Category: KCMC

Het voordeel van ergens langere tijd werken toont zich in de zorg voor chronische aandoeningen. Er zijn succesverhalen (een zich goed ontwikkelende baby van een myasthene moeder) en droevige berichten (het overlijden van het kleine meisje dat we al deze jaren financieel ondersteund hebben dankzij een Nijmeegse familie), maar het mooie van langetermijnszorg is dat je de familie om een patient heen leert kennen. Bij het peutertje met cerebral palsy ondersteunden we oma, die trouw voor haar kleindochter zorgde. Toen het meisje vorig jaar aan een longontsteking overleed, kwam de oma dit vertellen. Ze liet zich ook ontvallen dat haar zoon niet naar de middelbare school kon omdat al het geld opgegaan was aan zijn nichtje. Bij navraag (in KCMC is er altijd wel iemand die via via dingen te weten komt) bleek het gezin inderdaad even arm als het beweerde te zijn. We hebben de maandelijkse bijlage toen door laten gaan en contact gezocht met een bijzonder ROC hoog in de bergen, opgericht door de Groningse Kilimanjaro Education Trust. Deze stichting heeft besloten om Sylvan een beurs te geven. Inmiddels gaat hij een aantal maanden naar school en doet het hartstikke goed.

Onze myasthenia gravis patiente Veronica redt het allemaal net, maar veranderde van een slanke vrouw met scherpe gelaatstrekken in de dame op de foto- de bijwerkingen van corticosteroiden. Een Leidse familie heeft dit jaar een donatie methotrexaat gedaan om haar in staat te stellen van de, goedkopere, steroiden over te gaan op een andere wijze van immuunsuppressie. Ze is er zo blij mee. En haar jongen, Howlett… die gaat bij elke policontrole van hand tot hand. Hij begon zijn leven met ernstige zwakte omdat hij door de antistoffen van zijn moeder (die de placenta waren overgestoken zijn bloedsomloop in) een voorbijgaande vorm van dezelfde aandoening had, maar is helemaal beter en is een potig klein ventje. Mijn collega William naar wie hij genoemd is trotseert alle grapjes van de co-assisten over vaderschap geduldig.

Er lopen inmiddels al drie of vier kinderen met die naam rond in dit land- uit dankbaarheid krijgen kinderen makkelijk de naam van iemand met meer middelen (soms uit het oogpunt van wat emotionele chantage doordat zo iemand dan een morele verplichting voelt om de pasgeborene te sponsoren, maar meestal gewoon uit dankbaarheid). Maar zover ik weet nog geen Mariekes hoor!

 

Hij is er! Ons EMG-apparaat, geschonken door de afdeling Klinische Neurofysiologie van het Radboud. Het is de tweede in het land, naast het nationale ziekenhuis in Dar-es-Salaam. Met dit apparaat kun je zenuw- en spiermetingen doen, allemaal gebaseerd op het principe dat zenuw en spier (net als hart en hersenen) electrisch geladen zijn en je dat kunt doormeten. Na een lange reis rondom het continent heeft de Groningse container waarin het apparaat ‘n lift kreeg, maanden in de haven van Tanga gestaan. Nadat de container eindelijk ingeklaard was, werd hij op een truck geladen. Die is het binnenland in gegaan, de stad Moshi door, en vervolgens nog veel verder de helling van de Kilimanjaro op, waar met Groningse steun (de Kilimanjaro Educational Trust) een school  gebouwd wordt. Op de foto is de bijzondere ligging te zien, met de bergtop (5895m) alweer een stuk dichterbij en het scholencomplex rechts zichtbaar.

Het EMG-apparaat heeft door bergdorpen en bananenplantages, langs ravijnen en rotswanden, over smalle bruggen zonder railing en onwaarschijnlijk slechte karrensporen zijn hoogste bestemming bereikt- en werd daar door ons met de Landrover weer opgehaald, terug naar Moshi om een kilometer lager in KCMC terecht te komen!

Eenmaal in KCMC hebben we een “nieuw oud” probleem, namelijk dat de kamer waarin we nu onze EEG-machine hebben staan maar een tijdelijke behuizing is- hoe mooi ook. Het andere bekende probleem is de belabberde electriciteitsvoorziening, voltageschommelingen tot 350V waarvoor we onze apparatuur moeten behoeden en als klap op de vuurpijl een spanningsverschil van 110V tussen rand- en echte aarde. Dat laatste is gelukkig inmiddels opgelost, maar als je bedenkt dat 40V de ARBO-bovengrens is voor menselijke veiligheid, dan kun je je voorstellen dat we zowel de apparaten als onszelf ALS de patienten (want bij een zenuwgeleidingsonderzoek dien je wel een minimale hoeveelheid stroom toe) moeten beschermen tegen dit soort, in Nederland bijna ondenkbare, gevaren. Wordt aan gewerkt dus!

 

In een warm klimaat dragen veel mensen een tulband, hoofddoek of hoed.

Als je niet verzekerd bent, wacht je af in de hoop dat gezondheidsklachten vanzelf  overgaan.

Pas toen haar linkerlichaamshelft verlammingsverschijnselen vertoonde kwam deze jonge vrouw voor het eerst op de poli.  De tumor is mogelijk een  haemangiopericytoom of atypisch meningeoom, waarop we haar meteen hebben doorgestuurd naar de neurochirurg in Dar-es-Salaam. Ook voor deze inmiddels enorme afwijking zou de postoperatieve prognose in verhouding gunstig kunnen zijn.

In Tanzania zien we veel ernstige neurologische ziektebeelden. Vergevorderd, niet herkend of onjuist behandeld. Functionele neurologische stoornissen zijn schijnbaar neurologische aandoeningen, die vaak berusten op een psychisch onwelbevinden. Je kunt denken aan bepaalde pijnsyndromen, verlammingen van ledematen, bewegingsstoornissen en niet-epileptische wegrakingen. De behandeling is tweeledig. Na het zorgvuldig uitsluiten van andere verklarende oorzaken wordt een tweesporenbeleid gevolgd, waarin er aandacht is voor herstel van de functiestoornis, maar ook voor het identificeren van mogelijke psychosociale problemen die het gedrag onbewust aansturen. Je zou misschien verwachten dat wij weinig functionele neurologie zien, maar niets is minder waar. Grote trauma’s en verliezen komen overal voor en de neiging om psychotrauma’s uit te drukken in lichamelijke verschijnselen is niet aan grenzen of rassen gebonden.

Binnen de functionele neurologische aandoeningen zijn wel geografische verschillen. Interessant genoeg zien we in rijkere landen veel onverklaarde pijnsyndromen. Er wordt dan een kapitaal in diagnostiek gestoken, en uiteindelijk kan het op een traject voor SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten) uitlopen. In Tanzania als een van de armste landen ter wereld is er weinig geld voor gezondheidszorg en presenteren functionele neurologische stoornissen zich vaker grotesk: een soort halfzijdige verlamming, verlies van spraak of niet-epileptische wegrakingen. We hebben er een korte case series over geschreven die gepresenteerd wordt op de American Academy of Neurology dit voorjaar.

Omdat er geen goede eerstelijnsgezondheidszorg is en neurologie het stigma heeft van boze geesten, beheksing en gekte, wordt iemand met een functionele neurologische stoornis vaak voor ‘t gemak geduid als lichamelijk ziek. Niet alleen omdat gezondheidswerkers de verschijnselen slecht (willen) begrijpen, maar ook omdat het cultureel beter geaccepteerd wordt om een lichamelijke dan een geestelijke aandoening te hebben. Zo schrijft de gepensioneerde psychiater in het gemeenteziekenhuis, de enige psychiater in Noord-Tanzania, altijd hooggedoseerd carbamazepine voor bij ‘complex partiele epilepsie’. Wat hij in werkelijkheid doet is een lekker sederende stemmingsstabilisator geven aan iedereen met een psychiatrische aandoening. Omdat psychiatrie slecht ‘ligt’ bij de algemene bevolking heeft iedereen op zijn poli dus ‘epilepsie’.

Donderdag kwam er een tienerjongen op mijn poli met een grote map met aanvullend onderzoek en scans onder de arm, vergezeld door zijn chauffeur (jawel, elk land zijn elite). Hij bleek de zoon van de regeringsfunctionaris met een centrale functie in landelijk wetenschappelijk onderzoek. Zijn vader was er op dat moment niet bij. Hij beschreef zijn eigen klacht tot in detail.

Deze jongeman had alles passend bij een pseudo-epilepsie. Meerdere keren per dag vlijde hij zich neer na een aantal minuten van hoofdpijn en zwakte, en lag dan een uur bewegingsloos met gesloten ogen voordat hij weer opstond. Na een jaar van deze aanvallen was hem gelukkig geen enkel letsel of andere complicatie overkomen zoals we dat kennen in gegeneraliseerde epilepsie of bijvoorbeeld hartritmestoornissen. Omdat hij was wie hij was, was alles uit de kast getrokken om een diagnose te stellen. Het begrip ‘functionele stoornis’ werd in geen enkele medische correspondentie geopperd. Al deze normale uitslagen en ‘n nieuw EEG dat om door een ringetje te halen was, bevestigden ons vermoeden dat het niet-organische wegrakingen waren. Hij zat sinds vorig jaar op kostschool, had een hechte familie en miste zijn jongere broertjes.

Toen zijn vader erbij kwam zitten was ik opgelucht. Hij was oplettend en doortastend en liet met gerede argumenten doorschemeren dat hij evenmin aan epilepsie dacht. Hem was het ook opgevallen dat de aanvallen alleen plaatsvonden op school en helemaal nooit thuis. Kortom, hij en ik zaten op één golflengte! Althans- dat dacht ik.

Hij vervolgde zijn betoog. Het feit dat de aanvallen alleen op school plaatsvonden moest betekenen dat de matrone of de kokkin gif in zijn voedsel deed. Of misschien waren het slechte geesten in het gebouw daar die hem beheksten. Het was toch alleen maar op school en niet thuis?

Schijn bedriegt. Na enigszins aftasten hoe we dit gingen ontkrachten, was hun beiden de diagnose duidelijk. En zelfs bij de jongen kon er weer een lachje af.

Als enige niet-Tanzaniaan belandde ik op een feest voor zo’n 400 eerstejaars geneeskunde, fysio, ergo, analistenopleiding en verpleegkunde. Nadat ik de dag ervoor les had gegeven aan de vierdejaars, kreeg ik een uitnodiging in mijn handen gedrukt. Toen ik hem las (chicken race…?) moest ik wel gaan. Na een lange zweterige werkdag trok ik jurk en rode hoge hakken aan om ‘eventjes te gaan kijken’. Waarop mijn naam terstond in Mw. Dr. Forrest Gump veranderde (Forrest belandt in de film per ongeluk in allerlei belangrijke gezelschappen). Ik werd naar voren getroond en zat 4 uur lang in de schijnwerpers op het erepodium, pal naast de provoost. Ik kon toen gewoon echt niet meer wegsluipen! Na middernacht kwam het eten pas. Onvergetelijk.