Boniface

Deze week is de school weer begonnen. Steven is voor het eerst naar de kleuterklas, en Ida alweer naar de middelbare school. Willem is opgeschoven naar P5/6 van meester Scott; Doris en Hugo houden hun juffen Jann en Nina in P3/4 en P1/2. Ik zou de hele dag wel stiekem naar ze willen kijken, maar: Steef zou me dan meteen naar binnen slepen om samen met de Lego te spelen en Ida … als blikken konden doden … je moeder die de klas in zou komen!

Een boerderij in MaranguOp het werk zijn de aantallen patiënten groter dan normaal omdat er vorige week 2 feestdagen waren die tot een lang weekend aaneengeregen werden: een seculiere boerenfeestdag en Idd.

In de outreach-kliniek waar we vandaag poli draaiden zag ik Boniface, 23 jaar oud maar met het postuur van een joch van 8 en een opvallend blanke huidskleur (zonder kenmerken van albinisme, dat hier veel voorkomt). En toen kwam het verhaal. Na het zuurstofgebrek bij de geboorte werd al snel duidelijk dat hij in zijn ontwikkeling achter bleef. Gehandicapten lijden hier nog wel eens onder een stigma omdat families vaak niet geassocieerd willen worden met een gehandicapt kind en geloven dat het behekst is. Boniface werd als klein kind al opgesloten in een schuur waar hij eten kreeg, maar niemand contact met hem had. Zijn twee zussen, nu ook in de twintig, hebben besloten dat het zo niet meer kan en hun broer meegenomen naar de kinderrevalidatiekliniek. Dit is best bijzonder omdat ze hiermee hun ouders ongehoorzaam zijn. Voor het eerst in zijn leven vond er een medische beoordeling plaats. Bij lichamelijk onderzoek zagen we een apathische, ondervoede, spastische man met het postuur van een jong kind. Ernstige peescontracturen, aanwijzingen voor vitamine D-gebrek met een bijna blanke huidskleur. Hij heeft zijn hele leven al onbehandelde epilepsie met aanvallen die de hele nacht duren. Nog nooit in een rolstoel gezeten, alleen op de grond gelegen. Opvallend genoeg komt hij uit een betrekkelijk welvarend deel van het land: Marangu, de poort van het Kilimanjaro National Park waar jaarlijks duizenden klimmers tijdens hun tocht naar de top doorheen komen.

Time-out

Ik kan weer met opgeheven hoofd zeggen dat ik voor dit ziekenhuis werk! Gisteren heeft de directie alles teruggedraaid. Het liep namelijk volkomen uit de hand. Natuurlijk gaat dit een staartje krijgen van overheidswege, maar in de tussentijd zullen we proberen 10 dagen van onbetaalbare tarieven goed te maken. Bij de overlevenden.

Hospital |ˈhɒspɪt(ə)l| (from hospes, Lat. guest)

Op 1 juni heeft het ziekenhuis de tarieven verhoogd. Reden was dat de regering anders haar steun in zou trekken, hetgeen de nekslag is voor de toch al zwakke financiele positie. Het ziekenhuis is bijvoorbeeld populair bij Kenianen die liever een paar kilometer verder reizen om over de grens gebruik te maken van de goedkopere Tanzaniaanse gezondheidszorg (ze meten zich dan een Tanzaniaanse achternaam en kledingdracht aan om gezeur van de Tanzanianen te voorkomen, maar hun accent verraadt hen vervolgens onmiddellijk). De ziekenhuizen elders in de regio hadden al hogere tarieven, maar het academisch ziekenhuis nog niet.

Een indruk:
Opname Kindergeneeskunde/dag: TSH 5000 → 35000 (€2,5 → 17,5)
Polibezoek per keer TSH 2500 →10000 (€1,25 → 5)
Poliklinische bevalling: TSH 30000 → 155000 (€15 → 77,5)
Keizersnede: TSH 150000 → 550000 (€75 → 275)
Ik vreesde het ergste voor mijn ‘dure’ EEG, dat al TSH 40000 kostte, maar dat is ‘slechts’ 50% duurder geworden, TSH 60000.

Het aantal kinderen op de afdeling was 89 (1 juni), na het weekend nog maar 53 (4 juni) en nu 24 (11 juni). De meeste opgenomen kinderen zijn pasgeborenen die in het ziekenhuis geboren zijn. Op de acute afdeling liggen er maar vier. Het gevolg is dat we op de gewone poli’s (nog net te betalen) septische, stervende kinderen zien. Kinderen met respiratoire insufficientie, status epilepticus, gewoon in de reguliere wachtkamers. En geen geld voor opname. Ik sjoemel wat af door, nog vaker dan anders, tussendoor patienten zonder ziekenhuisstatus of officieel polibezoek te beoordelen. Ze staan met hun kind in de armen te huilen dat ze niet eens de kosten voor het polibezoek kunnen ophoesten- laat staan die van de anti-epileptica, de LP, de fysiotherapeut. Wat kun je anders? Ze de rug toekeren?

Rond 1 juni zijn vijf vrouwen tijdens de bevalling uit het ziekenhuis vertrokken toen ze de nieuwe tarieven vernamen. Veel patienten die hun behandeling niet konden betalen hebben geprobeerd stiekem het ziekenhuisterrein te verlaten en zijn ‘opgepakt’. Gisteren heeft een moeder op de chirurgie, tijdens de Grote Visite -ten overstaan van chef de clinique, artsen en co-assistenten-, haar zoontje verteld dat zij geen geld had voor zijn acute buikoperatie, en dat hij dood zou gaan. Iedereen, inclusief de dokters, stond te huilen. De chef de clinique heeft de moeder met haar zoon in de armen naar de ziekenhuisdirecteur gestuurd. Deze heeft de chirurgen opgedragen om het joch toch maar te opereren.
Een onhoudbare toestand. Vandaag vergadert het ziekenhuisbestuur erover. Met spoed. We zullen zien.

Geboren 22 mei 2013: Tanzanian Neurology Association

TNA founders
imagesNatuurlijk moest er op zijn Tanzaniaans nog van alles mis gaan. Ondanks 1 van de 5 genodigden (allemaal betrokken bij neurologie in Tanzania) die gisterenavond nog afzegde, een road block op weg naar het vliegveld toen ik de andere professor (van Muhimbili, Dar-es-Salaam) oppikte, en ‘n gereserveerde vergaderruimte op KCMC die hermetisch op slot bleek, hebben we vandaag geschiedenis geschreven. Allemaal ‘from scratch’. Ik was de taxichauffeur en heb mijn 6 rakkertjes de koekjes laten uitkiezen; William, mijn Ierse collega is thuis thee gaan zetten en nam zijn thermosfles en mokken mee; Sarah, onze eerste Tanzaniaanse AIOS printte de agenda uit. Vanmorgen merkten de kinderen dat er 3 ontbijtbordjes waren verdwenen (sorry, dat waren de koekjesschalen…). Low-resource solutions!

We hebben vanmiddag de Tanzanian Neurology Association opgericht en ik heb de World Federation of Neurology zover gekregen dat ze Tanzania  een ‘pending membership’ toekennen. Een definitief membership kan pas gegeven worden als onze vereniging gelegaliseerd is en erkend door het Ministerie van Binnenlandse Zaken. Reken daar maar een jaartje voor in dit land! Door onze eigen neurologievereniging en erkenning door de Wereldfederatie Neurologie zetten we ons nu op de neurologische wereldkaart, want tot op heden is Tanzania het grootste land ter wereld zonder een landelijke neurologie-opleiding. Ook dat gaat binnenkort veranderen wat ons betreft, waarbij ons academisch centrum de eerste trainee zal gaan laten bijleren in EEG/EMG, neuroradiologie en neurochirurgische faciliteiten.

Wordt dus vervolgd!

W/Lollige liefdadigheid

Twee voorbeelden van kleinschalige (dus geen Apple computers voor studenten die hun collegegeld nauwelijks kunnen ophoesten) liefdadigheid. Beslist met de beste bedoelingen — je ziet de breiende omaatjes voor je, bij het haardvuur ergens rond de Poolcirkel — maar wat kan het op je lachspieren werken. Vanmorgen werd er op de neonatologie een enorme koffer afgeleverd, afkomstig van de Noorse Kerk. Uitsluitend dubbelgebreide wollen mutsen, wanten, sokken en wollen ondergoed. De thermometer wijst nu 33 graden aan.
Een paar weken geleden kreeg een Amerikaanse collega een doos met ‘pillow case dresses’, opgestuurd vanuit de Mid-West van de Verenigde Staten. Een groep huisvrouwen had van kussenslopen een grote stapel jurkjes gemaakt, voor de Afrikaanse kindertjes. Een extra zoom opentornen, twee lintjes erdoor en je hebt een jurk. Maar de meisjes hier lopen rond in baljurkjes, prachtig gesneden en door een plaatselijke naaister gemaakt. Hoe arm mensen ook zijn, er is veel aandacht voor het uiterlijk. Toch heeft mijn collega de jurkjes uitgedeeld aan haar poli-bezoekers, die ze waarschijnlijk zullen gebruiken als … kussensloop!

Lieve Ida, Willem, Doris, Hugo, Steven en Vicky !

Nog maar 3 dagen en ik ben weer bij jullie ! Het is wel mooi hier hoor, aan de voet van de prachtige Tafelberg in Kaapstad, maar geef mij maar ons huisje in Moshi met uitzicht op de nog veel mooiere Kilimanjaro ! Dat is trouwens ook een tafelberg, maar dan 5 keer zo hoog en met sneeuw. Vergelijk de plaatjes maar eens. In Zuid-Afrika is het stukken kouder dan in Tanzania; het voelt een beetje als een Nederlandse zomer.

 

Op het congres zouden jullie je ogen uitkijken. Allerlei snorrebaarden, klederdrachten, hoofddeksels, kapsels en accenten die je in Tanzania niet tegenkomt.
Het is dan ook een ‘Panafrican Meeting’, wat betekent dat er mensen zijn die wel 20 verschillende Afrikaanse landen vertegenwoordigen. We vergaderen over de behandeling van kinderen met neurologische problemen, cerebral palsy noemen ze het ook wel in deze vergadering. Vanwege zuurstofgebrek, hersenvliesontsteking of bijvoorbeeld malaria komt dat bij Afrikaanse kinderen veel voor. Families hebben dan vaak ook nog eens geen geld voor de goede medicijnen, of voor een rolstoel. Moeders en oma’s dragen de kinderen dan maar op hun rug overal heen. Verder worden ze soms gewoon weggestopt in een schuurtje op het erf en nauwelijks te eten gegeven door hun vader en moeder. Die denken namelijk nogal eens dat die kindertjes behekst zijn, of bezeten door kwade geesten. Erg he?

Op deze bijeenkomst proberen we een plan te bedenken zodat die Afrikaanse kinderen met cerebral palsy beter verzorgd kunnen worden. En in Afrika is de helft van alle mensen, net als jullie zessen, onder de 12 jaar. In Westerse landen zijn veel meer oudere mensen dan kinderen, omdat ze gemiddeld langer leven dan Afrikanen. Ze zijn namelijk rijker, kunnen beter eten kopen, wonen in goede huizen, zijn ingeënt tegen ziekten en gaan als ze ziek zijn naar moderne ziekenhuizen.
Er zijn in Tanzania 2 neurologen, en ik ‘doe’ de meeste kinderen. Daarom vroeg de internationale kinderneurologievereniging (ICNA) vorig jaar of ik Tanzania wilde vertegenwoordigen op het congres. Dat vond ik een leuke primeur (primeur betekent iets dat voor het eerst plaats vindt). Zeker omdat de Wereldfederatie Neurologie (WFN) Tanzania heeft aangewezen als een van de 2 landen waar de komende jaren een opleiding Neurologie moet komen. En over hoe cerebral palsy-zorg is geregeld in Noord-Tanzania en Dar es Salaam weet ik inmiddels; over de rest van het land wist ik dat niet, maar het blijkt er simpelweg ook niet echt te zijn! Op deze vergadering beschrijft elk land hoe het plaatselijk zit.

Jullie vonden het echt helemaal niks dat ik naar Zuid-Afrika ging. Ida: “Mam, waarom maak je niet gewoon een Power Point presentatie, en stuur je iemand anders naar Kaapstad?” Ik heb jullie ook een miljoen keer liever dan Kaapstad hoor, en ik heb dikke vette heimwee naar jullie allemaal.
Maar dit was te belangrijk om te missen, want het is weer een kleine bijdrage aan de gezondheidszorg van jullie huidige land.

Kilimanjaro, tafelberg met sneeuw

Voor je ‘t weet sta ik dinsdagavond weer thuis voor jullie neus alsof er niets gebeurd is: “Huiswerk af? Tanden poetsen! Pyjama’s aan!”
Heeeel veeeel knuffels en zoentjes aan Papa, Opa en Oma!
Mama

FGM

Vandaag, 6 februari, is Awareness Day for Female Genital Mutilation. Wist jij dat ? Ik niet. Tot vanmorgen vroeg, na de wekelijkse Clinical Conference waar de voltallige ziekenhuisstaf aanwezig is. Een eerstejaars geneeskunde, een Sji’itische Tanzaniaanse, nota bene zelf volledig in verhullende kleding, vroeg aandacht voor het reusachtige gezondheids- en maatschappelijke probleem van vrouwenbesnijdenis. Als meisjes de geslachtsrijpe leeftijd van 12, 13 bereiken vindt nog vaak rituele besnijdenis plaats. Deze ingreep loopt uiteen van het verwijderen van de gehele clitoris tot en met bijna volledig overhechten van de labia majora waarbij een klein gaatje overblijft om door te plassen. Je moet je eens voorstellen wat voor afschuwelijke problemen dit op korte termijn (bloedingen, infectie) en op lange termijn geeft (fistelvorming, gecompliceerde bevallingen met rampzalige gevolgen voor moeder en kind, urineweginfecties). Hier in Oost-Afrika is dit van oudsher een van de initiatierituelen van de jonge vrouw. In Somalische meisjes: 95 %; Ethiopische 80%. Schokkend hoge percentages. Het is 2013 ! Zestien procent van Tanzaniaanse meisjes (landelijk gemiddelde) is besneden, maar dat loopt uiteen van vrijwel niets in het midden en zuiden van het land, tot 80% in de noordelijke provincies Manyara en Arusha (hier ligt ook de Masai Steppe). Al is het wettelijk verboden en staat er een geldboete op (omgerekend ongeveer 180 euro), wordt er nauwelijks ingegrepen in de zeldzame gevallen van officiele aangifte. De druk vanuit de gemeenschap, de positie van de vrouw en het taboe op de problemen verklaren dit. Ik heb in KCMC al meerdere volwassen vrouwen en jonge meisjes gezien die besneden bleken te zijn, en opeens was er een verklaring voor die terugkerende urineweginfecties waarmee ze opgenomen waren. Op het neurologisch spreekuur zag ik in de beginmaanden op KCMC bijvoorbeeld een pubermeisje dat al maandenlang zo’n pijn in haar benen had dat ze niet meer kon lopen of staan. Of ik dat neurologisch even na kon kijken. Inderdaad was ze niet tot lopen te krijgen, liet ze zich door haar benen zakken en werd op de onderzoeksbank neergelegd. Formeel waren er toen geen neurologische afwijkingen, maar had ze een zeer pijnlijke beperking van het uiteen bewegen van haar benen. Ze hield ze bij voorkeur stijf tegen elkaar. Raad maar wat de oorzaak bleek.

Gewoon een dinsdag

Na een korte nacht ben ik enigszins brak begonnen met het afnemen van het neuro-anatomieproefwerk voor de kinderartsen in opleiding: een carrousel langs genummerde plastic anatomiepreparaten en -atlassen in hun eigen artsenkamer. De beste wint een van de reflexhamertjes die mijn Nijmeegse neurologiecollega’s beschikbaar hadden gesteld.

Ook voor mij, als in Nederland opgeleide specialist, geldt een nascholingsverplichting. Ik moet mij daarvoor – vanaf de andere kant van de wereld – in de vreemdste bochten wringen. Gisterenavond heb ik 4,5 uur doorgebracht om een online nationale neurologietoets te maken. Ongeveer zittend bovenop de dongle die het internetverkeer moest garanderen (hoe dichterbij, des te beter de verbinding — Zwets en ik zitten dus vaker onder het bureau te werken dan eraan) heb ik per aangeklikt antwoord minuten geduld opgebracht. En was ik om 1 uur ‘s nachts pas bij vraag 100 …

De kinderafdeling in rustiger tijden
De kinderafdeling in rustiger tijden

Op de afdeling kindergeneeskunde zijn er wat ontregelende factoren geweest die het aantal opnames hebben opgedreven. Zo is er een volledige familie uit Arusha in isolatie geweest op de helft van de kinderafdeling, omdat er een verdenking op SARS bestond. Later bleek dit een miliaire tuberculose te zijn geweest bij meerdere familieleden, en werd de isolatie weer opgeheven. Inmiddels lagen op de andere helft van de afdeling de kinderen tot op de gang en in de badkamers. Zo ergerde ik me net weer aan een verkeerd medicatieformulier op het klembord aan het voeteneinde van een bed … totdat ik beter keek en zag dat het bed door 2 kinderen werd gebruikt. Eentje met de voeten aan het hoofdeinde, en de andere andersom. Te weinig bedden …

Verder kwam ik net toevallig Mariki tegen (de jongen met het Stiff Person Syndrome). Bij hem was net eindelijk de femurschroef verwijderd die zijn gebroken been op z’n plek hield. Zijn spierklachten zijn stukken minder op Diazepam en Baclofen. Maar van pure verrassing en opwinding schoot hij meteen in een gegeneraliseerd spasme. Auauauau…