Op dezelfde golflengte

Medische technologie in Nederland loopt vaak op rolletjes door een team van professionals: arts, laborant, medisch-technisch ingenieur en een front office van behulpzame leveranciers die goede klanten hebben aan ziekenhuizen die onderhoudscontracten hebben, nieuwe licenties moeten kopen en sowieso elke zo veel jaar hun apparatuur vervangen, en dan door meestal dezelfde leverancier splinternieuwe apparatuur geleverd krijgen, vaak met taart in de koffiekamer op de eerste dag dat deze in gebruik genomen wordt. Je hebt zoiets als arts niet eens door omdat iedereen goed op elkaar is ingespeeld. In ons ziekenhuis, toch het op een na grootste ziekenhuis van het land en altijd in de internationale belangstelling zo aan de voet van Mt Kilimanjaro en vlakbij Ngorongoro, Serengeti en Zanzibar, is het allemaal iets anders.

Sinds eind vorige eeuw heeft het ziekenhuis een Duits Nihon Kohden EEG apparaat dat het tot een paar jaar geleden eigenlijk goed deed. Stokoud, met duizenden EEG’s (hersenfilmpjes) op de teller, maar solide en betrouwbaar. Ouderdom en een eindeloze reeks stroomstoringen met iele UPS batterijen hebben het uitelindelijk waarschijnlijk de das om gedaan.

Gesteund door een paar KNF laboranten die onze eigen EEG nurses opleidden en een legertje onwaarschijnlijke consulenten zoals Marco – die inmiddels meer van EEG-hardware en software af weet dan wie dan ook in Tanzania – deed ik alles zelf, of samen met mijn nurses (die eigenlijk gewoon kinderverpleegkundige en ergotherapeut waren en het werk er gewoon naast deden). Patienten-inclusie, electrodes aanbrengen, artefacten oplossen, naar de supermarkt voor badschuim-scrub als de onze op was en we nog geen andere donatie hadden ontvangen (medicinale scrub is niet te krijgen in Oost-Afrika), windmolentjes zoeken – op Mitumba, De Markt Die Alles Heeft – om het hyperventileren aan te moedigen, en diazepam halen bij de apotheek omdat onze patientenpopulatie zo ernstig is dat de patienten te vaak insulten kregen in de EEG-kamer, die niet met een lift te bereiken is en zonder monitorapparatuur in de buurt.

Een Zoom meeting bijwonen terwijl je EEG proefkonijn bent, waarom niet (met Nikki Hirs en Eutropia Kimario)

Na het overlijden van onze bejaarde machine kregen we hulp vanuit UMC Utrecht/Centraal Militair Hospitaal waar 2 KNF’ers werken die ons van het begin af aan geholpen hebben: Sylvia Arpots en dr Nizare Henriquez. In de loop van de afgelopen 2 jaar hebben zij een vervanging geregeld van ons oude apparaat, en deze onderdeel voor onderdeel naar Kilimanjaro laten vervoeren, tot aan een met Sylvia bevriende stewardess Edith aan die een zwaar onderdeel meegenomen heeft naar Tanzania op een van haar vluchten.

Vervolgens hebben we stap voor stap de machine weer aan het werk gekregen, met ongeveer elk lid van de IT en medische technologie uit het ziekenhuis die even kwam meehelpen (maar er eigenlijk toch niet genoeg van wist). Dit ging met zo veel horten en stoten, en zo veel vertraging dat ik de wanhoop nabij was. Door een kapot stekkerblok (bleek na opnieuw een consult van Marco met zijn multimeter) zijn we dagen bezig geweest om een aarde-verbinding op te lossen. Uit frustratie (want die truc werkt altijd) hadden we dagelijks een aardekabel uit het raam op de eerste verdieping gegooid en aan een bezemsteel in de grond geduwd. De co-assistenten die EEG-patienten begeleidden vonden het wel prachtig en zeiden dat ze nooit zo’n hands-on fysiologie-onderwijs hadden gehad! We hadden net in die periode een andere KNF-laborante op bezoek die ons was komen helpen om de EEG nurse bij te scholen, Nikki Hirs, en probeerden uit alle macht de software van het nieuwe EEG-apparaat aan de praat te krijgen.

Uiteindeljik moesten we tandenknarsend de conclusie trekken dat de computer die het EEG apparaat aanstuurt gewoon te oud was.

Onze bezemsteel, met een als Rapunzel omlaag geworden aardekabel, met co-assistent en de behulpzame tuinman Ignace.

We hadden een nieuwe processor nodig, een moderne. Maar probeer zoiets maar eens te vinden in dit land waar veel dingen gebruikt, tweedehands, afdankertjes van elders zijn. Op 80km afstand was er mogelijk eentje te vinden maar garanties bleven uit. Binnen een paar dagen tijd heeft Nizare toen persoonlijk, samen met VCM Medical uit Leusden, een nieuwe Nederlandse computer voor ons gesponsord die we vorige week opgehaald hebben van het vliegveld, nog snel even meegesmokkeld in een koffer door onze nieuw aangekomen neurologiedokter Daan Frehe.

Na nog een paar dagen kunst- en vliegwerk en tochtjes naar de stad om allerlei adaptorstukken te kopen doet hij het eindelijk zoals het hoort en trainen we ons KCMC team met het nieuwe apparaat. Onze WhatsApp groep met dit hele team erin heeft honderden berichten en foto’s en video’s van al deze minutieuze stappen maar het lijkt erop dat we die nu niet meer hoeven te gebruiken. Onze dank is zo groot, en ik heb niet eens iedereen genoemd die hierbij betrokken is geweest.

Maar wat een verschil met KNF in Nederland waar je een goed georganiseerd team hebt en niet eens zelf hoeft te zeggen “hij doet het niet”. Dat doet iemand anders voor je, en de dag erop is het opgelost. Medische technologie hier is voor mij als neuroloog het summum van al je geduld en vindingrijkheid inzetten … en het dan toch nog niet helemaal redden! Het is me alleen gelukt omdat ik hulp kreeg van al die mensen die ik hier genoemd heb.

Pamoja tunaweza: samen kunnen we het. We zijn samen het KNF-team van KCMC. Misschien niet in het dagelijks leven maar als extra, tussen alle bedrijven door. Ik hoop dat jullie er even trots en tevreden mee kunnen zijn als wij!

Foto’s met toestemming van afgebeelde personen.

International Spinal Cord Injury Day

Vandaag staan we stil bij de patiënten met ruggenmergletsel. Nu is dat toevallig ook de dag van de week waarop wij als multidisciplinair team onze afdelingsronde doen langs alle dwarslesiepatiënten die door het ziekenhuis verspreid liggen. Sinds we deze ronde doen is de zorg voor deze kwetsbare patienten aanzienlijk verbeterd door standaard aandachtspunten en onderwijsmomenten voor de hele groep- van artsen tot aan verpleegkundigen. We kunnen trots zijn op ons team. Voor de revalidatieafdeling (waarvan er maar twee in heel Oost-Afrika zijn) is de boom versierd met de beroemde Zwets-verjaardagsvlaggetjes en ik heb voor iedereen een pakje mangosap gekocht- mét een rietje. De ironie van de boom ontging ons niet, want het merendeel van onze patiënten heeft als traumamechanisme nog altijd val uit boom, en geen verkeersongeval bijvoorbeeld. Mensen die voor hun dagelijkse voedsel in bomen moeten klimmen zijn helaas ook niet erg welvarend.

Tijdens deze visite kwamen we bij een moeder van zeven kinderen, eveneens uit een mangoboom gevallen en daarbij haar nek gebroken. De zeven kinderen zorgden ervoor dat ze meteen een CT scan van haar nek kreeg- maar toen daarop de duidelijke wervelverplaatsing te zien was met ruggenmergletsel, zijn ze nooit meer terug gekomen. Deze vrouw woont gewoon hier in de stad- de afstand zal hier niet het probleem zijn. Ze is zienderogen vermagerd op de afdeling tijdens haar 3 maanden opname, heeft doorligwonden ontwikkeld en wordt gevoed door de verpleegkundigen en medelijdende buren. En wat zagen we vandaag bij het binnenkomen van haar kamer….

Een verpleegkundige had, tegen patiëntes wil, haar enkels met lappen ziekenhuiskleding aan het voeteneind gebonden “want ze bewoog haar benen de hele tijd”. Onwillekeurige spasmen… ze heeft geen geld voor een skeletspierverslapper zoals baclofen. Dus deze vrouw, die voor haar ongeluk sterk en lenig was, werd dag en nacht door haar eigen enkels richting het voeteneinde van het bed gesleurd door haar samentrekkende spieren. Daarmee werden haar vuistdiepe doorligwonden alleen maar erger- en kreeg ze daardoor nog meer spasmen. En wij dachten dat we een goed opgeleid team verpleegkundigen hadden. International Spinal Cord Injury Day- we hebben nog een lange weg te gaan, zelfs in ons eigen ziekenhuis.

Levenskansen

Een nieuwe toekomst tegemoet

Onze oudste dochter is een week geleden naar Italië vertrokken om daar de laatste twee jaar van haar middelbare school af te maken op een United World College. De school van haar vader! We kunnen er nog steeds niet over uit wat een prachtige kans ze gekregen heeft dankzij een volledige beurs van Stichting UWC Nederland. We missen haar (ik dek nog steeds de tafel voor 8 personen…) maar genieten op afstand ook zó met haar mee.

Foto ICU
Alles uit de kast halen met beperkte middelen

Op dezelfde dag dat wij haar uitzwaaiden op het vliegveld had ik het druk met een ander zestienjarig meisje. Een overleden meisje. Ze lag een maand lang met een refractaire status epilepticus op de Intensive Care, en tot aan een pentobarbitalcoma toe hebben we geprobeerd om haar epilepsie in te tomen. Waarschijnlijk had ze een auto-immuunencephalitis. De dag dat we Ida uitzwaaiden naar haar nieuwe leven, hebben de ouders van het meisje om een schedelobductie verzocht. Dat is zo ongewoon in deze cultuur, dat ik Nederlandse pathologen gebeld heb om onze jonge patholoog te coachen. Op weg naar het vliegveld… met onze kansrijke zestienjarige achterin.

Bahati betekent lot

Iedereen moet de voeten hoog optillen in deze Intensive Care Unit

De hele middag zijn we bezig geweest op de kinder-intensive care een EEG te maken bij een tiener met faciobrachiale dystone aanvallen (da’s smullen voor de neurologen) die we verdenken van een auto-immuun encephalitis. Het was een hele toer omdat de apparatuur gestoord werd door de ratjetoe aan beademingsmachines, uitzuigapparaten, pompen en monitors. Omdat er veel te veel op een paar stopcontacten aangesloten zit (zie foto) ruikt het al dagen onheilspellend naar smeltend plastic. Maar alles doet het nog, en dat al de hele dag op de generator want er is geen netstroom.

Deze verpleegkundige is een van Bahati’s vele mama’s

Maar het mooiste van deze afdeling (een inferno aan apparaten, voor hun levens vechtende kinderen en vermoeide moeders) is Bahati. Het betekent ‘lot’, en de naam wordt gegeven aan elk kind in het ziekenhuis dat te vondeling gelegd is. Deze Bahati werd een maand geleden aangetroffen, ondersteboven met haar hoofd in een WC aan de snelweg. Iemand is zo wanhopig geweest dat hij/zij van dit ongeveer drie maanden oude meisje af wilde. Met een flinke hoofdwond en de maden die uit haar mond kwamen werd ze gewikkeld in een politiecape afgeleverd. Ze herstelde vlot van haar verwondingen en was neurologisch in orde. Maar helemaal alleen. Inmiddels zijn we ruim een maand verder, en hoeft het meisje helemaal niet meer op een Intensive Care te liggen. Maar ze kan nergens heen. Vanaf het begin van haar opname zorgen alle verpleegkundigen, co-assistenten en artsen voor Bahati. Ik heb een lerares van de International School opgebeld die me nog maar een dag eerder trots vertelde dat haar babydochter zo snel uit haar kleertjes gegroeid was- juist. Die kleertjes zijn nu van Bahati. Er reisde een groep Nederlandse artsen rond die een zak knuffels had gedoneerd, en de eerste ging naar Bahati. Een neushoorntje- omdat ze bij de Neushoornrivier werd gevonden.

De drukke visite vindt een meter van het wiegje plaats

We lopen al weken visite, reanimeren, stoppen soms ook helaas met reanimeren, schrijven medicatie voor, wassen onze handen en gaan weer naar huis. Maar altijd is daar Bahati. Ze woont gewoon bij ons, midden op de IC en heeft haar wiegje temidden van het rumoer. En hoeft maar een kik te geven of er is een liefdevolle surrogaatmoeder of -vader die haar optilt, knuffelt en ronddraagt. Dat kan natuurlijk niet zo door blijven gaan en er wordt uitgekeken naar een geschikte plek voor haar. Maar in de tussentijd word ik er telkens weer aan herinnerd wat het zo bijzonder maakt om hier te werken.

Korte Praktijk Beoordeling: Hygiene

 

 

 

Onze Nijmeegse AIOS neurologie gaf vanmorgen vroeg een gil toen ze mijn jas zag. Een lijvige kakkerlak, die ik, huiverend voor hun plotse gespring, met een pen benaderde voor de maat…. maar hop, daar was hij al gevlogen! Een half uurtje later hadden we met de nurses onze op handen staande terugverhuizing van de EEG unit voorbesproken en stond ik nog een boterham te eten voor we aan een lange poli zouden beginnen. Ik had al een paar keer mijn linkerarm bewogen -je ziet het al komen- omdat mijn mouw kriebelde. Vervolgens zag ik voelsprieten uit mijn oksel uitkomen! Jodelend gooide ik mijn jas en boterham op de grond: het beest had zich schuilgehouden binnen in de witte jas. Hoe klein ook (en hoewel we nog veel grotere exemplaren op de afdeling rond zien kruipen) jaagt dit me nog steeds de stuipen op het lijf. Nog nagriezelend vertelde ik op de poli het verhaal aan co-assistent Sakina die, aangekomen bij stadium kriebel onder arm verontrust raadde: “Een gekko? Ah, een schorpioen dan?!”

Daar ging ik met mijn griezelverhaal! Moet je niet mee aankomen bij co’s die de verouderde zusterflats van het ziekenhuis moeten overleven. Het was niet eens een glibberige hagedis of enge schorpioen. Thuis kreeg het gegriezel nog een kort vervolg toen zoon Hugo gefascineerd de foto’s uitvergrootte om te zien ‘of de kakkerlak baby’s bij zich droeg’. Genoeg!

Omdat we voor de AIOS praktijkbeoordelingen moeten invullen hebben we deze fotostrip de titel “KPB ‘Hygiene’ ” meegegeven en naar Nijmegen gestuurd. Immers alweer zo’n uniek onderdeel van de plaatselijke neurologische werkvloer.

Family Doctor

Wel vaker hebben we twee generaties patiënten gelijktijdig onder behandeling voor erfelijke aandoeningen en epilepsie, maar deze waren wel heel bijzonder. De moeder is al langer onze patiënte. Myasthenia Gravis is een auto-immuunziekte die spierzwakte veroorzaakt. Het kan levensbedreigend worden in bepaalde omstandigheden, zoals onderbreking van de medicatie, of zwangerschap. Toen onze patiënte zwanger werd, moest ze aan het begin van het derde trimester worden opgenomen omdat haar spierzwakte verergerde en we de medicatie moesten verdriedubbelen. Uiteindelijk beviel ze met een keizersnede van een mooi jongetje… dat even zwak bleek door de antilichamen van de moeder die door de placenta naar de bloedsomloop van het kind waren overgestoken. Het was spannend omdat de neonatale IC-zorg in ons ziekenhuis basaal is, zonder beademingsmogelijkheden. Gelukkig was dit maar tijdelijk en wordt hij nu weer sterker. Hij had immers alleen wat antilichamen meegekregen, maar maakt deze zelf niet aan. Zijn moeder raakte echter in een myasthene crisis, vooral omdat de gynaecologen al haar medicatie rond de ingreep maar gewoon gestopt hadden. Ze ligt op de IC, kortademig en zo zwak dat ze haar eigen hoofd niet omhoog kan houden.

IMG-20160621-WA0002Toch is ze ondanks haar zwakte helemaal bij kennis en kon zij haar zoon, toen we hem even naar zijn moeder brachten, zijn naam geven: Howlett! De naam van mijn neurologiecollega, die deze maanden in Europa is.

(En als het een meisje was geweest had ze….  geheten!)

Nieuwsbrief 8 online

Onze achtste Fidesco nieuwsbrief landde al een tijdje terug bij donateurs in de brievenbus maar staat vanaf vandaag ook online. In deze editie: onze gastarbeider, de machtswisselingen in Tanzania en het ziekenhuis, de uitvinding van de honingdonut, geen cholera en veel te weinig bloed.

Deze en alle voorgaande edities vind je onder de link Nieuwsbrieven in het menu linksboven.

Trotse hekkensluiter

AfNA Constituante_DK-2015-1
Vorige week is de African Academy of Neurology opgericht. Op initiatief van de Wereldfederatie Neurologie kwamen neurologen uit maar liefst 33 Afrikaanse landen bij elkaar om ‘s werelds ontbrekende continentale beroepsvereniging op te richten. Er is een European Academy of Neurology, en zo hebben Azië, Oceanië en de Amerika’s er ook een. Afrika als hekkensluiter staat nu op de kaart.
In 2013 hebben we binnen Tanzania de Tanzanian Neuroscience Association opgericht; in 2014 met de andere leden van de East African Community het East African College of Neurology, en nu de AFNA. Fantastisch om mee te maken. Namens ons East African College of Neurology waren William uit Tanzania en Erastus uit Kenia in Senegal aanwezig om de 5 EAC-landen te vertegenwoordigen.

Nieuwsbrief 7 online

Onze zevende Fidesco nieuwsbrief staat vanaf vandaag online. In deze editie onder andere: honderden vogels, andere fauna tijdens de overdracht, stroomstoringen, bioinformatica en antibioticaresistentie, en natuurlijk: ons besluit en Fidesco’s steun voor een verlenging na onze eerste drie jaar.

Deze en alle voorgaande edities vind je onder de link Nieuwsbrieven in het menu linksboven.

EEG in stijl: met vrij uitzicht op de sneeuwkap

In de loop van de jaren heeft mijn EEG-unit meerdere keren centraal gestaan in mijn verhalen. Al waren dat vaak positieve gebeurtenissen waar we nieuwe EEG-zusters de foefjes bij probeerden te brengen, waren de omstandigheden niet bepaald makkelijk.

20150224_11022520150224_11433720150224_114808

Een lawaaierige plek (bij de binnenplaats waar rouwende nabestaanden hun verdriet uitschreeuwden), om de hoek van de HIV-poli (waardoor EEG-kandidaten soms verschrikt wegbleven omdat ze dachten HIV te hebben, of daarvoor aangezien te worden) en op de eerste verdieping zonder lift (zodat we nogal eens suffe patienten met man en macht de trap op moesten slepen- waarna ze boven onze mooie witte lakens natplasten…). Verder werd er de laatste tijd gebouwd aan de nieuwe Spoedeisende Hulp. Dat is een welkome ontwikkeling maar ging gepaard met

  1. overstromingen door een geknapte waterleiding. Gelukkig had ik door eerdere wateroverlast alles al omhoog gezet
  2. stroomuitval, zodat alle vroeg opgestane EEG-kandidaten weer naar huis konden
  3. zakken cement van 100 kg die van de verdieping in aanbouw boven mij naar beneden vielen- op mijn in het zonnetje drogende bureaustoel, die daar stond vanwege de overstroming. Ik had er net daarvoor nog op gezeten om te testen of de zitting nog nat was…!
  4. afgronden van 3 meter naar beneden door halfgesloopte gangen, waarlangs mijn ouderen en mentaal geretardeerde patienten moesten schuifelen om bij de unit te komen

Dit alles had ik samen met mijn tot wanhoop gedreven EEG-zusters al gemeld bij de directie, maar er gebeurde niets. Totdat ik het begreep: ik ben naar ze toe gestapt met de mededeling dat deze bende nu het beeld van KCMC was in de ogen van de patienten die ik voor een second opinion verwezen krijg uit het Nationaal Ziekenhuis in Dar-es-Salaam. Ik was binnen een dag verhuisd en zit nu in een gloednieuw gebouw tegen de bosrand, met een voorspelbaar uitzicht..!
20150227_093948