Werk – Page 3 – zwets.com

Queenie

Naast het EEG-spreekuur begon de de visite vanmorgen op de kinderafdeling, en erna 1 verdieping hoger op de interne geneeskunde. Samen met collega William en aspirant-neuroloog Rashid zien we een hoop interessante patienten. De patiëntenpopulatie van vandaag bevatte 2 pasgeborenen met spina bifida, een overlevende van tetanus (minstens de helft van de patiënten overlijdt hier), cutane anthrax (miltvuur) in het hoofdhalsgebied van een kruideniersjongen die geslachte geiten over zijn schouder gedragen had, en patienten in alle leeftijden met eindstadium AIDS en HIV-encephalopathie. Never a dull moment.

En verder is er de 1-jarige Queenie, die nu 2 weken opgenomen ligt. Ze komt uit Himo, een stoffig en straatarm kruispunt van de wegen die naar de kust en naar Kenia voeren. Haar ouders hebben haar verlaten en grootmoeder Mama Boni zorgt nu voor haar.

Oma’s roepen snel de associatie op van lieve grijsharige dames die altijd wel een snoepje of kadootje in hun tas hebben. Mama Boni is echter nog maar halverwege de veertig, hier geen jonge leeftijd voor het grootouderschap. Ze is een alleenstaande boerin met een lapje land om te bewerken en woont in een halfopen hut. Ze heeft niemand die haar kan ondersteunen in de kosten van de dure ziekenhuisopnamen voor haar kleindochter. Queenie heeft een ontwikkelingsachterstand vanwege een ernstige perinatale asfyxie met epilepsie en een ronduit belabberde slikfunctie. Dit laatste zorgt ervoor dat ze keer op keer met een longontsteking in het ziekenhuis belandt. Een PEG-sonde om dit risico te omzeilen en de voedingstoestand te verbeteren zou een uitkomst zijn, en de gastroenterologen in KCMC hebben dat (in het Nijmeegse Radboud!) geleerd, maar een kinderscoop of sondes in deze kleine maatjes ontbreken nog steeds.

Deze oma ziet keer op keer haar kleindochter opgenomen worden, alhoewel ze daar geen geld voor heeft. En telkens zit ze op het bed van het meisje te snikken omdat ze de opname niet kan betalen. Queenies epileptische aanvallen namen toe tijdens de opname: de reden bleek geen geld voor de volgende doos anti-epileptica. We brachten een neusmaagsonde in om het kind beter te voeden en kwamen er na een paar dagen achter dat er alleen water doorheen ging: Mama Boni had geen geld voor de pap.

Bij wijze van uitzondering ben ik op zoek gegaan naar een manier om deze grootmoeder en haar kleinkind financieel te ondersteunen. Ik ken het kind en de grootmoeder al een jaar en soms is het zo moeilijk langs dit soort leed ‘op te werken’. Je kunt echt niet de hele wereld redden, maar concrete problemen vragen soms gewoon om een oplossing. Al kunnen we Queenies neurologische aandoening niet verhelpen, we maken het nu in ieder geval mogelijk dat zij en haar oma de komende 2 jaar een extra potje hebben voor eten, medicijnen en de onvermijdelijke volgende ziekenhuisopname.

Update: lees hier het vervolg.

Het kaartje voor de achtbaan

In de drukke eerste Quarter op school ben ik naar het Wereldcongres Neurologie geweest in Wenen. Ik was zo fortuinlijk om een reisbeurs te winnen, die me qua vliegreis echter tot boven de Sahara bracht- waarop het tekort is bijgelegd door Cecile Magis en een geweldige ex-polibezoekster van ons beiden uit het Radboud. Hartverwarmend! Op de heenreis kon ik nog paranimf zijn bij de verdediging van Ceciles proefschrift in het Radboud. Zij promoveerde op een tuberculose-onderzoek dat onder meer in, jawel, Moshi is uitgevoerd. Op weg naar Schiphol ook nog een trombo-emboliesymposium meegepikt, omdat de ontwikkelingen op antistollingsgebied pijlsnel gaan en ik daar nauwelijks iets van meekrijg in Afrika.

Aangekomen in Wenen zag ik met een grijns de lange muur met deelnemers (7000 uit 170 landen), en mijn naam als enige gedelegeerde uit Tanzania. Direct rechts daarvan stond namelijk de kolom met ‘The Netherlands’.

Het congres was erg leuk, met lange dagen met lezingen en workshops, onze posterpresentatie van de eerste serie Stiff Person Syndrome patiënten uit Afrika, en veel ontmoetingen met collega’s uit Afrika en die uit Europa en de VS met banden en belangen met Oost-Afrika. Ik deelde een hotelkamer met een neurologe uit Nairobi, met wie ik al langer projecten voorbereidde maar die ik nog nooit ontmoet had. Ironisch genoeg vond op de dag dat we elkaar in Wenen zagen de aanslag op het winkelcentrum in Nairobi plaats, waar zij naast woonde.

De week was als een achtbaanritje waarbij ik zelf op de startknop had gedrukt, met een paar grote successen. Allereerst werd Tanzania unaniem aangenomen als nieuwe lidstaat van de Wereldfederatie Neurologie. Verder hebben we maar liefst 2 Grants-in-Aid in de wacht gesleept! De ene stelt ons in staat de opleiding neurologie in Tanzania op te starten. De andere is bedoeld om de opleidingsbehoefte en potentiële -faciliteiten in kaart te brengen in de gehele East African Community (Tanzania, Kenia, Oeganda, Rwanda en Burundi).
Van beide projecten ben ik de coördinator. De beurzen zijn echter niet bestemd voor mij en vormen geen alternatief voor een salaris. Ze zijn bedoeld voor het bekostigen van het dure buitenlandse opleidingsjaar van de trainees, en het EAC-samenwerkingsproject. Ze vereisen echter wel aanwezigheid van een coördinator, dus ik heb van de gelegenheid en de feeststemming rondom de Grants gebruik gemaakt om onze eigen situatie in Tanzania nog eens onder de aandacht te brengen bij de Europese en internationale instanties met interesse in het ontwikkelen van neurologie in de regio Oost-Afrika.

Boniface

Deze week is de school weer begonnen. Steven is voor het eerst naar de kleuterklas, en Ida alweer naar de middelbare school. Willem is opgeschoven naar P5/6 van meester Scott; Doris en Hugo houden hun juffen Jann en Nina in P3/4 en P1/2. Ik zou de hele dag wel stiekem naar ze willen kijken, maar: Steef zou me dan meteen naar binnen slepen om samen met de Lego te spelen en Ida … als blikken konden doden … je moeder die de klas in zou komen!

Op het werk zijn de aantallen patiënten groter dan normaal omdat er vorige week 2 feestdagen waren die tot een lang weekend aaneengeregen werden: een seculiere boerenfeestdag en Idd.

In de outreach-kliniek waar we vandaag poli draaiden zag ik Boniface, 23 jaar oud maar met het postuur van een joch van 8 en een opvallend blanke huidskleur (zonder kenmerken van albinisme, dat hier veel voorkomt). En toen kwam het verhaal. Na het zuurstofgebrek bij de geboorte werd al snel duidelijk dat hij in zijn ontwikkeling achter bleef. Gehandicapten lijden hier nog wel eens onder een stigma omdat families vaak niet geassocieerd willen worden met een gehandicapt kind en geloven dat het behekst is. Boniface werd als klein kind al opgesloten in een schuur waar hij eten kreeg, maar niemand contact met hem had. Zijn twee zussen, nu ook in de twintig, hebben besloten dat het zo niet meer kan en hun broer meegenomen naar de kinderrevalidatiekliniek. Dit is best bijzonder omdat ze hiermee hun ouders ongehoorzaam zijn. Voor het eerst in zijn leven vond er een medische beoordeling plaats. Bij lichamelijk onderzoek zagen we een apathische, ondervoede, spastische man met het postuur van een jong kind. Ernstige peescontracturen, aanwijzingen voor vitamine D-gebrek met een bijna blanke huidskleur. Hij heeft zijn hele leven al onbehandelde epilepsie met aanvallen die de hele nacht duren. Nog nooit in een rolstoel gezeten, alleen op de grond gelegen. Opvallend genoeg komt hij uit een betrekkelijk welvarend deel van het land: Marangu, de poort van het Kilimanjaro National Park waar jaarlijks duizenden klimmers tijdens hun tocht naar de top doorheen komen.

Naar Haydom

Ik lever IT-ondersteuning voor een clinical trial naar diagnose van TB bij kinderen die wordt uitgevoerd in het Haydom Lutheran Hospital, 400km van Moshi. Ik doe dit werk normaliter op afstand, maar ben nu ook een keer on site geweest. En hoe! Vanwege de lange reis — meer dan een dag rijden waarvan het grootste deel over rough roads — ben ik met een collega, de projectleider en een auditor naar Haydom gevlogen.

Onze piloot, een vrijwilliger voor Pilots for Christ, vliegt in opdracht van de Mission Aviation Fellowship, een organisatie die ook periodiek teams van KCMC-artsen naar de afgelegen klinieken in Noord-Tanzania brengt. Het vliegtuigje is zo klein dat we ons gewicht en dat van onze bagage van tevoren moesten doorgeven, zodat het erop getrimd kon worden.

De vlucht is adembenemend. Ondanks het bewolkte weer hebben we uitzicht over de hele Ngorongoro krater en later Lake Manyara, en we vliegen laag over de steile rand van de Rift Valley.

De landingsbaan in Haydom is precies wat je je voorstelt bij een airstrip in Afrika. Een hobbelige strook zand en gras waar je grazende koeien verwacht; een decor uit “Out of Africa”. Toen ik uit het vliegtuigje stapte en de warme ochtendzon op mijn gezicht voelde was het eerste dat ik dacht: “Wie wil hier ooit nog weg?”.

Geen taxi’s, geen drukte, alleen een groepje dorpelingen dat naar ons kijkt terwijl wij onze tassen pakken en vanaf het vliegveldje zó het dorp in lopen. Haydom is weinig meer dan een nederzettinkje rondom het Noorse ziekenhuis dat nu langzaam overgaat in Tanzaniaanse handen. Het ziekenhuis lijkt eerder een park, met afdelingen ondergebracht in verspreid gelegen, elegante ronde paviljoens. Van alles gaat een aangename rust uit.

Als we aankomen bij het research building kan ik een grijns niet onderdrukken. In tegenstelling tot de andere gebouwen van HLH ontbeert dit gebouw alle sierlijkheidheid: het bestaat uit een bonte verzameling oude zeecontainers. Maar eerste indrukken bedriegen: de binnenkant is verrassend anders. De containers zijn geplaatst in een groot vierkant en dienen als werkruimtes rond een binnenplaats overdekt met een hoog dak op een lichte houten constructie. Aan alles is veel aandacht gegeven; het maakt me nieuwsgierig naar de architect van het geheel.

Na het werk wandelen we in de namiddag terug naar de airstrip. Nadat het vliegtuigje opnieuw is getrimd vanwege het extra labmateriaal dat we me mee terug nemen, en een dankgebed van onze piloot, vliegen we vol van indrukken terug naar Moshi airport.

Time-out

Ik kan weer met opgeheven hoofd zeggen dat ik voor dit ziekenhuis werk! Gisteren heeft de directie alles teruggedraaid. Het liep namelijk volkomen uit de hand. Natuurlijk gaat dit een staartje krijgen van overheidswege, maar in de tussentijd zullen we proberen 10 dagen van onbetaalbare tarieven goed te maken. Bij de overlevenden.

Hospital |ˈhɒspɪt(ə)l| (from hospes, Lat. guest)

Op 1 juni heeft het ziekenhuis de tarieven verhoogd. Reden was dat de regering anders haar steun in zou trekken, hetgeen de nekslag is voor de toch al zwakke financiele positie. Het ziekenhuis is bijvoorbeeld populair bij Kenianen die liever een paar kilometer verder reizen om over de grens gebruik te maken van de goedkopere Tanzaniaanse gezondheidszorg (ze meten zich dan een Tanzaniaanse achternaam en kledingdracht aan om gezeur van de Tanzanianen te voorkomen, maar hun accent verraadt hen vervolgens onmiddellijk). De ziekenhuizen elders in de regio hadden al hogere tarieven, maar het academisch ziekenhuis nog niet.

Een indruk:
Opname Kindergeneeskunde/dag: TSH 5000 → 35000 (€2,5 → 17,5)
Polibezoek per keer TSH 2500 →10000 (€1,25 → 5)
Poliklinische bevalling: TSH 30000 → 155000 (€15 → 77,5)
Keizersnede: TSH 150000 → 550000 (€75 → 275)
Ik vreesde het ergste voor mijn ‘dure’ EEG, dat al TSH 40000 kostte, maar dat is ‘slechts’ 50% duurder geworden, TSH 60000.

Het aantal kinderen op de afdeling was 89 (1 juni), na het weekend nog maar 53 (4 juni) en nu 24 (11 juni). De meeste opgenomen kinderen zijn pasgeborenen die in het ziekenhuis geboren zijn. Op de acute afdeling liggen er maar vier. Het gevolg is dat we op de gewone poli’s (nog net te betalen) septische, stervende kinderen zien. Kinderen met respiratoire insufficientie, status epilepticus, gewoon in de reguliere wachtkamers. En geen geld voor opname. Ik sjoemel wat af door, nog vaker dan anders, tussendoor patienten zonder ziekenhuisstatus of officieel polibezoek te beoordelen. Ze staan met hun kind in de armen te huilen dat ze niet eens de kosten voor het polibezoek kunnen ophoesten- laat staan die van de anti-epileptica, de LP, de fysiotherapeut. Wat kun je anders? Ze de rug toekeren?

Rond 1 juni zijn vijf vrouwen tijdens de bevalling uit het ziekenhuis vertrokken toen ze de nieuwe tarieven vernamen. Veel patienten die hun behandeling niet konden betalen hebben geprobeerd stiekem het ziekenhuisterrein te verlaten en zijn ‘opgepakt’. Gisteren heeft een moeder op de chirurgie, tijdens de Grote Visite -ten overstaan van chef de clinique, artsen en co-assistenten-, haar zoontje verteld dat zij geen geld had voor zijn acute buikoperatie, en dat hij dood zou gaan. Iedereen, inclusief de dokters, stond te huilen. De chef de clinique heeft de moeder met haar zoon in de armen naar de ziekenhuisdirecteur gestuurd. Deze heeft de chirurgen opgedragen om het joch toch maar te opereren.
Een onhoudbare toestand. Vandaag vergadert het ziekenhuisbestuur erover. Met spoed. We zullen zien.

Geboren 22 mei 2013: Tanzanian Neurology Association

images Natuurlijk moest er op zijn Tanzaniaans nog van alles mis gaan. Ondanks 1 van de 5 genodigden (allemaal betrokken bij neurologie in Tanzania) die gisterenavond nog afzegde, een road block op weg naar het vliegveld toen ik de andere professor (van Muhimbili, Dar-es-Salaam) oppikte, en ‘n gereserveerde vergaderruimte op KCMC die hermetisch op slot bleek, hebben we vandaag geschiedenis geschreven. Allemaal ‘from scratch’. Ik was de taxichauffeur en heb mijn 6 rakkertjes de koekjes laten uitkiezen; William, mijn Ierse collega is thuis thee gaan zetten en nam zijn thermosfles en mokken mee; Sarah, onze eerste Tanzaniaanse AIOS printte de agenda uit. Vanmorgen merkten de kinderen dat er 3 ontbijtbordjes waren verdwenen (sorry, dat waren de koekjesschalen…). Low-resource solutions!

We hebben vanmiddag de Tanzanian Neurology Association opgericht en ik heb de World Federation of Neurology zover gekregen dat ze Tanzania een ‘pending membership’ toekennen. Een definitief membership kan pas gegeven worden als onze vereniging gelegaliseerd is en erkend door het Ministerie van Binnenlandse Zaken. Reken daar maar een jaartje voor in dit land! Door onze eigen neurologievereniging en erkenning door de Wereldfederatie Neurologie zetten we ons nu op de neurologische wereldkaart, want tot op heden is Tanzania het grootste land ter wereld zonder een landelijke neurologie-opleiding. Ook dat gaat binnenkort veranderen wat ons betreft, waarbij ons academisch centrum de eerste trainee zal gaan laten bijleren in EEG/EMG, neuroradiologie en neurochirurgische faciliteiten.

Wordt dus vervolgd!

World TB Day

Vandaag 131 jaar geleden ontdekte Robert Koch de bacil die Tuberculose veroorzaakt. Per jaar sterven naar schatting anderhalf miljoen mensen aan tuberculose, na HIV/AIDS de belangrijkste doodsoorzaak door een infectieziekte.

Er is geen effectief vaccin; de diagnose en behandeling van tuberculose zijn kostbaar en langdurig; het aantal medicijn-resistente varianten neemt toe. In 2012 zijn de eerste gevallen van total drug-resistance gedocumenteerd. Het is denkbaar dat we over een aantal jaar wereldwijd — dus niet alleen in de Derde Wereld — terug zijn bij waar we vóór 1946 waren, toen tuberculose nog onbehandelbaar was, en 1 op de 2 patiënten bij wie de ziekte actief werd, overleed.

Het project waar ik 80% van mijn tijd aan besteed is een clinical trial naar een behandelmethode die beoogt de behandelduur (6 maanden!) van TB te verkorten. Dit niet alleen vanwege het gerief van de patient, maar ook vanwege het bevolkingsrisico van medicijn-resistente bacteriën. Vergelijk het met een antibioticumkuur die je niet afmaakt, maar dan een waar je een half jaar aan moet denken in plaats van tien dagen.

PS: Ik realiseer me dat ik op onze blog nog nauwelijks heb geschreven over mijn werk hier. In onze nieuwsbrieven voor Fidesco had ik dat al wel gedaan. De tweede nieuwsbrief valt binnenkort in je bus als je je aangemeld hebt of ons via Fidesco steunt. Maar binnenkort ook meer op de blog.

Lieve Ida, Willem, Doris, Hugo, Steven en Vicky !

Nog maar 3 dagen en ik ben weer bij jullie ! Het is wel mooi hier hoor, aan de voet van de prachtige Tafelberg in Kaapstad, maar geef mij maar ons huisje in Moshi met uitzicht op de nog veel mooiere Kilimanjaro ! Dat is trouwens ook een tafelberg, maar dan 5 keer zo hoog en met sneeuw. Vergelijk de plaatjes maar eens. In Zuid-Afrika is het stukken kouder dan in Tanzania; het voelt een beetje als een Nederlandse zomer.

Op het congres zouden jullie je ogen uitkijken. Allerlei snorrebaarden, klederdrachten, hoofddeksels, kapsels en accenten die je in Tanzania niet tegenkomt.
Het is dan ook een ‘Panafrican Meeting’, wat betekent dat er mensen zijn die wel 20 verschillende Afrikaanse landen vertegenwoordigen. We vergaderen over de behandeling van kinderen met neurologische problemen, cerebral palsy noemen ze het ook wel in deze vergadering. Vanwege zuurstofgebrek, hersenvliesontsteking of bijvoorbeeld malaria komt dat bij Afrikaanse kinderen veel voor. Families hebben dan vaak ook nog eens geen geld voor de goede medicijnen, of voor een rolstoel. Moeders en oma’s dragen de kinderen dan maar op hun rug overal heen. Verder worden ze soms gewoon weggestopt in een schuurtje op het erf en nauwelijks te eten gegeven door hun vader en moeder. Die denken namelijk nogal eens dat die kindertjes behekst zijn, of bezeten door kwade geesten. Erg he?

Op deze bijeenkomst proberen we een plan te bedenken zodat die Afrikaanse kinderen met cerebral palsy beter verzorgd kunnen worden. En in Afrika is de helft van alle mensen, net als jullie zessen, onder de 12 jaar. In Westerse landen zijn veel meer oudere mensen dan kinderen, omdat ze gemiddeld langer leven dan Afrikanen. Ze zijn namelijk rijker, kunnen beter eten kopen, wonen in goede huizen, zijn ingeënt tegen ziekten en gaan als ze ziek zijn naar moderne ziekenhuizen.
Er zijn in Tanzania 2 neurologen, en ik ‘doe’ de meeste kinderen. Daarom vroeg de internationale kinderneurologievereniging (ICNA) vorig jaar of ik Tanzania wilde vertegenwoordigen op het congres. Dat vond ik een leuke primeur (primeur betekent iets dat voor het eerst plaats vindt). Zeker omdat de Wereldfederatie Neurologie (WFN) Tanzania heeft aangewezen als een van de 2 landen waar de komende jaren een opleiding Neurologie moet komen. En over hoe cerebral palsy-zorg is geregeld in Noord-Tanzania en Dar es Salaam weet ik inmiddels; over de rest van het land wist ik dat niet, maar het blijkt er simpelweg ook niet echt te zijn! Op deze vergadering beschrijft elk land hoe het plaatselijk zit.

Jullie vonden het echt helemaal niks dat ik naar Zuid-Afrika ging. Ida: “Mam, waarom maak je niet gewoon een Power Point presentatie, en stuur je iemand anders naar Kaapstad?” Ik heb jullie ook een miljoen keer liever dan Kaapstad hoor, en ik heb dikke vette heimwee naar jullie allemaal.
Maar dit was te belangrijk om te missen, want het is weer een kleine bijdrage aan de gezondheidszorg van jullie huidige land.

Voor je ‘t weet sta ik dinsdagavond weer thuis voor jullie neus alsof er niets gebeurd is: “Huiswerk af? Tanden poetsen! Pyjama’s aan!”
Heeeel veeeel knuffels en zoentjes aan Papa, Opa en Oma!
Mama

FGM

Vandaag, 6 februari, is Awareness Day for Female Genital Mutilation. Wist jij dat ? Ik niet. Tot vanmorgen vroeg, na de wekelijkse Clinical Conference waar de voltallige ziekenhuisstaf aanwezig is. Een eerstejaars geneeskunde, een Sji’itische Tanzaniaanse, nota bene zelf volledig in verhullende kleding, vroeg aandacht voor het reusachtige gezondheids- en maatschappelijke probleem van vrouwenbesnijdenis. Als meisjes de geslachtsrijpe leeftijd van 12, 13 bereiken vindt nog vaak rituele besnijdenis plaats. Deze ingreep loopt uiteen van het verwijderen van de gehele clitoris tot en met bijna volledig overhechten van de labia majora waarbij een klein gaatje overblijft om door te plassen. Je moet je eens voorstellen wat voor afschuwelijke problemen dit op korte termijn (bloedingen, infectie) en op lange termijn geeft (fistelvorming, gecompliceerde bevallingen met rampzalige gevolgen voor moeder en kind, urineweginfecties). Hier in Oost-Afrika is dit van oudsher een van de initiatierituelen van de jonge vrouw. In Somalische meisjes: 95 %; Ethiopische 80%. Schokkend hoge percentages. Het is 2013 ! Zestien procent van Tanzaniaanse meisjes (landelijk gemiddelde) is besneden, maar dat loopt uiteen van vrijwel niets in het midden en zuiden van het land, tot 80% in de noordelijke provincies Manyara en Arusha (hier ligt ook de Masai Steppe). Al is het wettelijk verboden en staat er een geldboete op (omgerekend ongeveer 180 euro), wordt er nauwelijks ingegrepen in de zeldzame gevallen van officiele aangifte. De druk vanuit de gemeenschap, de positie van de vrouw en het taboe op de problemen verklaren dit. Ik heb in KCMC al meerdere volwassen vrouwen en jonge meisjes gezien die besneden bleken te zijn, en opeens was er een verklaring voor die terugkerende urineweginfecties waarmee ze opgenomen waren. Op het neurologisch spreekuur zag ik in de beginmaanden op KCMC bijvoorbeeld een pubermeisje dat al maandenlang zo’n pijn in haar benen had dat ze niet meer kon lopen of staan. Of ik dat neurologisch even na kon kijken. Inderdaad was ze niet tot lopen te krijgen, liet ze zich door haar benen zakken en werd op de onderzoeksbank neergelegd. Formeel waren er toen geen neurologische afwijkingen, maar had ze een zeer pijnlijke beperking van het uiteen bewegen van haar benen. Ze hield ze bij voorkeur stijf tegen elkaar. Raad maar wat de oorzaak bleek.