologiepoli met de dertien jaar oude aanvraag voor een CT schedel. En met zo veel dagelijkse aanvallen dat ze alleen maar thuis zit. Want ze gebruikt nog steeds de kinderdosering.

We hebben besloten dat er geen CT scan nodig is. Het litteken zit er toch en de epilepsie komt daar vandaan. De eerste stap is echter ‘n volwassen dosis anti-epileptica. Hadden we haar dat maar eerder kunnen vertellen.(Toestemming voor foto’s van patiënte)

Vandaag geschiedenis geschreven: eerste patiënten-EMG

Na de lange reis van het apparaat , het tweede in Tanzania, heeft het nog een jaar geduurd voordat de kamer gereed en geschikt was. De details zal ik je besparen, maar het mooiste was toch wel, opnieuw, een paal in de grond met een electriciteitsdraad vanuit ons raam op de eerste verdieping: weer geen aarde! Rapunzel, rapunzel… Evenals bij de eerste EEG-registraties zijn zenuw- en spiersignalen superklein en storingsgevoelig, en mijn vrees dat het weer niet geaard was kwam uit (maar was makkelijk op te lossen).

Het meisje in blauw heeft een axonale sensomotore polyneuropathie. Ze is akkoord met de foto.

Daarna het opleiden van de laborant. Dafrosa als EEG-zuster was daar de eerste kandidaat voor. Emmanuel is een co-assistent die graag neuroloog wil worden, al vertrouwd is met EEG’s lezen en . Dafrosa moest veel op de afdeling werken deze zomer, en Emmanuel had net vakantie. Zo werd hij stamgast op de neurofysiologie. AIOS Marjolein uit het Radboud heeft het EMG-apparaat helpen installeren, en daarna was er nog meer begeleiding door Machiel en Wilma (Epilepsiecentrum Kempenhaeghe/Radboud). In sneltreinvaart heeft Emmanuel de kneepjes van het vak geleerd en helpt daarmee Dafrosa weer op gang.

Marjolein met Marieke als proefkonijn voor de allereerste meting
Ergotherapeute Gertrud wordt gemeten door Dafrosa

De warming-up was het meten van een grote groep studenten, stafleden, schoonmaaksters, chauffeurs, klusjesmannen- elke proefpersoon die we te pakken konden krijgen! Want er is nog niet eens veel bekend over Afrikaanse normaalwaarden voor zenuwgeleiding en actiepotentialen… En vandaag hebben we, voordat het EMG officieel op de menukaart van het ziekenhuis komt, de eerste patient gemeten. En geschiedenis geschreven! Het zou geweldig zijn als deze twee straks de neurofysiologie in KCMC kunnen laten voortbestaan. Tijd voor onderhandelingen met opleider interne en directeur. Wordt vervolgd.

Emmanuel ondergaat ‘n EMG en weet vanaf nu voorgoed hoe dat voelt!
Wilma en Machiel geven een Masterclass-je EMG’en

Doe Het Zelf

In dit deel van de wereld moeten we veel zelf oplossen. Dat varieert van een kleine plastisch chirurgische ingreep in onze huiskamer na een hondenbeet in het gezicht van zoon Hugo tot het oplappen van een ECG apparaat omdat er geen medische apparatuur-ingenieur aanwezig is . De kapper die vertrouwd is met glad haar? Die woont hier ook… Controle van tandjes en kiesjes doe ik in het felle licht op de veranda, met een oude sonde van tandarts Opa Kees. Op diezelfde veranda heb ik vorig jaar met succes in een steriel veldje de krammen uit de schedel van een medelander gemanoeuvreerd – de neurochirurgische ingreep vond plaats in Kenia, maar in Tanzania durfde geen plaatselijke dokter eraan te komen. We bakken ons eigen brood, brouwen ons eigen bier, hebben melk van Frankie, de koe van onze vriend Simon. De koffie komt van vriendin Franzi en de citroenen komen van mijn collega’s boom.

En dit is Marco, vandaag. Het is maar goed dat er geen geluidsfragment bij deze foto zit, maar je kunt je je iets bij de opmerkingen voorstellen… Na een tocht naar de markt met de sporen van een 25-kilozak witte bloem nog op zijn rug, staat hij als loodgieter de lekkende stortbak te repareren met Chinese onderdelen die niet passen en al breken voordat ze zijn aangedraaid. Om hier een loodgieter te krijgen is al een opgave en de uitkomst nogal teleurstellend. Daarom hebben wij onze eigen loodgieter / promovendus! Terwijl ik de foto maak liggen Deltawerken van wasgoed aan mijn voeten, die de golf water moeten opvangen die op me af komt. Want het huis staat nog even scheef met de hoge kant richting Kilimanjaro en de lage kant richting de steppe, dus een lekkage stroomt altijd heuvel af, netjes de jongensslaapkamer in.

Alles in stijl!